In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

 Bewerkt 
Geregelde bezoeker

Beste forummers,

 

Als new kid on the blok stel ik mij graag even in het kort aan jullie voor: vrouw, 60, Amsterdamse maar woon ruim 24 in Diemen, 2 volwassen, uitwonende kinderen, fybromyalgie, chronische ischias, hypertensie, niet meer werkzaam.

 

Sjah.... chronische pijn.... fibromyalgie.... weet er helaas alles van.

 

Van kinds afaan, na val van de trap, altijd rugklachten gehad.

Toen ook al heeeel veel fysio, orthopeed, corset etc. Emmakinderziekenhuis.

 

Een jaar of 4 geleden gediagnosticeerd met fibromyalgie, heb het al ruim 10 jaar, bleek later.

Ook diagnoge Ischias gesteld en die bleek later (ook) chronisch te zijn geworden.

Verschillende vormen van fysio gehad, van 'gewone' tot triggenpoint therapie en hydrotherapie (oefenen in extra verwarmd water).

 

Nu, via een pijnpoli, doorverwezen naar revalidatiecentrum.

Dan kom je in de voorselectie terecht: verplichte info-bijeenkomst, eerste gesprek met de revalidatiearts, screening.

Ben nu bij stap 3 Smiley Vrolijk de screening.

Beste strenge toelatingseisen.

Bij de screening heb je gesprekken met een psycholoog, de revalidatiearts en een artsassisent die nóg een vragenlijst met je invult.

Hopelijk mag ik dan het traject in.

Dat zal bestaan uit minimaal 6 maanden, 2 keer per week 2 dagdelen gesprekken en therapieen.

Ik heb er gek genoeg zin in!

Ik wil de regie over mijn lijf en leven terug!

 

Heb me inmiddels zeer goed ingelezen en laten informeren en hoorde bij de info-bijeenkomst het laatste nieuws over fibromialgie: het zit tussen de oren!

Nu niet gelijk gaan steigeren, mensen, want ze zouden het zomaar eens bij het rechte eind kunnen hebben.

Het is een neurologische aandoening, wat inhoudt dat er verkeerde seintjes naar je hersenen, je pijncentrum, worden gestuurd. Vervolgens maken jouw hersenen je bewust van het feit dat je ergens pijn hebt maarrrrr doen dan niet wat ze moeten doen, nl een stofje maken waardoor de pijn snel minder wordt.

Voorbeeld: je stoot je teen ongenadig hard, dan gaat er een seintje naar je pijncentrum en worden er daarvandaan spieren aangestuurd die je razend snel je voet doen wegtrekken. Vervolgens merk je dat de pijn afneemt. Er komt in je hersenen dan een kleine dosis endorfine vrij.

De andere optie is dat je waarschijnlijk niet écht pijn hebt maar je pijncentrum dat wel denkt en vervolgens dan ook weer niets doet om de pijn te verminderen.

 

Fibromyalgie betekent voor mij voornamelijk pijn, stijfheid in het bekkengebied, de lage onderrug, bovenbenen en vooral plannen, plannen en nog eens plannen.

Wanneer kan ik ergens heen? Hoe lang kan ik daar zijn? Hoe ver is het lopen en kan ik dat stuk ook nog terug lopen? Welke stoel of bank tref ik daar aan?

Openbaar vervoer is ook te belastend vanwege het schokken van tram en bus.

Ik probeer activiteiten af te wisselen met rust houden: een active dag en weer een rustdag enzovoort.

Er is geen ruimte voor spontaniteit, spontaan ergens heen gaan.

Ik weiger tot nu toe zware pijnmedicatie en neem een paar trekjes van een jointje als het echt niet gaat.

Cannabis helpt! Belachelijk dat het niet uit de zorgverzekering mag worden vergoed.

Waarom niet, zou je denken, is toch soort van altenatief, geneeskrachtig kruid??

Neee het wordt niet vergoed omdat fibromyalgie niet wordt erkend!!

Belachelijke situatie.

 

Momenteel zwem en oefen ik 2 x per week 2 uur in een zwembad met extra verwarmd water.

Daar heb je dan wel een bewijs van een arts van nodig.... maar fibromyalgie bestaat toch niet?

Anyway, daarnaast probeer ik wat wandelingetjes te maken en wat te stoeien met de kettlebell tegenwoordig op de dagen dat ik geen sportieve dingen doe.

