Hoe verandert je eigen leven als je partner iets overkomt? Deel ervaringen en tips

Community Manager

Onlangs deelde @Ernya haar verhaal als partner van haar man die is blind geworden. Haar man kreeg alle mogelijke hulp, maar voor haar was er geen hulp. Het heeft haar leven en die van haar partner totaal op zijn kop gezet. 

 

Ernya en ik zijn erg benieuwd naar ervaringen van anderen waarbij de partner iets overkomt. Wat kun je als partner doen? En hoe verandert dit je eigen leven?

 

Hieronder kun je het verhaal van Ernya al lezen en wij zijn erg benieuwd naar jouw verhaal.

Hoe verandert je eigen leven als je partner iets overkomt? Deel ervaringen en tips

5 ANTWOORDEN

Re: Steun voor partners

Geregelde bezoeker

Wat veranderde in mijn leven als partner?
Heel veel dingen konden we niet meer samen doen. Zoals fietsen, dingen delen zoals musea of prachtig natuurschoon. We houden van reizen, ook dat veranderd. Alles wat we ondernemen is afhankelijk geworden van het zicht van mijn man. Vaak zeg ik nog tegen mijn man: "Kijk eens hoe mooi!" Tja, dat ziet hij dus niet meer. Wij kunnen er nu gelukkig om lachen als ik mij weer verspreek en we bezitten een gezonde dosis humor om er mee om te gaan. Daarnaast zijn de dagelijkse dingen ineens heel belangrijk geworden, mee bewuster. Hij heeft hulp gekregen hoe hij bijvoorbeeld een kopje koffie moet inschenken. Hoe hij met een stok moet lopen en obstakels kan ontdekken. Zijn weg te vinden in huis en buiten. Een speciale bril, die hij bijna nooit gebruikt heeft hij gekregen. Want zodra hij zich beweegt kan hij het niet meer zien. Het lijkt op een verrekijker die uitvergroot, probeer daar maar eens mee te kijken als je beweegt bij het lezen! :-) Er werd ook bijna een blindegeleide hond aan hem opgedrongen en meer counselling. Daar heb ik een stokje voor gestoken, omdat hij nu veel op zolder is (muziekstudio) en dat een hond niet wil aandoen. De gesprekken die hij had met een counselor leverde hem niet zoveel op volgens hem en voelde het ook als opgedrongen. Zelf ben ik ook professional coach en counselor,  en heb nog nooit iemand tegen zijn wil sessies gegeven. Het voelde bijna alsof het niet meer ging om de client, maar om geld(verspilling). We hebben er samen veel over gepraat en met name niet te kijken wat je niet meer kan, maar wat je wel kan. Ja, het heeft mijn relatie veranderd, met name de aanpassingen in mijn wensen en dromen en financieel zijn we erop achteruit gegaan. Daarnaast heb ik nu mijn man 24 uur om mij heen. Dat is niet altijd makkelijk. We hebben daar afspraken over gemaakt, omdat ik behoefte had om soms even alleen te zijn. In de ochtend van 10 tot 12 uur en

s middags tussen 14 en 16 uur is mijn tijd. Dat zijn tijden dat ik niet gestoord wil worden ivm mijn aktiviteiten thuis. Dit kan altijd aangepast worden naar behoefte. En dat werkt. En mooie dingen die ik zie te delen met hem, maak ik er een foto van en vergroot deze. Hij heeft van een vriend een groot tv scherm gekregen, zodat hij die 2% die hij nog kan zien kan inzetten. Niets gaat meer ongedwongen en vanzelfsprekend, dat is veranderd. Maar aan de andere kant geeft het ook meer bewustzijn en nieuwsgierigheid om te onderzoeken wat de mogelijkheden zijn. 
Dan heb je nog de administratieve kant van het verhaal. Belastingzaken, verzekeringen etc die ik voor hem moet regelen. Apart inloggen op websites, aparte formulieren invullen en bankzaken regelen. Overal heb ik een machtiging voor om zaken voor hem te behartigen.
Soms heb ik ook weleens dagen dat ik mij hierin heel eenzaam voel en met lotgenoten zou willen praten. Want zeg eens eerlijk, het is niet altijd rozengeur en maneschijn. We maken er gewoon het beste van. Heb jij nog tips of ervaringen die je graag wil delen?

