Diagnose dikkedarmkanker. En wat nu?

Moderator

Als je ontdekt dat je dikkedarmkanker hebt, kun je daar flink van ondersteboven zijn. In gedachte stapelen de vragen zich op. Wat betekent dit voor mij en mijn omgeving? Wat kan ik het beste doen? Welke keuzes heb ik überhaupt?

Gerda Schapers (67) kreeg in 2010 de diagnose darmkanker. "De prognose was dat ik nog maar dertig maanden te leven had." Lees in dit blog hoe zij omging met haar ziekte.

Op dinsdag 28 juni van 17:00 tot 19:00 uur organiseert Zilveren Kruis een online spreekuur over dikkedarmkanker. Hierbij schuiven drie experts aan voor het beantwoorden van jouw vragen:

 

dr. Manon Spaander
Arts bij het Erasmus Medisch Centrum
spaander_ava.png
Gerda Schapers
Darmkankerpatiënt en voorzitter a.i. Darmkanker.nl
gerda_ava.png
dr. Bas Geerdes
Senior medisch adviseur bij Zilveren Kruis
geerdes_ava.png

 

 

Wat wil jij weten? Waar maak jij je zorgen om?
Klik hieronder op Beantwoorden en stel je vraag alvast. En zorg dat je erbij bent tijdens het online spreekuur.

Nog geen Community-account? Meld je dan eerst aan. Hiervoor heb je alleen een zelfgekozen gebruikersnaam, e-mailadres en wachtwoord nodig. Zo geregeld dus!

 

Diagnose dikkedarmkanker. En wat nu?

9 ANTWOORDEN

Re: Diagnose dikkedarmkanker. En wat nu?

Bekend gezicht

@Rogier

Toch apart dat ik dit hier tegen kom!

Mijn moeder is nu uitbehandeld met dikkedarmkanker, inmiddels met uitzzaingen na longen en sinds een aantal weken ook na de lever!

Chemo's mochten niet meer baten tegen deze hardnekkige ziekte.

 

Ik heb eigelijk wel een vraag,maar is misschien niet met betrekking tot dit geheel?

 

*Hoe gaan jullie naasten ermee om?

Worstelen die met gevoelens over hoe nu verder?

Mijn moeder is geen prater en wil er niet over praten hoe zei zich voelt.

Mijn vader heeft het er heel moeilijk mee dus die durf ik ook niet te vragen

Hij wilt ook geen paniek zaaien

 

*Hebben jullie nog andere expermentele behandelingen geprobeerd?

Hoe verliep dat?

 

.....

Mijn moeder gebruikt nu 2 druppels wietolie  per dag en dat ging echt goed

Alleen tot op vorige week na,toen kreeg ze flinke pijnen in dr lever.

 

Hebben jullie nog tips?

Mijn moeder is nu dus uitbehandeld maar doktoren weten neit hoelang ze nog te leven heeft.

Is daar uberhaupt peil op te trekken?

 

 

Alvast bedankt voor jullie tijd

Gr

Nanda

 

Re: Diagnose dikkedarmkanker. En wat nu?

Moderator

Hallo Nanda,

 

Dank je dat je je persoonlijk situatie met ons deelt. We waarderen het en hebben bewondering voor je openheid. Ik heb er zelf geen ervaring mee maar ik kan me voorstellen dat je in jouw situatie met de vragen zit die je stelt.

 

A.s. dinsdag zullen de deskundigen kijken hoe ze jouw vragen kunnen beantwoorden. Wellicht dat er in de tussentijd nog andere personen aansluiten in het gesprek die jou verder kunnen helpen met hun ervaringen.

 

Van mijn  kant in ieder geval sterkte en kracht toegewenst aan jou en je ouders. En mochten we in de tussentijd nog iets kunnen doen dan weet je ons te vinden.

 

Hartelijke groet, Viktor

Re: Diagnose dikkedarmkanker. En wat nu?

Starter

Geacht Forum,

Ik heb met veel belangstelling kennisgenomen van het ziekteverloop van Gerda en hoe zij daarop gereageerd heeft. En met succest.Een aantal elementen heb op een iets andere wijze ook ervaren. Ook ik heb op een bepaald moment besloten om een afwijkende koers te kiezen,wegens een niet verder in Nederland tebehandelen groeiende  uitzaaiing van dikkedarmkanker. Ik reageerde bovendien  niet of onvoldoende op Xeloda.

Na consulten bij Nederlandse Academische ziekenhuizen bleef toch verder gaan met Xeloda als enig alternatief open met een zekere uitkomst op termijn.De besluitvorming dienaangaande zal ongetwijfeld voldoen aan alle daar op van toepassing zijnde protocollen enz.