Ik beweeg omdat ik mijn spieren in goede conditie wil houden (ook vanwege eventuele osteoporose) maar voor de pijn helpt het allemaal geen klap!

 

Mijn voorheen zo drukke sociale leven staat sinds 10 jaar op een wel heel laag pitje.

Wie heeft er nou zin in van alles en nog wat als je weet dat je daarna zoveel pijn gaat krijgen?

 

Tot slot wil ik een ieder die dit leest vragen ajb de petitie voor erkenning van fibrolyalgie te tekenen:

 

https://petities.nl/petitions/erken-fibromyalgie?

 

Dit is van groot belang omdat na erkenning er meer gelden voor onderzoek vrijgemaakt kunnen worden!

 

 

 

 

In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

21 ANTWOORDEN

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

 Bewerkt 
Bekend gezicht

Hoi Marike 2312,wat een verhaal ook ,dapper dat je het neergezet hebt welkom in de wereld van de chronisch zieken,ik hoop voor je dat het ooit erkend wordt in Nederland dan zou het voor een hoop mensen makkelijker gaan i.v.m. voorzieningen en vergoedingen.

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

 Bewerkt 
Vaste bezoeker

Hoi Marike,

 

Dit is heel herkenbaar want ik heb crps en dat wordt ook niet altijd herkent.

Ik vindt het knap dat je doorzet en niet uit het veld laat slaan.

 

Ook ik heb een tijdje medicinale cannabis gebruikt.

Maar het werdt ook  niet vergoed en het werd te duur voor mij dus ben gestopt.

Daarom slik ik wel veel pijnmedicatie.

 

Ook ik onderteken de petitie!

 

Mvg,

 

Miranda

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

 Bewerkt 
Geregelde bezoeker

Dank je wel voor je steun,  lief van je  😊

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

 Bewerkt 
Geregelde bezoeker

Dank je wel,  Miranda, voor je reactie en zeker ook voor het tekenen! 

Dus jij hebt ook een aandoening die voor bijna iedereen 'vaag' is behalve voor jezelf. 

 

Cannabis wordt dan weer wel vergoed bij andersoortige pijnen,  zoals spierziekten e.d.

Dat vind ik echt heel fijn voor mensen die het vergoed krijgen maar het is zeker ongelijkheid naar mensen toe die aan chronische pijn lijden,  waar wel van alles over op internet te lezen valt,  iedere arts van weet dat het bestaat maar het niet officieel erkend wordt? !

Wat dit betreft leven we in een achterlijk land. 

Ik kweek nu voor het 2e jaar mijn eigen medicinale cannabis maar vind het echt bizar dat het niet door de zorgverzekeraar wordt vergoed! 

Zoek de verschillen : medicinale cannabis / andere  (homeopathische) kruiden?

 

Groetje, 

Marike. 

 

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

 Bewerkt 
Moderator

Leuk om je hier te zien op de community @Marike2312 , ook namens Pauline Smiley Vrolijk
Ondanks de technische problemen is het zo te zien toch gelukt!

 

Wat een verhaal om te lezen! Zoals de andere leden al aangeven, mooi dat je het hier deelt . 

 

Ik hoop dat je snel door de screening heen bent en kan beginnen met de revalidatie therapie. Is de screening het laatste onderdeel? Spannend hoor! 

 

Mooi om te lezen dat het ook bij de andere forum gebruikers het één en ander oproept. Ik heb jullie gesprek daarom in een nieuw (en los) topic geplaatst. Zo kan het gesprek rustig blijven doorgaan en is het makkelijker te vinden voor andere geïnteresseerden!

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

Geregelde bezoeker

Dank jullie wel! 

De screening is idd de laatste stap en vindt plaats op de 14e. 

Heb de indruk dat ik dan na afloop te horen krijg of ik word toegelaten,  spannend! 

Ik zal hier posten hoe het verder verloopt. 

Wordt vervolgd! 

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

Geregelde bezoeker

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

Moderator

Interessant om te lezen Marike. Ik moet eerlijk bekennen dat ik niet veel van fibromyalgie (maar ook andere aandoeningen) weet. Ik ben wel benieuwd, herken jij bepaalde dingen uit dit artikel? Ik lees bijvoorbeeld dat een verkeerd dieet fibromyalgie kan verergeren? Of stress etc? Of is dit iets wat misschien ook weer per persoon anders is?