 

Re: Hoe verandert je eigen leven als je partner iets overkomt? Deel ervaringen en tips

Community Manager

Ha @Ernya,

 

Fijn dat je hier je hele ervaring hebt gedeeld. En wat goed om te lezen dat jullie er samen zo sterk in staan en veel in humor kunnen omtoveren.

Ik kan me voorstellen dat veel niet meer ongedwongen en vanzelfsprekend gaat. Maar het bewustzijn en nieuwsgierigheid om te onderzoeken wat de mogelijkheden zijn, is juist wel weer iets heel moois. Ook zoals jij beschrijft dat je een foto maakt en uitvergroot, zo kan hij toch nog van bepaalde dingen meegenieten.

@Eric-W ik ben erg benieuwd of jij nog tips hebt of iets wil delen? En natuurlijk ook naar het verhaal van anderen.

Re: Hoe verandert je eigen leven als je partner iets overkomt? Deel ervaringen en tips

Gast

Lastig onderwerp.

 

Ik had natuurlijk nooit verwacht dat mijn en ons leven zo zou veranderen als dat het nu is. Mijn vrouw heeft zich nooit voorgenomen ziek te worden. Ik had nooit verwacht op jonge leeftijd al mantelzorger te worden. Toen mijn vrouw ziek werd bestond het begrip mantelzorger nog niet.

Het begon op eel leeftijd van 25 jaar. Mijn vrouw en ik waren 1.5 jaar getrouwd dat zij ziek werd. Levensgevaarlijk hoge bloeddruk, spoedopname, medicatie etc. Mijn vrouw had hersen, nier en hartschade opgelopen. Gelukkig sloeg de medicatie goed aan en was de bloeddruk onder controle. 5 Jaar later werd mijn vrouw weer ontzettend ziek. Na een aantal dagen huisartsen over de vloer en verkeerde diagnose kwam mijn vrouw uiteindelijk op de SEH. Hier constateerde de artsen dat er geen nierfunctie meer was en er 12 liter vocht was opgeslagen in het lichaam. Hersenen en hart hadden hierdoor een dusdanige klap gekregen dat een coma uiteindelijk het resultaat was. Om nog enige kans van overleven te hebben moest de 12 liter vocht binnen 24 ontrokken worden. Dit met alle risico maar het is uiteindelijk goed gegaan. Ruim 9 maanden heeft mijn vrouw toen in het ziekenhuis verbleven. Toen mijn vrouw thuis kwam was zij labiel door de hersen schade. Zij kon totaal niets meer zelfstandig. Je bent jong en je kan de hele wereld aan,dus je doet. Ik had verschillende ondernemeningen. Ik had een webshop in sportvoeding, gaf begeleiding aan bodybuilders, was sponsor van sterksteman wedstrijden. Deed werkzaamheden in de beveiliging. Werkte als teamleider beveiliging voor een voetbalclub in de eredivisie. Ging mee naar buitenland. Ging mee naar alles. Een geweldig leven samen met mijn vrouw. Door het ziek worden van mijn vrouw koos ik steeds meer voor haar welzijn en minder voor het werk. Om een heel lang verhaal kort te maken werk ik nu nog 18 uur per week als begeleider beschermd wonen psychiatrie.

Ik heb in de afgelopen jaren ingeleverd, ingeleverd en ingeleverd.

Zelf was ik een sportman. Deed aan bodybuilding en ging zeker 5 maal per week naar de sportschool. De afgelopen maanden heb ik de sportschool niet meer vanbinnen gezien. Ik ben hierdoor veranderd, mijn lichaam is veranderd.

Dat doet pijn. Maar nog steeds is het het mij waard. is mijn vrouw het mij waard. Ik zorg voor haar. Wij hebben vanuit de ZvW een (te) klein pgb voor adl zorg welke ik haar geef. Vreemde handen accepteerd mijn vrouw niet. Zij heeft naar 4 jaar gelden is gebleken een incest verleden. Ruim 20 jaar heb ik mij afgevraagd of het aan mij lag. Tot deze uitkomst naar buiten kwam. Dat veranderd je.

