0 likes
Opmerkingen
Moderator

Goedemiddag Lidy, bedankt voor je mooie idee! Ik ben allereerst benieuwd: ben jij zelf mantelzorger? Of is dit iets wat je misschien in je omgeving veel meemaakt?

Daarnaast heb ik gevraagd een van onze zorgcoaches te reageren op jouw Denk Mee idee. Zij kunnen wellicht al wat toelichting geven over de mogelijkheden die er al zijn. Vanwege de drukte zal zij na het weekend op je idee reageren Lidy.

Ik verander voor nu de status van jouw idee naar: meer reacties nodig. Ben erg benieuwd of er meer mantelzorgers of mensen die ervaringen hebben met mantelzorg hier ideeën over hebben! 

Moderator
Status gewijzigd in: Meer reacties nodig
 
Expert

Hoi Lidy, dank je wel voor je reactie!  Mantelzorgers krijgen te maken met veel verschillende instanties en moeten daarnaast vaak óók werken en een gezin runnen. We zijn op dit moment al aan het kijken welke behoeften er bij mantelzorgers zijn en hoe we hierbij verder kunnen ondersteunen. Veel vragen kunnen beantwoordt worden door de Zorgcoaches van Zilveren Kruis maar er blijft nog veel over denken we.

 

Jouw idee sluit hier mooi bij aan.

 

Ik ben benieuwd waar jij als mantelzorger tegenaan loopt? Welke ondersteuning zou je willen hebben?

Ik ben ook benieuwd naar de reacties van andere communtiyleden. Dan kunnen we daar mee aan de slag!

Groeten Judith

Vaste bezoeker

Ik ben mantelzorger al meerdere jaren voor mijn moeder, veel van coordinatie kan door de casemanager gedaan worden echter , de dagelijkse beslommeringen komen op de schouders van de mantelzorger.

 

Voordat de WLZ ingeroepen wordt is het goed om na te denken of de zorg nog thuis kan gedaan worden met behulp van de thuiszorg en via de WMO voor eventuele dagopvang ( i.g.v. Alzheimer ).

 

Ik ben momenteel in de dagbehandeling bij een aantal sessies betrokken om te kijken hoe met info van anderen ik zo goed mogelijk met de ziekte van Alzheimer kan omgaan.

 

Mijn tip is om voortijdig de hulptroepen in te schakkelen voordat er overbelasting optreed bij de Mantelzorger.

Moderator

Bedankt voor de tip @tijn63! Overbelasting van mantelzorgers is zeker een punt waar aandacht aan besteed moet worden. Wij onderzoeken of Zilveren Kruis daarin iets kan betekenen. Half november kunnen wij hierover waarschijnlijk meer vertellen. 

 

Wat goed dat je nu ook betrokken bent bij een aantal sessies in de dagbehandeling. Ik ben benieuwd hoe je dat geregeld hebt. Is het jouw eigen initiatief? Of is je dat aangeboden?

 

Het omgaan met de ziekte van Alzheimer is inderdaad niet niets. Heeft het bijwonen van een aantal sessies je al goede inzichten opgeleverd? Misschien heb je al tips die je wilt delen? Dan zouden we daar samen misschien een apart topic over Alzheimer over kunnen openen? Laat het me even weten.

 

Zijn er nog anderen die kunnen aangeven waar je als mantelzorger behoefte aan hebt? En hoe kan Zilveren Kruis je daarbij kan helpen? Deel dat in dit topic, dan kunnen we daarover met elkaar in gesprek!

Vaste bezoeker

De sessies waar ik het over heb gehad in mijn vorige antwoord proberen mantelzorgers en hun directe omgeving zo goed mogelijk een handreiking te geven hoe om te gaan met diegene die verzorgd moet worden en hoe te reageren.

Dit is een initiatief van de dagbehandeling centrum zelf om meer inzicht en hulp aan de mantelzorgers te kunnen bieden.

 

Specifiek in het geval van mantelzorg met iemand die Alzheimer heeft, heb je te maken met een persoon wiens gedachtewereld een totaal andere is dan een 'normaal' volwassene, ik heb op aandringen van mijn huisarts zelf een aantal gesprekken gehad met een psycholoog om mijzelf niet te verliezen in deze situatie.

 

Het probleem is dat je als mantelzorger met wel of geen hulp uit je directe omgeving, bezig bent om de zorg die er op je afkomt zo goed mogelijk te doen, vanuit de buitenwereld wordt toch vaak gereageerd met dat het toch wel meevalt. Nou 24 uurs zorg voor iemand met Alzheimer kan behoorlijk belastend zijn kan ik vertellen uit ervaring, je eigen wereld schiet daarbij in met alle gevolgen van dien ( ik zie het maar zo , je bent telkens bezig een vuurtje te bedwingen maar die laait steeds weer op onderwijl gaat die vuurtje ook aan jouw knagen ).

