Vulva Aandoening/controle zkh

Bekend gezicht

Hallo Allemaal

Ik weet niet zo goed bij welk "kopje" ik dit kan plaatsen?

Allereerst ga ik een grote stap zetten om dit midden publiekelijk te plaatsen hier dus geen geintjes of grapjes hierover!!

 

Ik ben sinds 2015 bekend met Lichen Sclerosus en Lichen Planus dit zijn huidaandoeningen aan de vulva!I

Nu liep ik sinds 2015 bij zkh St Jansdal onder controle daar is toen een biopt weggehaald (traumatische ervaring) en daaruit bleek ls en lp,.maar ik voelde me daar niet goed geinformeerd en behandeld dus ben ik in december 2016 overgestapt na zkh Isala te Zwolle.

Allereerst werd bij het consult gezegd dat hun ook een biopt wilde doen en aangegeven dat ik het daar niet zo blij mee was aangezien dit al in 2015 is gedaan en ik hier een trauma van heb over gehouden!

Toch wilde de Gynaecoloog een biopt plannen voor Maart 2017.

 

Nu ben ik naast me andere 6 aandoeningen bekend met ptss en Pdd-nos en kan niet tegen stress en onverwachte gebeurtenissen.

 

3 weken geleden werd ik gebeld door Isala dat onderzoek verzet moest worden na andere tijd,datum en plaats.

Dit zou 29-3 plaats vinden in de vulvapoli in Meppel...ik heb aangegeven als dit eenmalig is,ik hiermee kan leven!

Nu werd ik vanmiddag weer gebeld door meppel dat het onderzoek wèer niet door kan gaan!!

Nou ik heb gelijk gezegd dat ik dit niet pik en mij maar uit het systeem moet halen.. kortom mijn partner moest mee voor biopt, hij heeft man en macht vrij kunnen vragen voor die ochtend en zou nu dus 3 dagen van te voren alles moeten verzetten na 27-3.. ammenooitniet.

Ik ben behoorlijk aangeslagen door alles en iin alle mogelijkheid de Zorgcoach proberen te bellen maar een wachttijd van 5 tot 10 minuten?????

Ik wil nu dus terug na me lieve meelevende huisarts en heb daarmee een afspraak gepland.. 

Graag professioneel advies wat ik hiermee moet doen?

Ik heb van mensen ook gehoord dat het belachelijk is om in 1,5 jaar tijd 2 x een biopt af te moeten nemen!

 

Graag hoor ik van jullie

Groet

Nanda

 

 

 

 

 

Vulva Aandoening/controle zkh

11 ANTWOORDEN

Re: Vulva Aandoening/controle zkh

Expert

Beste Nanda,

 

Wat een vervelende situatie!

Als Zorgcoach vind ik het vervelend om te lezen dat u ons heeft gebeld en dat wij niet bereikbaar waren op het moment dat u ons nodig had.

Wij staan mensen graag bij met Raad en Daad.

Is er mogelijkheid dat wij met u contact op nemen via de telefoon en/of de mail?

Tevens zijn ook via chat bereikbaar.

 

Groeten Cindy S

Zorgcoach

 

 

Zorgcoach

Re: Vulva Aandoening/controle zkh

Moderator

Hoi Nanda,

 

Wat mooi dat je hier zo open je ervaringen deelt en vragen stelt.

Het is zeker niet de bedoeling dat iemand hier verkeerd op gaat reageren, en ook niet toegestaan overigens! 

 

Wat een heftig verhaal ook! Heb je inmiddels wel wat meer informatie gekregen over de aandoening? Ook al heb je je 2e biopt nog niet gehad? 

Kan denk ik geen kwaad om ook even met je huisarts te praten. Wie weet heeft hij of zij nog goede tips of advies voor je. 

 

Het is voor mij namelijk wel moeilijk om je echt een goed advies te geven. Zoals je vraag over het biopt en na hoeveel tijd dat opnieuw zou moeten. 

