Dit topic is gesloten. Dat betekent dat je hieronder niet meer kunt reageren.
Wil je over dit onderwerp in gesprek? Open dan een nieuw topic.

Waar vind je informatie over je ziekte, die je écht verder helpt?

Moderator

Als je ziek bent of wordt, dan komen er vaak veel vragen naar boven: Wat heb ik precies? Wat zijn de mogelijkheden voor behandeling? Hebben anderen misschien tips en ervaringen?

Een rondje googlen levert veel informatie en mensen die je spreekt komen vaak met goedbedoelde raad. Velen zien al snel door de bomen het bos niet meer.

 

Welke informatie helpt jou echt verder en waar vind jij deze informatie?  

 


Maak jij graag zelf je keuzes als het gaat om jouw zorg? Op ons congres “Kies jij de beste zorg?” komen deze en andere vragen aan bod. Wil jij op 2 oktober hierover meepraten? Meld je dan snel aan. 

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.

Waar vind je informatie over je ziekte, die je écht verder helpt?

10 ANTWOORDEN

Re: Waar vind je informatie over je ziekte, die je écht verder helpt?

Bekend gezicht

@Sophie

hoi Sophie

 

Ja het zou wel "fijn" zijn als je iets met lotgenoten contact kan doen?

Ik zoek al jaren naar lotgenoten.. dit kan wel via de hypofyse stichting mja dan moet je betalend lid worden..

 

zo kom je meer over je aandoening te weten en kan je het met mekaar delen

Re: Waar vind je informatie over je ziekte, die je écht verder helpt?

Voormalig medewerker Zilveren Kruis

Hey @Nanda, we zien de community in ieder geval als een plek waar lotgenoten met elkaar ervaringen zouden moeten kunnen uitwisselen. 

 

Heb jij zelf nog een beeld bij wat wij extra kunnen doen om dat te faciliteren? 

Re: Waar vind je informatie over je ziekte, die je écht verder helpt?

Gast

Wat het Zilveren Kruis als extra zou kunnen doen is gewoon dat soort zaken (lidmaatschappen) betalen. Dat valt voor mij gewoon onder het verbeteren van een ziektesituatie bij mensen. Maar wil Z.Kr dat eigenlijk wel doen? Ze hebben miljarden winsten gemaakt, las ik vandaag in de krant en hebben een financieel overschot van hier tot Tokio.....

Re: Waar vind je informatie over je ziekte, die je écht verder helpt?

Moderator

Ik kan mij heel goed vinden in Nanda en de zoektocht die zij heeft naar het vinden van lotgenoten. Zoals Jeppe al zei proberen we juist met deze community een plek te bieden waar mensen elkaar kunnen vinden en tips of ervaringen kunnen uitwisselen. Vooral ook de vraag en oproep die ik dan ook wil doen: Hebben jullie een beeld bij wat wij nog extra kunnen doen om dit te faciliteren? 

 

Ben benieuwd! 

Re: Waar vind je informatie over je ziekte, die je écht verder helpt?

Bekend gezicht

Ik denk met je mee Smiley Knipoog 

 

 http://sufferingthesilence.com/#sthash.H5e3PuEC.fBRH03D2.dpbs

 

Doorbreek de stilte is nu een nieuwe campagne

In deze vorm Prolactinoom en panhypopit

Allebei hypofyse aandoening.

Misschien kunnen we via deze weg makkelijker lotgenoten ontmoeten?

Ik zeg maar wat hoor Smiley Tong

 

12004814_754493427990607_4423255619847443368_n.jpg

Re: Waar vind je informatie over je ziekte, die je écht verder helpt?

Moderator

Thanx voor het meedenken NandaSmiley Knipoog

 

Wat een prachtige campagne met een mooie boodschap. Mag ik zo vrij zijn om te vragen wat jij precies hebt Nanda? Ik lees dat je hypofyse patiënt bent maar moet bekennen dat ik hier niet veel vanaf weet. Zou je mij misschien iets meer willen vertellen? Wellicht zijn er andere communityleden die hierover kunnen meepraten of juist inspiratie vinden om ook hun verhaal te delen.

 

 

Re: Waar vind je informatie over je ziekte, die je écht verder helpt?

Bekend gezicht

@Michelle

tuurlijk mag jij dat Smiley Knipoog

Ik heb Empty Sella Syndroom en Panhypopituitarisme

 

38 jaar geleden tijdens bevalling zuurstof tekort.

toen ik 11 was zijn ze er pas achter gekomen.

Nu met de nodige bijwerkingen red ik me prima Smiley Knipoog

Het betekend dat mijn hypofyse (door zuurstofgebrek) niet werkt.. er zitten lege cellen in,

Ik slik hormonen om natuurlijk mijn schildklier,bijnier op pijl te houdenSmiley Knipoog

En ik slik anti stress hormoon

 

 

 

Sorry dat het er nu 2 keer staat.. mijn computer wilde even niet meewerken Smiley Vrolijk

 

Re: Waar vind je informatie over je ziekte, die je écht verder helpt?