 DE behandelingen die Gerda met succes heeft ondergaan (TACE en RFA/LITT)in Nederland heb ik, op eigen houtje, moeten zoeken in Duitsland met vergelijkbare resultaten. Anderhalf jaar na het stopzetten van de Xeloda-behandeling ben ik er nog steeds.

 

 Vraag 1 :   Waarom wordt aan  Nerderlandse artsen niet toegestaan te attenderen op instituten in het buitenland die bepaalde( bij ons nog niet erkende) vaardigheden wel in huis hebben en met goed resultaat uitoefenen.

De bekostiging hiervan is weer een aparte discussie.

De hoofdbehandelaar zou omwille van de continuiteit de Nederlandse arts kunnen blijven. De buitenlandse arts verricht tijdelijk bepaalde behandelingen en is daarvoor ook verantwoordelijk.

Een eventuele verdere, wel in Nederland erkende, vervolgbehandeling zou dan beter op elkaar aftestemmen zijn.

 

 

 

 

Re: Diagnose dikkedarmkanker. En wat nu?

Moderator

Hallo @Youp en @Nanda,

 

 

We hebben besloten het online spreekuur te annuleren vanwege het uitblijven van vragen in dit topic. Daarnaast hadden we ook geen signalen dat dit nog zou veranderen voor 5 uur vanmiddag. 

 

We zijn wel heel blij met de moeite die jullie hebben genomen om op dit onderwerp in te gaan en waarderen ook zoals eerder gezegd jullie openheid. 

 

Jullie vragen laten we dan ook graag beantwoorden door de experts. Dat zal niet vanmiddag zijn verwacht ik maar we gaan ervoor jullie vragen deze week / begin volgende week te beantwoorden. 

 

Dank voor jullie begrip en deelname!

 

Hartelijke groet ook namens @Rogier

 

Viktor

Re: Diagnose dikkedarmkanker. En wat nu?

Moderator

@Nanda, Gerda Schapers van de patientenvereniging heeft de volgende reactie op jouw post:

 

-------------------------------------------------------------

 

Dit zijn moeilijk te beantwoorden  vragen Nanda.

 

De behandelingen die ik heb gehad waren geschikt voor patiënten die alleen uitzaaiingen in de lever hebben, dus niet geschikt voor jouw moeder.

 

Bij mij zijn op dit moment alle uitzaaiingen uit de lever weg door deze behandeling: dat is echter geen garantie dat zij niet terugkomen. Maar ik ben er blij mee. De kanker zal niet genezen, het is slechts uitstel.

 

Wat je vragen over omgaan met het naderend einde:

 

Ik weet niet in welk ziekenhuis je moeder wordt behandeld: in veel ziekenhuizen hebben ze palliatieve begeleiding voor patiënten die uitbehandeld zijn. Dat zijn dan artsen en verpleegkundigen die speciaal zijn opgeleid om patiënten in het laatste stadium van hun ziekte te begeleiden en bij te staan. Of je kunt kiezen voor opname in een hospice.

 

Ook zou je moeder een beroep kunnen doen op een van de IPSO instellingen. Daar zijn psychologen aan verbonden die gewend zijn met zieke mensen met kanker te praten. Deze psycho-oncologische zorg richt zich op de kwaliteit van leven en is beschikbaar voor iedereen die is geconfronteerd met kanker. Ik heb daar zelf erg veel aan gehad. Het is altijd moeilijk om met je geliefden te praten over het naderend einde, vooral omdat je weet hoeveel verdriet zij zullen hebben. Je wilt ze niet ook nog eens met jouw angsten opschepen. Tegen een “ vreemde” is dat anders. Zelf ben ik naar het Helen Downing geweest maar en zijn meer instituten. Ik had een fijne psychologe waar ik diverse gesprekken mee heb gehad. Was erg fijn en zij heeft mij mijn ziekte leren accepteren. Kijk even op http://ipso.nl/

 

Er zijn daar ook speciale gespreksgroepen voor kankerpatiënten en hun partners. Is wellicht iets voor jouw moeder samen met je vader?

 

Zelf gebruik ik ook wietolie ( 4 druppels) het is ontspannend, zorgt voor eetlust en ik slaap er goed op. Kan zeker geen kwaad. Neem wel druppels waar ook THC in zit, die zijn sterker. Daarnaast eet ik uiterst gezond, veel fruit en groenten, rook en drink ik niet meer en beweeg elke dag een half uur. Onderzoek heeft uitgewezen dat kankerpatiënten die gezond eten en goed bewegen langer leven dan patiënten die dat niet doen. Dus de moeite waard.

