Opmerkingen
Medewerker

Hey Rob,

Goed bezig! Ik zie dat je badges hebt verdiend en hier een verbeteridee met ons deelt, super!

Zou je ons wat meer informatie kunnen geven over de patiëntenvereniging? Welke gaat het precies om? En kun je misschien ook aangeven hoe zij mensen helpen en hoe het specifiek jou heeft geholpen? Kortom, kun je ons wat meer context geven?

We zetten je idee status om naar 'meer reacties'. We zijn namelijk benieuwd wat andere communityleden hiervan vinden en misschien dat zij jou nog kunnen aanvullen daar waar nodig. Vervolgens kunnen we kijken wat we met het idee willen / kunnen doen. 

Moderator
Status gewijzigd in: Meer reacties nodig
 

Hoi JochemJ/Michelle,

Natuurlijk doe ik dat met plezier! Het gaat hierbij specifiek om de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN). Deze organisatie is ANBI gecertificeerd, dus ook door de Overheid erkend als patientenorganisatie. Alle info is te vinden op www.sarcoidose.nl, daar kan je zien wat zij allemaal doen voor patienten met deze zeldzame ziekte, waaronder de trainingen "Omgaan met sarcoïdose" en het verspreiden van kennis over de ziekte zelf.

Dat dit van zeer grote toegevoegde waarde is blijkt uit het feit dat maar een handjevol huisartsen überhaupt  van deze ziekte heeft gehoord, laat staan een juiste diagnose kunnen stellen. Als je lid bent van deze vereniging gaan er zoveel deuren voor je open, dat wil je niet weten. De contributie is laag (momenteel € 33,- per jaar), en de fee voor de trainingen is € 100,- p.p. (uiteraard zou je je eventuele partner/verzorger moeten meenemen). 

Dit zijn dus de kosten waar vele mensen voor terugschrikken, maar de training is echt een must voor patienten en hun directe omgeving.

Inmiddels ben ik ook toegetreden tot het vrijwilligerskorps van deze vereniging, en verzorg het website- en social media beheer, en coordineer een aantal publicatiezaken. Daarnaast doe ik ook nog een stukje technisch beheer m.b.t. de backend van de website, email, virtueel kantoor (sharepoint), e.d.

Dus: voor sarcoïdose patienten een must! De vereniging telt op het moment ongeveer 1800 leden, maar er zijn duizenden patienten die deze stap nog niet hebben gezet. Terwijl dit voor alle betrokkenen een win-win situatie kan opleveren, dus voor patient, vereniging, huisarts, Zilveren Kruis en 2e/3e lijns specialist op het gebied van diagnose, onderzoeken en behandelingen.

 

Groet

Rob 

Moderator

Wauw bedankt voor je uitgebreide reactie Rob. Duidelijk dat de patiënten vereniging SBN voor jou heel veel waarde heeft kunnen toevoegen. Vind je hier ook 'lotgenoten' Rob of is het meer de trainingen en informatie voorziening die je helpen vanuit de vereniging? En Is je jouw idee gericht op specifiek jouw vereniging of patiënten verenigingen in het algemeen? 

 

En.. zo te lezen een echte internetkenner! Gaaf dat je dit doet voor de vereniging. Op meerdere community's actief Rob? Misschien vind je het leuk jezelf ook voor te stellen aan de community in het speciale 'Stel jezelf voor'' topic. 

Hoi Michelle,

Jazeker, heel veel lotgenoten vinden elkaar daar, inclusief een forum en blog. De vereniging gaat nog wat stappen verder door ook actief te zijn op Twitter (@SarcoidoseBN), Facebook ("Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland" en ook de besloten groep "Leven met Sarcoïdose") en LinkedIn. Vooral Facebook geeft erg veel resultaten; heel veel mensen komen bij de vereniging via dit medium. Juist daarom heeft een dergelijke vereniging een enorme berg aan ervaringsdeskundigen, al dan niet objectief.

De vereniging filtert en valideert deze informatie bij de eigen Adviesraad (bestaande uit verschillende hoogleraren, artsen en specialisten) en zet het dan als service naar de leden op de website als medisch correcte informatie.

De grootste winst wordt behaald door gefundeerde informatie aan te bieden, voortkomend uit al uitgevoerde onderzoeken en cases, zodat de gang naar de juiste specialist een stuk makkelijker, korter en vooral vele malen goedkoper wordt.

Ik ga er van uit dat dit geldt voor alle serieus opererende patiëntenverenigingen, waar op zijn minst de juiste specialisten aan zijn verbonden. Mijn idee is dus vooral gericht op dit soort erkende verenigingen (ANBI / HON gecertificeerd), zodat ook de zorgverzekeraar (ZK in dit geval) ook ergens op kan terugvallen.

Ik ben inderdaad nogal ICT-minded; het is ook mijn professie (inmiddels al meer dan 35 jaar ervaring als systeembeheerder in MKB- en grotere, internationaal opererende bedrijven, en ook als webmaster voor verschillende verenigingen en vrijwilligersorganisaties). Ik zal eens even kijken of ik mij een beetje fatsoenlijk kan voorstellen daar; ik moet eerst nog even kijken welke toegevoegde waarde dit heeft voor mij en jullie...

 

EDIT:Inmiddels voorgesteld daar. Best wel grappige posts...

 

Greetz

Rob