Nu weet ik wel uit ervaringen dat het de overstap van ziekenhuizen er vaak wel onderzoek opnieuw wordt gedaan. Maar hoe dat specifiek met een biopt gaat durf ik niet te zeggen. Leeftijd van het onderzoek zal misschien hier ook een rol spelen. Kon de gynaecoloog niet uitleggen waarom ze toch dat biopt gemaakt moest worden? Nu ben ik ook wel nieuwsgierig! 

 

Ik zie wel dat Cindy, één van onze zorgcoaches, ook een reactie heeft achter gelaten. Ik hoop dat je nu wel in contact met ze kan komen. Als ik daarbij nog kan helpen, laat het dan even weten. 

 

Hoop dat dit, via welke weg dan ook (huisarts / zorgcoach / specialist), de juiste kant op gaat. 

Blijf je ons op de hoogte houden Nanda? 

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.

Re: Vulva Aandoening/controle zkh

Bekend gezicht

@Eva S

Hoi Eva

Ik weet inmiddels iets over ls dit ben ik via google en de stichting achter gekomen.. toch had ik het liever face 2 face gehoord..maar omdat het een zeldzame aandoening is zijn er blijkbaar weinig mensen hiervan op te hoogte?!

De Gynaecoloog in Isala wilde een biopt omdat ze niet zeker wist of het ls was!

Terwijl ik in 2015 gebeld ben met de uitslag van het onderzoek en toen werd het bevestigd.. 

Ik kan me nog wel herrineren toen ik de gynaecoloog in st jansdal vroeg voor doorverwijzing ander zkh dat ze zei.. ik zal nog even nadrukkelijk erbij vermelden dat ze niet nog een biopt hoeven af te nemen.. en nu..ja nu ga ik dus ook weer denken..als zei dat zegt dan zal het toch 100% ls zijn? ik bedoel ze zal me geen Dermovate creme meegeven als je zoiets niet zeker weet? mja jij bent geen arts..geen verwijt hoorSmiley Vrolijk

Ik heb voor volgende week donderdag een dubbel consult bij Dr Stade (huisarts) ingepland, ze is jong en verkijkt zich niet snel..ze kwam zelfs met feit dat het ls was uberhaupt zonder biopt was te zien :\

 

Ik heb @Cindy S een pb gestuurd dat ze me vandaag konden bereiken,helaas nog niets vernomen..maar komt wel hoop ik?

 

Eva mijn vertrouwen in specialisten en artsen was al geschaad, al op vroege leeftijd en natuurlijk weet ik dat je niet iedereen over 1 kam moet scheren, maar ik heb hem nu wel ff goed hangen..voel me jaren niet serieus genomen en ook niet onderzocht..ook als je dit aangeeft krijg ik te horen het zit tussen je oren..ja ze lezen dat ik een Angst gerelateerde stoornis heb..dat is makkelijk oordelen! 

Maar ook dit gevecht ga ik aan en laat me niet makkelijk uit veld slaan..

Ik wacht op het telefoontje van de zorgcoach en mits ik nieuwe ontwikkelingen heb,horen jullie het Smiley Knipoog

 

Bedankt voor het reageren!

Groetjes

Nanda

Re: Vulva Aandoening/controle zkh

Bekend gezicht

@Eva S @Cindy S 

 

Dag Dames

Heel ff een update!

Ik ben volgens mij vrijdagmiddag gebeld door Cindy en ze heeft me aanbevolen om het traject Royal doctors te doen..

Ik zag het eerst niet zo zitten omdat ik dacht.. hoe kunnen doktoren dit nu virtueel beoordelen haha mja beetje blond he Smiley Tong

Ik ben vandaag door royal doctors gebeld, aanvraag formulier allemaal ingevuld en nu verwachten ze een rapport in 19 dagen.

Ik heb dit eerder gedaan ook op aanraden van een zorgcoach bij Best doctors!

 

Nu afwachten . de ls is momenteel rustig..#fingerscrossed

 

Laterrrr

Nanda 

Re: Vulva Aandoening/controle zkh

Moderator

@Nanda,

Wat fijn dat je nog even een update stuurt!

Mooi dat je toch hebt gekozen voor de hulp van Royal Doctors. Denk maar zo, tegenwoordig gaat er zo veel digitaal en virtueel - ook de zorg. Maar alle 'kleine' beetjes helpen.