Voormalig medewerker Zilveren Kruis

Hey Nanda, ik heb wel even via google moeten zoeken wat empty sella en (pan) hypopituitarisme nou precies inhoud. Klinkt best wel heftig, zeker als ik het verhaal lees op dokter.nl (waarschijnlijk ook van jou?) Ik zie daar ook mensen met dezelfde aandoening, ondanks dat het aantal mensen met deze aandoening zo laag is. Wel mooi om elkaar op die manier te vinden en te kunnen helpen.

 

Op dat forum gaf je aan dat je niet wilt zeggen dat je normaal functioneert. Hoe voelt dat 5 jaar later? 

Re: Waar vind je informatie over je ziekte, die je écht verder helpt?

Bekend gezicht

@Jeppe

Ja dat klopt!

 

Ik was naarstig op zoek na lotgenoten..maar ze zeggen je moet contributie betalen via de hypofyse stichting om mee te kunnen praten op hun forum, fb groepen.. wat ik volkomen belachelijk vind!

 

Ik heb een tijdje gehad waar ik zo depressief was en eigewijs dat ik me pillen niet sliktte.

Nu ondanks teveel stress wat op me pad komt, voel ik me redelijk goed.

 

(pan)hypopituitarisme betekend dat alle cellen zijn uitgevallen.Hypopituitarisme betekend meerdere maar niet alle.

bij mij zijn alle cellen uitgevallen en  meeste mensen die deze aandoening hebben,die kregen de complicaties van een tumor verwijderen op de hypofyse.

Vandaar dat in de combinatie wat ik heb zeer zeldzaam is.

Nu zijn er natuurlijk bijwerkingen van de medicatie en de niet werkende hypofyse .

Maar voor het eerst in heel wat jaren zijn mijn schildklier waardes goed!

 

Alleen door de hormonen te kort heb ik het een en ander er wel bij gekregen.

Zoals eerder dit jaar geconstateerd is Lichen sclerosus en Lichen Planus

Dat is een huidziekte aan de Vagina en Perineum

 

slijtage nek,schouders,rug,heupen en knieeen.

Ik heb vroeger netjes me mavo diploma gehaald natuurlijk ging dat niet zonder slag of stoot..maar mag er trots op zijn.

Daarna ben ik vanaf me 18de gelijk aan het werk gegaan en behandeld zoals ieder mens behandeld wilt worden.. natuurlijk voelde ik me eerder en vaker ziek als andere.

Nu is het zo als ik de griep krijg, dat is een stress aanval op me lichaam!

zeker 3 weken van moet bijkomen Smiley Knipoog

Nu ben ik wel wat ouder en merk ik ook dat ik steeds meer moeite krijg met inspanningen, trap lopen, boodschappen doen dat vergt veel van me lichaam.. maar ik geef niet op!

 

Ik heb heel veel sh*t meegemaakt in me leven en ik knok altijd voor mezelf!

Verder  heb ik door me lichamelijke aandoening natuurlijk een afstand op de arbeidsmarkt.

Mijn Endocrinoloog heeft me in 2007 gewaarschuwd, stop met werken vraag een wajong aan.. je lichaam trekt het niet!

Ik ben eigewijs en vraag een Wsw aan zodat ik op de sociale werkplaats aan de slag kon.

Daar werk ik nu zo'n 8 jaar... en natuurlijk gaat dat ook niet zo maar haha

Zoals de dokter als zei je lichaam houd dit niet vol... en nu zit ik al bijna een jaar thuis door chronische Tennisarm/elleboog en Golferselleboog.

Ik geef de moed niet zo maar op,mja als dan de uwv arts ook zeg je mag doorstromen na Wia..dan moet je je er bij neerleggen Smiley Knipoog

Maar ik zit niet stil, ik doe ook vrijwilligerswerk er naast Smiley Erg vrolijk

voor nu mijn verhaal in het kort Smiley Knipoog

Re: Waar vind je informatie over je ziekte, die je écht verder helpt?

Medewerker

Hey @Nanda

 

Toch wel mooi om te lezen dat je in die 5 jaar tijd deze ontwikkeling hebt doorgemaakt! Dat jijzelf een manier hebt weten te vinden om jouw leven in balans te krijgen. Ondanks dat je niet voor de makkelijkste manier hebt gekozen in jouw leven. Genoeg reden om trots te mogen zijn op je doorzettingsvermogen Nanda! Soms is een stapje terug niet onverstandig (vooral niet op advies van de artsen) Leuk om te lezen dat je nu ook je ei kwijt kunt in vrijwilligerswerk! Hoop dat dit wel lukt met je chronische Tennisarm/elleboog en Golferselleboog!

 

Groetjes, 

Vind je een bericht leuk en wil je graag je waardering geven? Dit kan door op de Like button te klikken onderaan het bericht.