Mensen met lipoedeem zou liposuctie/ liposculptuur vergoed moeten worden. Dit is geen cosmetische ingreep en kan veel ellende en kosten voorkomen! Je wordt veel mobieler en hebt minder pijn! Je kunt dan blijven werken. We voelen ons in de steek gelaten.

Opmerkingen
Voorbijganger

En weer wordt er aandacht aan besteed, ik hoop dat jullie dit ook lezen en er misschien toch iets mee kunnen gaan doen, misschien als eerste zorgverzekeraar van Nederland?

 

https://www.facebook.com/TheLipedemaProjectTheNetherlands/posts/891982947586406?fref=nf

Community Manager

Hoi Diana,

 

Ik wil je naar aanleiding van je berichtje in dit Denk Mee idee graag verwijzen naar het topic over dit onderwerp. Fred , medisch adviseur, heeft hier een reactie gegeven over de huidige stand van zaken en geeft een duidelijke uitleg over de situatie. Ik dacht dat je dit wellicht wel wilde lezen.

 

Groet Michelle

Community Manager
Status gewijzigd in: Wordt niet uitgevoerd

Op dit moment wordt dit idee niet uitgevoerd. Zie voor toelichting de reactie van één van onze medisch adviseurs in dit topic.

Voorbijganger
Ik lees hier ook even mee, in de hoop dat er op korte termijn een oplossing komt. Voor zover ik weet zijn de resultaten na vibro liposuctie bij lipoedeem erg positief, ook op de langere termijn. Het lijkt mij dus extra belangrijk om deze onderzoeken voort te zetten. Volgens mij zijn hier genoeg gegadigden om dit "uit te testen".

Daarnaast moet lipoedeem naar mijn weten wel degelijk als chronische ziekte worden gezien (en waarschijnlijk nog erfelijk ook?)

Ik blijf hoop houden, wellicht tegen beter weten in, dat er gekozen gaat worden voor kostenbesparing op de lange termijn ipv besparing op de korte termijn, doordat eventuele behandeling (symptoombestrijding) uit eigen zak moet worden betaald met gewrichtsproblemen, etc. als gevolg als dit niet door een verzekerde op te brengen is. Die gewrichtsproblemen leveren uiteindelijk veel hogere zorgkosten op (en dan heb ik het nog niet eens over de kwaliteit van leven)
Nieuwkomer
Vind het schandalig dat vibrale liposuctie niet vergoed word , voor lipoedeem. Ik heb heel veel pijn. Kan haast niet lopen, zitten. Sporten zit er niet meer in. Heb de hele dag pijn . En een flinke druk op mijn knieën. Nog ff en heb nieuwe knieen nodig. Het is een hel. Vgz vergoed wel plastische chirurgie met medische noodzaak. Als het je beperkt. Waarom bij jullie niet. Ben die pijn zat. Kan er niet van slapen. Heb het ook al in mijn armen. Jank veel door de pijn. Neem dit mee als vergoeding. Lipoedeem en lymfeoedeem is een medische aandoening.
Nieuwkomer
Ik kan ook niet meer werken, ben afhankelijk van de bijstand. Zit in de Wsnp. Hoe moet ik dit in godsnaam betalen. Ga dit in het pakket nemen en snel. Ook voor andere die met hetzelfde zitten. Ik moet gekeurd worden door de rechter . Omdat ik in de Wsnp zit. Dit is een chronische aandoening. Waar je niks aan kan doen. En idd waarschijnlijk erfelijk bepaald.
Nieuwkomer
Mijn fysiotherapeute adviseert het ter strengste aan. Omdat het zo'n verbetering geeft. Geen pijn meer.
Denk daar eens over na. ..,....
Community Manager

Ik snap je oproep Yes. Zoals je hebt kunnen lezen zijn er meerdere mensen die de oproep bij ons hebben neergelegd. Daarom hebben wij enige tijd geleden gevraagd of onze medische adviseur Fred wil uitleggen waarom er op dit moment geen vergoeding is. Deze uitleg lees je hier

Ik hoop dat dit je in elk geval helderheid geeft over waarom vergoeding niet mogelijk is. Wellicht kun je iets met de tips om (bijvoorbeeld via een patiëntenvereniging) medisch specialisten te vragen om de behandeling uitgebreid te onderzoeken?

Bezoeker
Ik ben blij met de lipoedeem awareness maand juni, nu hopen dat er meer informatie verspreid word enzo!

Ik wil even nog een deeltje delen Hoe het nu met mij gaat op dit moment.

Ik ben nu bijna 1 jaar bezig met mijn mld behandelingen en nieuwe voedingswijze. Mijn benen groeien nog steeds in omvang!

Ik kan de aangemeten steunpanties al niet meer aan, doen zoveel pijn dat ik zo erg misselijk ben en me niet kan bewegen zonder door de grond te gaan.

Ik heb 2 dagen geleden eindelijk weer een sollicitatie gesprek gehad! Maar helaas... Door mijn aandoening ben ik het niet geworden. Dus nu zit k weer op de bank met laptop op schoot aan het solliciteren..

Ik word hier zo moe van! Mijn lichaam doet pijn, vet percentage is naar beneden maar mijn vocht gehalte stijgt! !(Ik loop/fiets en zwem (dit kan niet altijd door geld) en ik hou me aan mijn voedings voorschriften...)


Ik weet het niet meer, als en 26 jarige kan ik nu dus niet eens zomaar naar een vriendin toe (gisteren na 9 maanden eindelijk mn beste vriendin gezien die maar 45 min van me vandaan woont!! Ik kon niet eerder door de pijn) maar ik kan ook niet zomaar iedere baan accepteren zonder aan mijn benen (en sinds 3 maanden ook mn armen) te denken. .. 26 jaar en ik moet voor een festival een rolstoel regelen!!! Ik voel me een nep invalide omdat je niks aan mij ziet behalve mijn omvang (die ook nog niet achtelijk groot is)

Ik hoop en ik vraag /smeek om hulp in vorm van vergoedingen of andere behandelingen!

Danku,
Monique
Hallo alle lipodeem strijders en slachtoffers (niet om ons zielig neer te zetten maar omdat de zorgverzekeraars dat van ons maken) Ook ik ben dus al jaren met dit gevecht bezig. Maar nu heb ik het bewijs dat microliposuctie wel degelijk heel goed hept aan mijn lichaam zitten. Een kleine 5 jaar geleden kreeg ik toestemming van Zilverenkruis voor deze behandeling aan beide benen. Voor allebei de benen een eigen toestemming op papier. De linker was eerst aan de beurt. Het ging goed. ( iets meer dan 3 liter vet uit 3 kwart been) toen ontstond er een bloeding en werdt de behandeling gestaakt. En de arts ( een heel bekende onder ons) weigerde het andere been te doen. Concequentie is een heel dik en een mooi slank been. 5 jaar later was ik weer zover dat ik moest gaan zwachtelen. En tot onze zeer grote verbazing komt daar dus gewoon weer dat heel mooie slanke linker onderbee te voorschijn.
Het is dus allemaal lymfevocht wat ik vast hou en er is geen nieuw vet bij gekomen. Is dit nu bewijs dat het werkt? Ik vind van wel. En ja dat dikke been werkt ernstig invaliderend. Dus als zilverenkruis nu eens het voortouw opneemt en zijn besluit niet van cijffertjes en lettertjes maar van praktijkervaringen zou laten afhangen. Dan laten zij naar een heel grote groep zien dat zij er weldegelijk voor hun klanten zijn..