Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Bezoeker

Hallo,

 

Ik ben een 26 jarige vrouw met lipoedeem fase 2/3. DIt is een chronische ziekte dat zorgt voor een verstoorde aanmaak van vetcellen. Dit is een paar maanden geleden bij mij vastgesteld maar ik loop er al een jaren (+/_ 12 jaar) al mee rond. Dit is voor mij dus al een lange tijd pijnlijk om lang op mijn benen te staan en stukken te lopen. 

 

Ik ben nu onder behandeling bij de fysio voor manuele lymf drainage maar ik wil dolgraag de pijn voor langere periode kwijt zijn.

 

Vroeger werd ik door gestuurd naar de sportschool en dietiste door mijn huisarts en dat heb ik jaren gevolgd, maar door de dietiste viel ik af en door het sporten kwam ik aan!  Ik eet van mezelf al kleine maaltijden die bestaan uit veel groente en vis en fruit. 

 

Mijn bovenlichaam is een maatje L en mijn onderlichaam zit nu al op een XXL aan en ik kan al meer dan 7 jaar slecht schoenen kopen omdat ze niet helemaal dicht kunnen en lage schoenen doen pijn om mijn enkel.

 

Op dit exacte moment ben ik door mijn chronische aandoening ook erg negatief over mijn lichaam en leven, je krijgt te horen dat je je hele leven behandelingen moet volgen en dat de enige behandeling die ECHT werkt niet vergoed word, je moet alles zelf ophoesten en op dit moment in deze maatschappij is dit voor veel mensen erg moeilijk.

 

Bij deze wil ik dus dolgraag hier dit idee neerzetten en steun krijgen van iedereen om deze vergoeding te krijgen! Waarom kan iemand die een maagverkleining krijgt wel een vergoeding krijgen (paar vriendinnen van mij hebben deze gekregen en die konden gewoon afvallen! en na een paar maanden werden ze weer dikker!) en waarom kan iemand die haar hele leven vast zit aan behandelingen om alleen al te zorgen dat je een paar dagen kan staan met minimale pijn geen vergoeding krijgen om haar leven te verbeteren? 

 

LIPOEDEEM IS GEEN COSMETISCHE ZIEKTE! Het is een ziekte die je hele leven lang bij je blijft, zeer pijnlijk is, je in een rolstoel kan krijgen en zelfs vroegtijdige dood!

 

Dus alsjeblieft, laat Liposuctie/Liposculptuur vergoed worden, voor mij en veel meer andere vrouwen is dit geen cosmetische behandeling. Het is een verbetering van ons leven!

 

Ik heb in mijn Blog Lipoedeem besproken en hier is de link

 

https://wordpress.com/post/87078783/85/

 

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

34 ANTWOORDEN

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Voorbijganger

Ik, samen met duizenden andere vrouwen met lipoedeem zien graag dat de enige succesvolle behandeling tegen lipoedeem liposuctie/ liposculptuur, wordt opgenomen in de verzekering!
Ik ben niet dik door te veel en slecht eten!
Ik heb lipoedeem stadium 2. Een ziekte dat zorgt voor een verstoorde aanmaak van vetcellen. Ik sport me suf en eet gezond, daarbij kan ik door een maagverkleining veel minder eten dan waarschijnlijk iedereen die dit leest. Toch blijf ik dikke benen en armen houden. Ik heb pijn na een dag werken lopen en veel staan. Ik kan niet met blote armen en benen lopen in de zomer, want dat doet mij heel veel pijn na een poosje. De druk op mijn knieën word te groot en mijn schouders doen dan pijn door het gewicht van mijn bovenarmen. Daarom draag ik altijd driekwart mouwen en een broek of legging tot over mijn knieen bijden het liefst zo strak mogelijk. Dat geeft steun. Het is fijn dat ik nu weet dat het niet komt door wat ik eet of door de hoeveelheid van wat ik eet. En ik ben blij dat het sporten ervoor zorgt dat het ietsjes strakker wordt. Ik ben een slanke vrouw met maat S /M 38. Maar met grote armen en benen met maat 42/44. Ik ben een slanke, gespierde vrouw, letterlijk gevangen in een dik lichaam. Het doet mij pijn dat ik daar weinig aan kan veranderen, hoe hard ik mijn best ook doe, hoeveel ik ook sport en hoe gezond ik ook eet. Het maakt mij verdrietig dat dat soms door anderen anders wordt gezien en beoordeeld. En het maakt me boos dat liposculptuur, de enige behandeling dat vrouwen met lipoedeem kan helpen gewoon niet wordt vergoed door de zorgverzekering omdat de regering heeft besloten dat dat een cosmetische behandeling is.... al deze vrouwen moeten dit zelf betalen en geloof mij, dat is een heeeel duur grapje.. maar wel van levensbelang. Word de lipoedeem namelijk niet behandeld komenber steed meer klachten bij denk aan lymfoedeem, wonden en ontstekingen en uiteindelijk een rolstoelven vroegtijdige dood.
Ik hoop dat er meer aandacht en bekendheid komt over lipoedeem en dat er meer onderzoek wordt gedaan naar deze ziekte en dat eindelijk de regering en de zorgverzekering wil inzien dat de behandelingen voor lipoedeem alles behalve cosmetisch is!

