0 likes

Beste Zilveren Kruis,

 

Sinds 1.5 jaar heeft mijn vriendin de diagnose van Lichen Sclerosis, die zich bij haar met name uit in en aan de buitenkant van de vulva. Hierdoor ben ik in aanraking gekomen met de wereld van Lichen Scleroris. Mijn vriendin loopt sinds kort bij de Roosevelt Kliniek in Delft op de Vulva Poli. 

 

De uiting van LS is dat de huid heel gevoelig is en dat bij het minste of geringste wondjes ontstaan. Dit komt door wrijving, warmte, zweten en ook beharing. En zeker dat laatste zorgt voor problemen. Overbeharing zorgt voor wonden, zweren en scheuren in de huid. Hierdoor heeft mijn vriendin dagelijks lichamelijke klachten. Dit uit zich niet alleen lichamelijk maar ook psychisch, zoals je kan begrijpen, doordat ze continu met pijn zit en wat resulteert dat het intiem zijn met de partner ook lastig is.

 

Met LS is scheren en epileren uit de boze. Dan blijft laserbehandingen over. Deze zijn zeer duur en geen garantie dat het voor altijd weg blijft. Vorig jaar hebben we zelf 9 behandelingen betaald en het eindresultaat was niet verkeerd, maar de haren komen bij mijn vriendin echter terug. En dit zorgt weer voor de hierboven besproken problemen. Telkens weer voor laserbehandelingen gaan is stervensduur en wordt niet vergoed. Daarom was het voorstel van de behandeld gyneacoloog om een IPL apparaat aan te schaffen (Philips Lumea). Deze is zeer makkelijk te bedienen, waarbij je niet de expertise nodig hebt van de laserbehandelaar. 

 

Ik heb in april contact gezocht met het zilveren kruis en deze situatie uitgelegd. Door omstandigheden heeft het bijna 3 maanden geduurd voordat we antwoord kregen. En het antwoord luidde dat de IPL met name voor cosmetische redenen gebruikt wordt en dat er geen verbetering in de kwaliteit van het leven is bij de aanschaf van dit apparaat. Ik ben het hier absoluut niet mee eens. Maar ja daar houdt het dan een beetje mee op. Ik kreeg dus de tip om op dit forum een idee te plaatsen en dat doe ik dan ook bij deze.

 

Ik vind dat jullie als zorgverzekeraar Lichen Sclerosis en aanverwante aandoeningen zoals Lichen Planus serieus onder de loop moeten nemen. De Roosevelt Kliniek gaf aan dat ze momenteel verwachten dat 1 op de 10 vrouwen met LS te maken krijgt! Dat zijn heel erg veel vrouwen en dat is dus nog zonder de mannen. Op dit moment is LS niet te genezen, het enige wat je kan doen is onderhouden zodat de uiting minder is. Hierbij kan dus een IPL daadwerkelijk wel helpen. Een andere optie is om laser behandelingen voor mensen met LS toegangelijker te maken. Momenteel alleen vergoed vanuit de aanvullende verzekering en dan tot 300 euro p jaar voor overbeharing in het gezicht.

 

Nogmaals dit zijn nu ideeen, maar ik vind dat hier op grotere schaal naar gekeken moet worden. Ik ben heel benieuwd naar jullie reactie.

Met vriendelijke groeten

Tjerk

Opmerkingen
Community Manager

Hoi Tjerk, 
Om te beginnen wil ik aangeven dat het erg mooi is hoe je dit zo oppakt voor je vriendin. Ik heb zelf wel eens van LS (en Lichen Planus) gehoord. Maar verder hoor ik er eigenlijk erg weinig over. Het was me dan ook helemaal niet bekend dat 1 op de 10 vrouwen met LS te maken krijgt. Dat is inderdaad erg veel. Ik kan me voorstellen dat meer mensen dan in een soort gelijke situatie zitten en vragen hebben. 