Zeker bij twijfels en onduidelijkheden over je diagnose en behandeling. Zoals je omschrijft, je informatie via internet. Gelukkig heb je ook een stichting gevonden, een soort patiëntenvereniging ofzo bedoel je? Dat lijkt me persoonlijk wel een fijne plek voor informatie en ervaringen! En dat verhaal over dat biopt. Wel prettig dat de arts het zou doorgeven, maar lijkt me dat het ergens dan niet helemaal goed over is gekomen. Of puur een andere mening of werkwijze. Lastig om de beoordelen zo als 'niet arts'. 

Dus wie weet geeft je dit de nodige hulp en ondersteuning zo! Dan is het inderdaad nog even afwachten op het rapport. Spannend hoor!

 

Fijn dat je in de tussentijd nog even bij je huisarts terecht kan. Wie weet wat daar weer uitkomt. Al is het maar een beter gevoel Smiley Vrolijk

 

 

 

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.

Re: Vulva Aandoening/controle zkh

Bekend gezicht

jaa de stichting Lichen Sclerosus.. ik heb zelfs folders van hun gedeeld hier in dit gehucht  om zo meer bekendheid te krijgen..en er is echt een taboe op!nog steeds!

 

Betreft de gynaecoloog, zei had het wel goed doorgeven en zelf nog extra vermeld en waarom de andere daarop vond dat het niet duidelijk is weet ik echt niet..maar daar is Royal doctors voor nu Smiley Knipoog

Ik wacht het huisarts bezoek af en kijken wat zei aan tips nog heeft!

 

Tot snel

Nanda

Re: Vulva Aandoening/controle zkh

Expert

Hoi Nanda,

 

Ik lees net dat het traject met Royal Doctors loopt.

Goed om te lezen!!

Nu hopen dat zij wat meer duidelijkheid kunnen bieden.

Mocht u nog vragen hebben dan weet u De Zorgcoach te vinden.

 

Vriendelijke groet,

Cindy S

Zorgcoach

Re: Vulva Aandoening/controle zkh

Moderator

Fijn dat je die stichting hebt weten te vinden Nanda. Persoonlijk zou ik informatie van een z'n stichting ook prettiger vinden dan gewoon random zoeken op internet. 

Wat mooi dat je dan ook een stapje verder gaat en de folders bent gaan verspreiden. Hopelijk helpt dat ook een beetje mee met het taboe. Daarom ook zo mooi dat je hier ook gewoon een topic over hebt maakt. Andere mensen die zoeken op deze aandoening (ook via de algemene Zilveren Kruis pagina) komen dan bij dit topic en lezen dat ze niet alleen zijn maar ook waar ze informatie kunnen vinden over de aandoening. 

Nu inderdaad Royal Doctors afwachten en het bezoek met je huisarts. Spannend hoor! 

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.

Re: Vulva Aandoening/controle zkh

Bekend gezicht

@Eva S @Cindy S 

 

Dag dames

 

God wat ben ik blij met jullie hihi

Ik heb me rapport gister gekregen en best wel ff geschrokken!!

Ik blijk Lichen Planus te hebben i.p.v wat ze in 2015 hebben verteld namelijk Lichen sclerosus!!

Daarvan moest ik ff slikken..al die jaren gedacht geen gemeenschap mogelijk etc

ben een beetje voor de gek gehouden!

Toch ben ik blij dat ik geluisterd heb na jullie en toch een 2nd opinie heb aangevraagd!

 

Dank jullie wel!

Groetjes

Nanda

images.jpg

 

Re: Vulva Aandoening/controle zkh

Bekend gezicht

@Eva S

eva ik stuur het verslag wel prive na jou want mijn gegevens staan open en bloot hahaha

Re: Vulva Aandoening/controle zkh

Expert

Hoi Nanda,

Wat goed om te lezen dat je een rapport hebt ontvangen van Royal Docters.

De uitslag kan bij een second opinion wel eens afwijken van de eerste gestelde diagnose.

Ik kan me voorstellen dat het schrikken is.

Hopelijk kun je met de "Nieuwe"diagnose weer  positief vooruit.

 

Groeten Cindy S

 

 

 

Zorgcoach