Waarom wordt een ooglid correctie, en borstverkleining wel vergoed. Of bijvoorbeeld een maagband of gastric bypass?? Bij deze obesitas behandelingen is het ook niet zovdat je gegarandeerd altijd dun blijft!! Ik ken genoeg mensen met deze operatie die gewoon weer dik zijn nu.

Filmpje over lipoedeem
https://m.youtube.com/watch?feature=share&v=ZdCt_j5MnYc

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Voorbijganger

Hier sluit ik mij helemaal bij aan, lipoedeem is een chronische ziekte waar je helemaal niets aan kunt doen behalve liposuctie door een gespecialiseerde arts. Ook mijn dochter heeft deze ziekte en ondanks dat de arts uit het erasmus mc een brief naar jullie heeft geschreven is ons verzoek al 2x afgewezen! Het is allemaal zo krom, als je niets aan deze ziekte doet zijn de kosten voor de zorgverzekeraar in de toekomst vele malen hoger dan als jullie nu tot vergoeden overgaan.  Het toekomstbeeld is dan dat je in een rolstoel belandt, chronische fysio nodig hebt, versleten gewrichten krijgt die moeten worden vervangen etc. Daarom verzoek ook ik u met klem om tot vergoeding over te gaan! Overigens was mijn dochter een afgetrainde judoka....daar is door de lipoedeem niets meer van over helaas...

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Nieuwkomer
Ik en heel veel andere vrouwen hebben de ziekte lipoedeem. Het is een ziekte en het is niet zo dat wij dik zijn door het eten. Wij hebben veel pijn en vele ongemakken hierdoor. Ook psychisch doet dit veel met ons. Dus help ons door liposuctie te vergoeden en wij kunnen met stukken minder pijn en met opgeheven hoofd weer door het leven. Help ons aub!!!

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Nieuwkomer

Zorgverzekeringen moeten de liposculptuur vergoeden!

Ben een jonge dame van 25 jaar die lipoedeem heeft is sinds 3 maanden vastgesteld, durfde precies 4 jaar geleden niet naar de dokter im me benen laten zien, (want ja hij zal wel zeggen ga maar afvallen) na die jaren moest ik wel want ik kon de pijn niet uitstaan, bij de dermatoloog hebben ze het vastgesteld de ziekte lipoedeem waar ze gelijk zeggen sorry maar er is weinig aan te doen om de pijn weg te nemen. ik ga nu naar de fysio en naar de diëtist om het niet erger te laten worden en heb een steun legging/kousen. En dan ben je 25 jaar lijkt mij dat je leven nog niet voorbij is. Zo voelt dat wel voor mij want ik heb een eigen zaakje als kapster waar ik zeker 40-45 uur in werk heel de dag staan. Dus in mijn vrije tijd kan ik niet anders dan gaan liggen want mijn benen zijn opgezwollen en doen gewoon heel erg pijn als ik ga lopen. Dus een priveleven heb ik niet. Sporten hoe kan dat nou ik heb ook een huisje om bij te houden en een salon lijkt me genoeg voor een week want meer puf zit er niet in. Ik wil aan het eind van de dag mijn benen eigenlijk afzetten en ergens in de hoek gooien. En dan maar niet te spreken over in bikini gaan, strand, zwembad, sauna, of een jurkje zonder legging aan? Nee dat doe ik niet want wat zullen andere mensen wel niet denken?? Die is dik van het eten.