 

Maar al waren het 1 op de 10000 vrouwen, ik wil graag laten uitzoeken hoe de situatie er op dit moment precies uitziet.

Ik zie in je reactie dat je het hebt over een bestaande vergoeding uit onze aanvullende verzekering. Namelijk de vergoeding voor epileren en IPL. Op de vergoedingspagina lees je dat het inderdaad gaat over erge haargroei in het gezicht. Zijn er dan ook mogelijkheden voor andere situaties, zoals mensen met LS. En waarom wel of niet? 

 

Ik begrijp dat je dit een tijd geleden ook al hebt gevraagd. Maar ik wil het toch graag even goed laten uitzoeken. En ook een stapje verder gaan. Om te kijken welke mogelijkheden er zijn voor de toekomst.

 

Eén zin uit je reactie zet me ook aan het denken: "Ik vind dat jullie als zorgverzekeraar Lichen Sclerosis en aanverwante aandoeningen zoals Lichen Planus serieus onder de loop moeten nemen."
Wanneer we een stapje hoger gaan - de basisverzekering - dan kijkt het Zorginstituut Nederland ook juist naar dit soort dingen. Om uiteindelijk te bepalen wat we (alle verzekeraars) vergoeden vanuit de basisverzekering. Ik ben benieuwd of hierover ook nog informatie te vinden is en zal dat ook uitvragen. 

Ik kom hier dus nog zeker nog op terug!  

In de tussentijd ben ik benieuwd hoe de andere leden hierover denken. 

Hebben anderen hier ervaring mee? Wat vinden jullie dat er zou moeten gebeuren?

Voormalig medewerker Zilveren Kruis

Beste @Tjerk,

 

Inmiddels hebben we intern contact gehad met collega's en geef ik je graag een update.

Zoals Eva al zei was zij erg benieuwd of het Zorginstituut uitspraken over Lichen Sclerosis heeft gedaan. Tot op dit moment hebben zij geen uitspraken gedaan en behoort het nog niet tot verzekerde zorg. . 

 

Nu vergoeden we de kosten (vanuit de aanvullende verzekering) van een IPL-behandeling door een professional alleen bij vrouwen die ernstig ontsierende gezichts-en / of halsbeharing hebben. Dit gaat nog niet met andere lichaamsdelen worden uitgebreid. Ook is hier geen koppeling met aandoeningen in opgenomen. Zodra het Zorginstituut hier wel een uitspraak over doet kan daar mogelijk verandering in komen. 

 

Ook heeft het Zorginstituut niets over de werking van een IPL thuisapparaat verklaard. Hierdoor wordt dit tot nu toe ook niet als een thuishulpmiddel vergoed en zijn we dit ook nog niet van plan om te vergoeden. We willen dit soort behandelingen alleen via een professionele behandelaar (huidtherapeut of schoonheidsspecialist) laten verlopen.

 

Onze adviseur hulpmiddelen vertelt dat gespecialiseerd centra niet te spreken zijn over apparaten zoals de Philips Lumea. Omdat dit apparaat de haartjes slechts dunner, breekbaarder en minder zichtbaar maken. Als iemand zich vervolgens meld bij gespecialiseerde centra omdat ze niet tevreden zijn over de resultaten van het thuis apparaat zouden zij de haartjes nog moeilijker kunnen behandelen met de professionele apparaten omdat de haartjes te dun en breekbaar zijn geworden. Heeft de gynaecoloog daar toevallig meer over gezegd? Of hebben jullie contact gehad met een arts die daar misschien meer over kan vertellen?

Voor nu kunnen wij helaas nog weinig voor je vriendin betekenen. Er zal eerst een verklaring vanuit het Zorginstituut moeten komen voordat wij wat zullen veranderen aan de vergoeding. Heb je al eens van de patiënten vereniging: 'LS Nederland' gehoord? Misschien kunnen jullie daar nog meer informatie / tips verzamelen?