 

 

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

Geregelde bezoeker

Update.

 

Donderdag voor de Reade screening geweest.

Liep totaal anders dan ik had verwacht maar denk dat dit zeker niet verkeerd is.

Het gesprek bij de psychologe was heftig en had impact.

Daarna gesprek met revalidatie-arts.

Er is wellicht wel sprake van fibromyalgie maar hetgeen op de voorgrond is komen te staan is het feit dat mijn pijn wellicht psycho-somatisch is: SOLK (zie link VUmc onder dit bericht).

In een notendop: te lang te hoge spierspanning.

Van multi-disciplinair naar nog meer multi-disiplinair dus.
Doorverwezen naar poli psycho-somatiek, VUmc, die overigens nauw samenwerkt met Reade.
Vervolgens doorverwezen naar gespecialiseerde fysiotherapeut.

Als mijn revalidatie-arts terug is van vakantie gaat hij voor mij op zoek naar een vorm van yoga of tai chi die goed past bij het behandelplan: rust, ontspannen,meditatie en lief zijn voor mezelf en mijn spieren.

Wat ik bijzonder fijn vind is dat ik niet word 'losgelaten' door Reade.

Mijn revalidatie-arts blijft coordinator in deze, bij hem wordt gerapporteerd en een paar keer per jaar kom ik op consult voor een evaluatiegesprek.

 

https://www.vumc.nl/afdelingen/AmSOLK/patienten/

 

 

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

Moderator

Inderdaad fijn dan Reade je niet loslaat Marike! Ben je ook blij met de verwijzing naar poli psycho-somatiek en de fysiotherapeut? 

 

Zo te horen wel een goeie afspraak geweest dus! Mooi dat je updates blijft delen.

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

Geregelde bezoeker

Hoi Michelle en andere lezers, 

Ik ben absoluut blij met de doorverwijzing en dat Reade het proces /traject wat ik nu inga blijft monitoren 👍

Anderzijds is het wel wat dubbel in de zin dat ik niet had verwacht dat het psychische zo zeer op de voorgrond zou treden in deze. 

Fibromyalgie o.a. valt ook onder SOLK, las ik bij onderzoek op internet.  

Bij fibromyalgie speelt langdurige stress ook een belangrijke rol.

Ik heb absoluut fibromyalgie maar het is iets complexer. 

Zonder verder te veel in persoonlijke details te treden : ik blijk al heel erg lang een te hoge spierspanning te hebben, wellicht al vanaf mijn vroege jeugd. 

De nadruk in mijn behandeling zal komen te liggen op ontspannen van de overspannen spieren : rust in lichaam en geest. 

De oorzaak van mijn pijn is mij duidelijk geworden en ik denk dat de psycho-somatische aanpak de goede is, in mijn geval. 

Ongetwijfeld ben ik niet de enige met een complexere situatie en ik neem dan ook aan dat er wellicht lezers zijn die dit bij zichzelf herkennen of vermoeden. 

Mijn boodschap aan hen is : geef de moed niet op en zoek voor jezelf die behandeling die JIJ, in overleg met je arts, nodig denkt te hebben. 

Ik heb geluk gehad dat ik bij een heel goede revalidatiearts terecht kwam 😊

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

Community Manager

@Marike2312 Zo te horen heb je mooie stappen gemaakt Marike. Ik hoor graag hoe het verder verloopt.

Fibromyalgie, en nu?

Nieuwkomer
Al 16 jaar slechte knieën. Pijnklachten steeds afwisselend tussen beide knieën en niet altijd voorspelbaar wanneer het op zal spelen. Vaak ook als ik een paar weken niet gesport heb alsnog pijnklachten die zomaar op komen zetten.
Sinds een paar jaar steeds duidelijker ook pijntjes hier en daar (veel last van me nek,rug,schouders,bovenbenen,heupen,kuiten,hielspoor etc.)
Nu al wéken last van me schouders, oordeel huisarts slijmbeursontsteking.
Vanwege alle pijntjes al eerder stap gemaakt tot afspraak reumatoloog.
Deze deed wat testjes en luisterde naar mijn verhaal. Oordeel reumatoloog: hoogstwaarschijnlijk fibromyalgie. Om andere dingen nog uit te sluiten wel vast echo laten maken van me schouder en foto van me bekken en een bloedtest laten doen. Nu na die echo twijfel over slijmbeurs. Arts zag tijdens de echo niets wat op de slijmbeurs wees. Waar komt dan die pijn vandaan al die weken?? (lees heftige pijn waardoor ik elke dag aan de diclofenac zit en soms nog slaapmiddelen en waardoor ik geen auto meer kan rijden en mezelf niet meer kan aankleden, me eigen eten niet meer kan snijden etc.) Kan de fibromyalgie dan die zelfde soort klachten veroorzaken?