Maar nee liposculptuur vergoeden ze niet maar een maagverkleining wel, dat heeft helemaal geen garantie van slagen. Want je moet nog 60% zelf doen door de knop om te zetten.

Wij vrouwen met lipoedeem willen zo graag verder gaan met ons leven en niet met deze blokken aan onze benen blijven doorgaan het houd een keer op.

Ik heb lipoedeem in mijn benen en armen stadium 2 en heb het geld niet om de operatie uit te kunnen laten voeren. Graag zou ik willen dat er nog een keer goed naar gekeken wordt dat het niet cosmetische gezien wordt, want voor mensen met pijn moet toch een oplossing gezocht worden om de klacht te verhelpen. Ik voel me echt in de steek gelaten door de zorg iin Nederland!

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Community Manager

@monique89@Manuela@Vanessa@DianaFr en @Silvia1 Goed om te zien dat jullie onze community kiezen om jullie idee in te dienen en te vertellen over lipoedeem. Ik heb jullie verhalen naar dit topic verplaatst om zo één plek te hebben waar ook andere mensen hun ervaringen met deze aandoening kunnen delen. Het voorstel van @deborahpoterson heb ik laten staan in het Denk Mee gedeelte. Daar gaan we mee aan de slag en dat is ook de plek waar we feedback geven op het idee. 

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Voorbijganger

Wanneer iemand de diagnose lipoedeem heeft heeft gekregen is het naar mijn idee niet meer cosmetisch.

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Nieuwkomer

Zelf heb ik ook lipoedeem. Stadium 3 met een component lymfoedeem. Lipoedeem is een progressieve aandoening waarvan heel veel artsen helaas niet weten wat het is. Verzekeringsmaatschappijen kennen het niet, of kennen het wel, maar doen er nu nog niets mee omdat er nog te weinig onderzoek naar is gedaan. Omdat vrouwen met lipoedeem vaak ook overgewicht hebben worden zij in het obesitas hoekje geplaatst en daarmee is dan de kous af. 
De dames wordt geadviseerd te gaan lijnen en meer te gaan bewegen, terwijl dit helaas geen enkel effect heeft op de aangedane lichaamsdelen met lipoedeem. 

Een dermatoloog of fleboloog weet gelukkig wel een diagnose te stellen, al is er helaas nu nog weinig aan te doen. Dit komt ook weer doordat er zo goed als geen onderzoek naar de aandoening gedaan wordt. Gemiste kans, want 1 op de 10 vrouwen heeft lipoedeem! Met kunst en vliegwerk kun je soms de aandoening proberen staande te houden, maar in veel gevallen is het vechten tegen de bierkaai! 
Liposculptuur is een mogelijkheid om pijn te verminderen en mobiel te blijven. In de richtlijnen voor behandeling van lipoedeem, staat de chirurgische ingreep ook genoteerd als laatste redmiddel! 
Verzekeringsmaatschappijen vergoeden nu wel evt. een rolstoel als de mobiliteit nihil is, maar het voorkomen van de rolstoel is geen optie zoals het nu is.  Vreselijk!

Vrouwen met lipoedeem willen niet mooier zijn! Zij willen mobiel blijven en een normaal leven kunnen leven, zonder de dagelijkse pijn en andere vele ongemakken die met lipoedeem gepaard gaan. En inderdaad , liposculptuur geneest lipoedeem niet, maar het kan wel degelijk voor uitstel van immobiliteit en het dagelijkse leven met minder pijn zorgen. Een kunstknie is ook niet bedoelt om een tig aantal jaren mee te gaan, maar 'geneest' de patient wel vele jaren van pijnlijke narigheid. Een verzekeringsmaatschappij zou evt met de heren dokters om tafel kunnen om de belachelijk hoge prijzen van deze behandeling te temperen en het in het vergoedingen pakket op te kunnen nemen. 