 

Veel sterkte en met vriendelijke groet,

Gerda Schapers

 

Re: Diagnose dikkedarmkanker. En wat nu?

Moderator

@Youp, Gerda Schapers en Bas Geerdes hebben een antwoord op jouw vraag gemaak:

 

Van Gerda Schapers:

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

Beste Youp,

 

Herkenbaar. Ik werd ook geweigerd door Nederlandse ziekenhuizen en ben uitgeweken naar Frankfurt, Prof.Vogl. Moest ik zelf betalen. Maar geweldig resultaat.

Dit gun ik iedereen

 

Daarom zijn wij (4 patiënten, 1 epidemioloog en 5 interventieradiologen en een vertegenwoordiger van een verzekeraar)  in 2014 rond de tafel gaan zitten. Reden: de minimaal invasieve behandelingen als TACE, Radio embolisatie RFA, MWA en Cryo zichtbaar maken voor patiënten en in het verzekerde pakket krijgen. Resultaat was onze site www.opererenzondersnijden.nl

 

Door het Zorginstituut (ZIN) werd ik uitgenodigd om als patiënt mee te denken over wel of niet opnemen van deze behandelingen in het verzekerde pakket. In maart dit jaar kwam de toestemming voor radio-embolisatie. Voor RFA/MWA zijn we nog in onderhandeling. Ziet ernaar uit dat RFA voor colorectale levermetastases in het pakket wordt opgenomen. De volgende stap wordt TACE.

 

Mijn oncoloog is bij al mijn “ geshop” in andere ziekenhuizen mijn hoofdbehandelaar gebleven ( op mijn verzoek) want hij is – vind ik - een uitstekende arts. Hij had contact met de artsen die mij behandelden (ook met Prof Vogl in Frankfurt) en alle gegevens staan in mij EPD in mijn eigen ziekenhuis. “Waar een wil is, is een weg”,  zei mijn moeder altijd.

 

Met warme groet,

 

Gerda Schapers

 

 

Van dr. Bas Geerdes:

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Beste Youp,

De gouden weg is dat de wetenschappelijke vereniging(en) van medisch specialisten op basis van wetenschappelijk bewijs een behandeling opnemen in de hun richtlijn(en).

Het Zorg instituut Nederland zal daarna op basis van van "wetenschap en praktijk" haar overweging maken of de behandeling al dan niet in het pakket wordt opgenomen.

Medisch specialisten in Nederland zijn vaak terughoudend met adviezen rond behandelingen die niet tot het verzekerde pakket behoren, of deze nou in Nederland of in het buitenland toegepast worden. En dat is begrijpelijk omdat deze zorg ook (nog) niet in hun richtlijn staat.

 

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

Hopelijk geeft dit antwoord op je vraag? We horen het graag van je, nogmaals dank voor het delen van je verhaal en veel beterschap en sterkte toegewenst.

 

Hartelijke groet,


Viktor

Re: Diagnose dikkedarmkanker. En wat nu?

Bekend gezicht

@Rogier Dankje wel Gerda voor het beantwoorden.Sorry dat ik nu pas terug antwoord..er is een hoop gebeurd in korte tijd!. mijn moeder werd in Avl, Cwz en Radboud behandeld.. inmiddels is ze overleden en alles is heel snel gegaan!

Ze heeft gekozen om thuis verzorgd te worden door mij,pa en me zusje.. Ze heeft daarom ook gekozen om thuis d.m.v Euthanasie te sterven!

Alles bij elkaar heeft het 1 maand mogen duren om haar nog tussen ons midden te mogen hebben Smiley Verdrietig

 

 

Re: Diagnose dikkedarmkanker. En wat nu?

Moderator

@Nanda ontzettend verdrietig om dit te lezen. Gecondoleerd. Ik hoop dat je, samen met je zus en vader, waardig afscheid hebt kunnen nemen van je moeder. Mooi dat zij aan het einde van haar strijd met de ziekte kon zijn waar zij wilde zijn, thuis en bij jullie. Al maakt dit het verlies natuurlijk niet minder zwaar. Nanda, heel veel sterkte, ook voor je naaste familie. -Rogier

Re: Diagnose dikkedarmkanker. En wat nu?

Bekend gezicht

@Rogier  

Dankje wel Rogier.. ja het is in besloten kring thuis op bed "gebeurd"..

Heb het er nu, 6 weken later nog steeds moeilijk mee.

Mijn lichaam heeft het gevecht van vechten ook opgegeven sindsdien,dus kan nu niks anders doen dan rusten, valium slikken en onderzoeken ondergaan!

Het komt ooit (hoop ik) allemaal wel goed, heb nu tijd nodig om te helen Smiley Knipoog