En ook de vraag, hoe gaat het in zijn verloop als je dus de diagnose fibromyalgie hebt? Hoorde dat ik een traject in ga met een reumaverpleegkundige hiervoor zodra de uitslag duidelijk is. Maar wie heeft hier ervaring mee? Wat voor stappen moet ik gaan ondernemen? Wat voor soorten therapieën moet ik achter aan gaan? Hoe krijg je zo veel mogelijk vergoed voor deze ziekte?
Waar moet ik aan denken wat betreft mijn werk? (Werk nu fulltime aan het bed in de ouderenzorg wat dus erg zwaar is) wil wel graag minder werken maar dat moet financiëel ook kunnen. Weet iemand iets af van extra financiële hulp ergens hiervoor?

En hoe kan het dat het op zo veel sites vermeld staat als een weke delen reuma/spierreuma maar dat het qua verzekering/vergoeding niet ingelijst is als chronische ziekte of valt onder reuma?

Graag hoor ik meer van mensen die er al ervaring mee hebben.

Gr.

Re: Fibromyalgie, en nu?

Moderator

Goedemiddag RS, allereerst moedig dat je verhaal hier deelt! Erg vervelend dat je zoveel pijn hebt en het klinkt alsof er toch nog onduidelijkheid voor jou is? Toevallig heeft @Marike2312 eerder op de community ook haar verhaal en ervaring gedeeld over Fibromyalgie. Dat heeft zij gedaan in dit topic.

 

Misschien vind je het fijn ook haar ervaring te lezen en wellicht kan Marike jouw helpen met de vragen die je hebt?

 

Omdat het onderwerp eigenlijk exact hetzelfde is al het bovenstaande topic van Marike heb ik jouw topic hier naartoe verplaatst. Zo kunnen andere lezers ook alle ervaringen in 1 topic terugvinden.

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

Geregelde bezoeker

Hoi  RS, 

Welkom bij onze topic over o.a. fibromyalgie. 

Heb zojuist je verhaal gelezen. 

Wat komt er ineens veel op je af, he? 

Met een paar vragen kan ik je helpen om wellicht orde in de chaos te brengen. 

Allereerst ieder mens is verschillend, zo ook de pijnen die ze ervaren,  denk ik. 

De diagnose fibromyalgie wordt pas achteraf gesteld als blijkt dat de klachten niet bij lichamelijk onderzoek kunnen worden verklaard.

Dat betekent dat bijvoorbeeld bij bloedonderzoek er geen ontstekingen kunnen worden gezien. Reuma valt dan af.

Weke delen- of spierreuma is de ouderwetse term voor fibromyalgie. 

Steeds meer deskundigen spreken tegenwoordig over SOLK : Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. 

Dat stuurt je al richting je psyche. 

En dat lijkt logisch als je kennelijk in een gezond lichaam zit. 

Artsen en onderzoekers denken inmiddels dat het letterlijk tussen de oren zit : in het brein dus. 

Zo zou er sprake zijn van een ontregeld pijncentrum in de hersenen. Dat zorgt ervoor dat je pijn voelt die of er niet is of versterkt wordt doorgegeven door het zenuwstelsel. 

Door de ontregeling doen de hersenen ook niet wat ze in geval van pijnervaring zouden moeten doen nl een stofje aanmaken waardoor de sensatie vermindert.

Voorbeeld?  Je stoot enorm hard je teen. De heftige pijn wordt via de zenuwbanen direct doorgestuurd naar het pijncentrum in de hersenen.  Die sturen razendsnel je spieren aan om zo je voet weg te trekken.  Tegelijkertijd maken je hersenen een verdovend stofje aan waardoor de pijn onmiddellijk afneemt. 