 

www.lipv.nl

www.lymfoedeem.nl

www.lipoedeem.org

www.lipoedeem.info

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Nieuwkomer

Ik heb al velen jaren Lipoedeem. Ik had ook liposuctie nodig maar kon het niet betalen. Ik heb wel een massage therapie  bij een huidtherapeut gekregen in ziekenhuis, maar werd niet vergoed heeft mij toen 5.000 gulden gekost. Nu zit ik alleen nog maar thuis kan slecht lopen krijg open wonden door de druk  van lipoedeem op mijn benen (huid) en heb een scootmobiel. Kan weinig doen in mijn huis omdat ik niet lang kan staan. Dus please help de jongere vrouwen die het nog wel kunnen aanpakken en een beter leven kunnen krijgen. Ik ben nu bijna 68.

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Voorbijganger

Er wordt wel degelijk onderzoek naar gedaan, dr Boonen is daar al een tijd mee bezig, en de patienten die hij gehoplen heeft (waarbij hij de zieke vetcellen heeft weggehaald) hebben het tot op de dag van vandaag niet terug gekregen! En dan wordt er al gesproken over een periode van 10 jaar! En ter vergelijking; hoe lang gaat een kunstknie , kunstheup bijpass etc mee? Die worden dan opnieuw vervangen en opnieuw vergoedt! Daar wordt wel gekeken naar kwaliteit van leven en bij lipoedeempatienten niet, dat is nu het kromme van het hele vergoedingsverhaal.....

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Nieuwkomer

Ook ik kamp al mn hele leven met klachten, maar pas op mn 34e kreeg ik de diagnose lipoedeem en op dat moment was de beschikbare informatie nog stukken minder dan nu. Steunkousen dragen, oedeemtherapie en hopen op een wonder.
Gelukkig is er tegenwoordig een stuk meer info beschikbaar, maar er moet zéker meer bekendheid (bij artsen) en erkenning komen.
Vrouwen blijven nog veel te lang in het ongewisse en veel artsen blijven het op obesitas gooien. Hiermee is de patiënt uiteraard niet alleen NIET geholpen, maar ook de aandoening kan zo onbehandeld alleen maar erger worden met alle nare gevolgen van dien. Het is inmiddels wel duidelijk dat hoe eerder iemand geholpen wordt, hoe eerder de progressie een halt toegeroepen zou kúnnen worden.
Helaas zijn er patiënten bij wie het nooit stopt, maar zelfs zij zouden enorme baat hebben bij een liposculptuur operatie. En uiteraard is dit slechts symptoombestrijding, omdat de aandoening daarmee niet weggenomen is.
Maar er zijn al vele gevallen bekend die door liposculptuur een enorme verbetering van kwaliteit van leven hebben gekregen. Zij kúnnen weer werken en makkelijker bewegen en daarmee hun gezondheid op een beter peil houden. Maar zelfs patiënten bij wie de progressie veel sneller verloopt, zijn enorm gebaat bij liposculptuur, door het creëren van een nieuw 'nulpunt', waarmee ze als het ware een nieuwe start kunnen maken. Hierdoor hoeven ze niet in een rolstoel te belanden wat uiteraard de kwaliteit van leven zou verminderen. Om nog niet eens te spreken van alle kosten wat dát met zich meebrengt, wat de verzekeraar uiteindelijk ook een hoop geld kost.
Lipoedeem is géén cosmetische of modeziekte, het is een zéér vervelende en pijnlijke aandoening en het wordt tijd dat het ook als zodanig erkend en herkend gaat worden.
Ook lipoedeempatiënten hebben recht op goede, passende zorg die net als bij andere (bekendere) aandoeningen gewoon wordt vergoed!

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Nieuwkomer

Kan hier weinig aan toe voegen. Zelf ben ik al blij dat de pijn die ik dagelijks heb sinds een half jaar een naam heeft. Maar daar is het niet mee opgelost helaas. Hoop dat de vergoedingen er eens komen.