Ik krijg zeer regelmatig de vraag of wij nog man en vrouw zijn of dat ik haar hulpverlener ben. Ja wat is het. Deze gedachten geeft mij regelmatig veel verdriet. Ik ben nu bijna 54. Met een hoop van de mooie dingen van het leven zijn mijn deur voorbij gegaan. En toch is mijn vrouw mij alles. Ik steun haar door dik en door dun. Cijfer mij zelf weg. Je moet voor je zelf zorgen hoor ik met grote regelmaat. Hoe doe je dat als je vrouw hulp nodig heeft en bang is. Bang om in haar slaap te overlijden. Bang is voor het leven, haar leed. Sinds twee jaar heeft mijn vrouw de diagnose vansculaire dementie. Al jaren geleden had ik het vermoeden. Ik heb voor haar gestreden dat zij onderzocht zou worden. Mijn vrouw heeft ook de diagnose borderline en de behandeling richte zich alleen hier op. Dat werkte niet en vond de hulpverlening mijn vrouw lastig en eigenwijs. Vorig jaar is het mij gelukt om het onderzoek te laten uitvoeren. Zo kwam de vasculaire demtie aan het licht. vijf doorgemaakte herseninfarcten zijn er geconstateerd. Veel schade in de hersenen. Door alle problemen heeft mijn vrouw ernstige hart problemen. in 2015 zou zij aal de compicaties overlijden. Een operatie was nodig, met spoed. Door overige complicatie,s kon de operatie niet plaats vinden er werd telkens uitgesteld. Na weken van uitstel, kon de operatie dan eindelijk gedaan worden. Tijdens de operatie kwamen de artsen er achter dat de hart problemen enstig waren maar niet zo ernstig dat er een vervangende hartklep achter gelaten mocht worden. Alles weer netjes dicht en na twee dagen was zij weer thuis. Geen levengevaar meer. Daar sta je dan. Mijn vrouw was compleet van de wereld. En ik mocht het opvangen. Voor mij geen hulp. Geen ondersteuning.

 

Zoals al geschreven, ik werk nu nog maar 18 uren per week. Ik probeer mijn vrouw de zorg te geven welke zij verdient. Ik probeer zo veel als mogelijk ons leventje stabiel te houden. De laatste maanden ben ik bezig geweest om wmo voorzieningen in ons huis aangebracht te krijgen. Traplift, douchestoel, aanvullend openbaar vervoer. Wat een hel is de aanvraag geweest. Tot aan de ombudsman heb ik moeten vechten om het voor elkaar te krijgen omdat de gemeente onze aanvragen compleet kwijt was geraakt en zodoende niets deden. Vorige maand is het eindelijk gelukt. Nu loopt nog een aanvraag voor een scootmobiel en een pgb voor huishoudelijke hulp. Afwachten hoe deze afvragen zullen aflopen.

Re: Hoe verandert je eigen leven als je partner iets overkomt? Deel ervaringen en tips

Geregelde bezoeker

Lieve Eric,

 

Jouw bericht raakte mij. Wat een ontzettend lieve man en wat een toewijding en opoffering!  Deze zin raakte mij het meest "Ik krijg zeer regelmatig de vraag of wij nog man en vrouw zijn of dat ik haar hulpverlener ben. Ja wat is het. Deze gedachten geeft mij regelmatig veel verdriet. Ik ben nu bijna 54. Met een hoop van de mooie dingen van het leven zijn mijn deur voorbij gegaan" Ja, je leven verandert, het blijft niet hetzelfde als voorheen. Maar als je partner belangrijk is, wordt de keuze ook makkelijker. Ik denk dat je geen andere keuze had dan je hart te volgen. Ze heeft er niet om gevraagd en rekent op jou. Wat hebben jullie veel moeten doormaken en dan komt er nog het gevecht om 'zorg' voor elkaar te krijgen! En dat is precies wat ik bedoel, het zou voor de partner die het al moeilijk heeft makkelijker moeten worden gemaakt. Ik wens jullie beide heel veel sterkte en kracht toe. Ik hoop dat jij een hobby in je leven kan vinden die jou weer de energie en plezier in je leven geeft. Dikke knuffel

Re: Hoe verandert je eigen leven als je partner iets overkomt? Deel ervaringen en tips

Gast

Lieve Emya,

 

Dankjewel voor de lieve reactie..

 

Eric.