Dat was een stukje uitleg ☺

Je vraagt ook voor welke vergoedingen je eventueel in aanmerking komt. 

Daar is een kort antwoord op : weinig. 

Helaas is in Nederland fibromyalgie nog steeds niet erkend  😢

Men is er wel over bezig maar het moet wettelijk worden erkend en daar zit de 'pijn' 😐

Wat je van onze zorgverzekeraar wel vergoed kunt krijgen is fysio en zwemmen in extra verwarmd water. 

Ook alternatieve geneeswijzen worden tot een bepaald bedrag vergoed. 

E.e.a. is wel afhankelijk van het aantal sterren dat je hebt ingekocht. 

 

Over behandelingen en trajecten het volgende : wellicht is het een idee je door te laten verwijzen naar een revalidatiecentrum bij jou in de buurt. 

Daar heb je veel deskundigheid onder een dak. 

 

Ik laat het hierbij want het is een heel epistel geworden. 

Mocht je nog vragen hebben of wellicht tips, stel en plaats ze hier gerust! 

 

Warme groet, 

Marike. 

 

 

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

 Bewerkt 
Moderator
@Marike2312, ik heb je reactie van vandaag verplaatst naar onze denk mee ideeën. Je komt met het voorstel te kijken naar de vergoedingen die er zijn voor fibromyalgie en andere stress gerelateerde aandoeningen. In je reactie schrijf je dat je graag zou willen dat jouw idee door onze beleidsmakers wordt bekeken. Dat lijkt mij ook een goed idee, dus daar ga ik alvast mee aan de slag.

@ de andere leden:
Hier is de link naar het idee van Marike: https://forum.zilverenkruis.nl/t5/Denk-Mee/Vergoedingen-bij-fibromyalgie-en-andere-stress-gerelateer...

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

Geregelde bezoeker

Update . 

Na ruim 40 jaar en redelijk veel psychotherapie ,  solk ,  fibromyalgie en aanverwanten vervelende aandoeningen ,  is zowaar ineens een duidelijke diagnose boven water gekomen :

chronische ptss...

Tijd om mij opnieuw te beraden.

Voorlopig radiostilte van mijn kant tenzij iemand van ons forum mij iets wil melden.

Reacties en adviezen zijn van harte welkom ! 

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

Community Manager

@Marike2312 Fijn dat je even deelt hoe het met je gaat. Enig idee waarom het zo lang heeft geduurd om tot een duidelijke diagnose te komen? 
Als we je kunnen helpen door advies over vergoedingen en behandelingen dan ben je altijd welkom. Ik wens je succes met de vervolgstappen die je zet.

Re: In gesprek over fibromyalgie, chronische ischias, chronisch pijn, obesitas en hypertensie.

Geregelde bezoeker

Goedemorgen , 

JA, echt belachelijk dat dit zo lang heeft moeten duren.

Ben er ook wel boos over . 

Al ruim 40 jaar geleden een burn-out gehad en voor het eerst bij een psychiater terecht gekomen (GGZ bestond nog niet begin jaren 70).

Heb door de jaren heen en vanuit gesprekken en sessies met GGZ-behandelaren stukjes bij elkaar moeten rapen en ben uiteindelijk ZELF tot de diagnose gekomen . 

Die is dus onlangs bevestigd . 

De deskundigen stelden altijd depressie of somberheid vast . 

Best wel vaak gevraagd om duidelijkheid maar nooit gekregen . 

Wellicht was het terughoudendheid omdat de oorzaak niet in de beroepssfeer lag.

Maar dan nog ! 

Iedereen heeft recht op een duidelijke diagnose ! 

Nu gaan er wellicht deuren voor mij open die eerder gesloten bleven ,  nu heb ik me kunnen aansluiten bij lotgenoten ,  nu krijg ik ineens nieuwe inzichten etc ,  etc . 

Kortom gewoon een slechte zaak Smiley Verdrietig

Maar om met Cruijff te spreken : ieder nadeel hep zn voordeel . 

Ik heb mijn zorgverzekering en vooral de medewerkers heel goed leren kennen ! 

Een dikke 10 voor jullie ! 

Heb al heel veel steun en begrip van jullie mogen ontvangen en dat doet goed . 

Verrassend dat een bedrijf zo menselijke kan zijn 👍

 

Fijn weekend 💋