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Voorbijganger

Het zou idd heel fijn zijn als dit vergoed zou worden,

 

Ik ben 100 kilo afgevallen, dus dik ben ik niet, enkel mijn onderbenen...... met alle gevolgen van dien.

 

Inmiddels hierdoor m'n baan verloren....... kost de staat geld al 2 jaar werkeloos

Slik heel veel pijnstilling........... kost jaarlijks heel veel geld

2x per week LPG behandeling.........kost ook jaarlijks heel veel geld

 

Met deze operatie die idd veel geld kosten zouden mijn klachten tot nihil kunnen komen, wat inhoud weer een normaal leven lijden en m'n eigen geld verdienen.

Geen tot weinig pijnstilling en therapie......... kost hetzelfde per jaar als de operatie

 

KORTOM HET WORDT TIJD DAT ER EENS INGEZIEN WORDT DAT DIT GEEN SCHOONHEIDSOPERATIES ZIJN MAAR LEVENSREDDENDE OPERATIES...........

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Community Manager

@monique89 en iedereen die hier hun verhaald heeft gedeeld: onder het 'Denk mee'-idee 'vergoeding liposculptuur' heb ik updates toegevoegd. Het voorstel wordt voorgelegd bij de juiste afdeling. Een inhoudelijke reactie over wat er qua vergoeding mogelijk is vanuit de aanvullende verzekering neemt best wat tijd in beslag. De vergoedingen voor 2016 zijn nagenoeg rond. In het gesprek over de vergoedingen van 2017 nemen we dit zeker mee. 

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Voorbijganger

Goed nieuws.... maar nog 2 maanden te gaan voor 2016....kan dit er niet met voorrang tussen? 

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Community Manager

@DianaFr Helaas gaat dat proces niet zo snel. Product management begint al in januari met het ontwikkelen van onze producten. Dat proces loopt nu ongeveer af zodat alles klaar is voor het einde van het jaar.

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Moderator

Eerder heeft @Raoul al aangegeven in dit topic dat er een Denk Mee idee is geopend over dit onderwerp. Afgelopen vrijdag heb ik daar nog met @kruimeltje gesproken over dit onderwerp. Voor de lezers van dit topic ook goed om daar de updates van dit idee te volgen?

 

Als er vragen zijn hoor ik het graag!

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Bezoeker

hoi iedereen,

 

Ik wil even nog een update van mijn situatie hier neerzetten.

 

Ondertussen ben ik bij Dr. Boonen geweest om toch me nogmaals te laten checken hoe en wat qua lipoedeem.  Hij bekeek me helemaal en wat eruit is gekomen is dat ik FASE 3 lipoedeem heb met beginnend Lymfe-oedeem. Verder kan ik alleen mijn voeding aanpassen (meer koolhydraat arm eten) en krachttraining (ik heb al krachtverlies in mijn benen!) Dr, Boonen heeft nu 4 operaties op papier gezet, wanneer ik akkoord ermee ga worden ze ingepland. Enige probleem... 12.000 euro! (en dan moet ik volgens mij nog 2 operaties extra om de laatste probleempunten tijdelijk te verminderen, want dat is het natuurlijk) Maar als ik dit allemaal niet doe (de voeding, sport en op een later tijdstip de operaties, dan zal ik nieuwe knieen en heupen ooit moeten omdat ze aan het verslijten zijn (leuk he! 26 jaar oud, minimaal al 14 jaar deze aandoening en dan dit nieuws) 

 

Ik ga dit allemaal dus doen in de hoop dat daarna mogelijk een vergoeding komt, want ik kan het niet zelf betalen, ik ben van 20/24 uur per week naar 5 gegaan omdat ik niet langer op mijn benen kan staan. Ik voel me mega verdrietig, veel dingen waar ik van hou of droomde kan ik nu niet meer en gewoon mijn flatje schoonhouden is een uitdaging!(gelukkig heb ik een vriend en lieve familie die voor me klaar staat, maar daar kan ik geen geld van krijgen) 

 

Daarom vraag ik nogmaals aan de Zilveren Kruis, denk aub over een vergoeding goed na!! Ik zit in de bijstand, kan nu echt maar een paar uur per dag staan voordat mijn benen gaan trillen en steken en ik in elkaar zak. Ik wil dolgraag na 7 jaar weer eens laarzen kunnen dragen (ja, dit is dus een doel voor mij! ik kan zelfs normale schoenen niet helemaal dicht krijgen want dat doet te veel pijn en past gewoon niet)  En ik wil een keer weer gewoon kunnen liggen en lopen zonder pijn. 

 

 

- 26 jaar oud

- +/_ 14 jaar lang Lipoedeem

- Lipoedeem fase 3 en beginnend lymfe oedeem

- 5 uur per week maar kunnen werken

- loop nu met krukken! 

 

Help me alsjeblieft, help andere dames met deze aandoening alsjeblieft. Ik ben niet de enige die er doorheen zit! 

Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Moderator

Monique, wat een heftig verhaal. Dat de dingen die jou eigenlijk zo gelukkig maken je nu enorm in de weg staan op je 26ste dat is iets wat ik mij oprecht niet kan voorstellen. Hier zou je al 26 jarige niet tegenaan moeten lopen.

 

Natuurlijk snap ik dat jouw verhaal, jouw verhaal is en dat er meerdere verhalen zijn. Ook van mensen die ouder zijn.

 

Ik begrijp je oproep aan Zilveren Kruis dan ook erg goed. In het Denk Mee idee waar ik eerder naar verwees heb ik afgelopen week wat meer vertelt over de situatie. Ik kan mij voorstellen dat dit niet het antwoord is waar je op hoopt. Het is helaas voor nu het antwoord wat ik je kan geven. Uiteraard  als er nieuwe informatie is dan hou ik jullie allemaal op de hoogte.

Re: Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Voorbijganger

Ik sluit me volledig aan bij de vorige schrijfsters. Ook bij mij is na al die jaren (ongeveer 30 sinds de ellende echt begon) de diagnose lipoedeem gesteld.

 

Helaas kan ik een behandeling niet betalen en er ook geen lening voor afsluiten, net als de meesten die hier gediagnosticeerd zijn.... Sporten lukt inmiddels niet meer, mijn minderwaardigheidscomplex is enorm door mijn uiterlijk (ik walg van mijn eigen lichaam). Ik eet sinds mijn twaalfde al veel te weinig, door alle opmerkingen dat je te dik bent doordat je waarschijnlijk teveel eet, want volgens velen is dat de enige mogelijke oorzaak voor overgewicht. Ook dat is ongezond, maar ik durf zelfs nu de diagnose gesteld is niet meer te gaan eten (bij een crashdieet moet ik ongeveer anderhalf á 2 keer zoveel gaan eten als wat ik nu doe...), uit angst dat ik dan nóg meer aankom. De laatste jaren zit ik op 800 á 1000 kcal per dag, waarbij die 100 kcal een uitzondering is als er een verjaardag is en ik een stukje gebak eet.

 

Gelukkig kan ik mijn werkdag nu nog volhouden, maar hoe lang nog? Zoals hier ook wordt gezegd, de zorgverzekeraars kunnen m.i. veel beter nu investeren in de behandeling van bijv. dr. Boonen, (die de afgelopen 10 jaar erg goede resultaten heeft geboekt), dan over een aantal jaren een veelvoud kwijt te zijn aan operaties die dan noodzakelijk zijn door deze ziekte. Allemaal gevolgschade van een ziekte die wellicht (nog) niet te genezen is, maar in een redelijk vroeg stadium wel relatief eenvoudig te behandelen is en voor velen een enorm verschil maakt in levensvreugde/kwaliteit van leven, mogelijkheden op gebied van werk, sport, etc. En zoals ook al gezegd is, ook andere behandelingen en operaties moeten na een x- aantal jaren herhaald worden. Dat betreft veelal operaties die de "kwaliteit van leven" verbeteren op een veel later moment in het leven dan de behandeling van lipoedeem kan op een (zeer) jonge leeftijd. Vrouwen die nog een heel (werkzaam en sportief) leven voor zich zouden moeten hebben en nu noodgedwongen niet meer kunnen sporten en/of werken.