 

De overheid heeft nu wel bepaald dat mensen zo lang mogelijk thuis moeten blijven maar door hun wispelturig beleid ( eerst bezuinigen op de verpleegtehuizen nu weer geld erbij ) , eerst geld naar de Thuiszorg nu weer bezuinigingen. Komt dit beleid niet consistent over op mij.

Moderator

Bedankt voor je reactie @tijn63. Mooi hoe je omschrijft hoe je als mantelzorger constant bezig bent om een vuurtje te bedwingen dat maar steeds blijft oplaaien. Ik kan me voorstellen dat dat op een gegeven moment voelt alsof het vuur ook aan jou gaat knagen. Een mooie metafoor om te omschrijven hoe zwaar het moet zijn. Een goed argument als toevoeging op dit Denk-mee idee! Goed dat je via de huisarts hulp hebt gevraagd. Herkennen andere mantelzorgers de ervaringen van tijn63? En zo ja, heb je ook tips die kunnen helpen om het mantelzorgen vol te houden?

Nieuwkomer

Hoi Judith, Michelle, Corine en anderen

Als mantelzorger heb ik net de burnout met nierbekkenontsteking en te zware antibiotica mogen bekopen. Ik ben al sinds 1985 mantelzorger van onze jongste, maar daar kwam vanaf 1995 de oudste bij en in de struggle overal alleen voor te staan bleek na de hectiek dat beide meiden in 2003 en 2007 bijna stierven mijn man asperger te hebben en vielen er heel veel kwartjes.

 

De jongste is nu 32 en geboren met een dubbel geslacht maar vanaf 2011 weet ik officieel dat ze autisme heeft. Daar zit ik de rest van mijn leven aan vast, maar vanuit de gemeente geen enkele vorm van hulp.

De oudste (36) heeft een onbekende maagdarmziekte en kreeg eerst in 2004 een tijdelijk stoma en in 2007 een permanente en werd haar dikke darm verwijderd.

 

Ik heb alles opgegeven, mijn baan, mijn avondwerk (kinderkoor dirigeren) en alle vrijwilligerswerk waar ik nooit iets voor kreeg maar wel mijn kosten kon declareren. In 2015 mocht ik eindelijk een keukentafelgesprek aanvragen, maar na een 4 uur durend gesprek stagneerde het daar. In dit jaar heb ik het nogmaals gedaan maar nu om een student te laten zien hoe dat ging.

 

De gemeente is verplicht een clientenondersteuner aan te bieden met vergeet dat consequent. Je hebt iemand nodig die jou verhaal begrijpt en de impact. Dus zou er bij mij eigenlijk een wijkverpleegkundige moeten komen.

 

Ik ben zelf gaan voorstellen voorliggende voorzieningen te raadplegen, maar maatschappelijk werk en huisarts kunnen er niets mee. Mantelzorg kan ook voor kinderen met een beperking zijn, maar dan wil je er niet alleen voor staan. Uiteindelijk ben ik bij een psycholoog terecht gekomen. Zij gaf me vele veren in mijn reet (complimentjes) en zei dat ik met alles moest stoppen en mijn moeheid toe moest laten.... prompt ben ik dus ziek.

 

Maar hoe bouw je je leven weer op?

Moderator

Beste @lidyactief,

 

Welkom terug op de community. Wat een heftig verhaal. Ik kan me in jouw situatie voorstellen dat je je afvraagt waar je weer begint met opbouwen. Maar je bent al erg goed op weg, want er is al veel voor nodig om de eerste stap te zetten om jezelf niet in de hele situatie weg te cijferen. Na alles wat je hebt meegemaakt, kan ik me zeker vinden in de complimenten van de psycholoog.

 

Zoals mijn collega's al hebben gezegd zijn we op dit moment aan het onderzoeken of Zilveren Kruis iets in de overbelasting van mantelzorgers kan betekenen. Aangezien je al zo lang mee gaat als mantelzorger ben ik erg benieuwd of je verschil merkt in de hulp van gemeentes door de jaren heen? Heb je afgelopen jaar wel een gesprek met de gemeente gehad? En wat zou je zelf graag zien waar wij als Zilveren Kruis jou als mantelzorger tegemoet in kunnen komen?

 

We vinden het erg fijn dat jij je persoonlijke verhaal hier deelt en kunnen half november waarschijnlijk meer over het onderzoek en de uitkomst vertellen. 

 

Kijk gerust nog eens in de andere topics op onze pagina voor mantelzorg om tips en ervaringen te delen of te lezen.

 

Nieuwkomer

Ik heb inderdaad veel ervaring in hoe alleen je er in kunt staan en hoe slecht het systeem werkt.

 

Het begint bij een huisarts die jou doorstuurd naar de kinderarts en niet bereid is jou vertrouwenspersoon te worden. Gelukkig merk ik aan de nieuwe huisartsen dat ze luisteren en meedenken. Je mist alleen nog dat als je doodziek een antibiotica kuur krijgt men geen nazorg geeft.

 

Tussen 1999 en 2004 kon ik bellen wat ik wou naar de gemeente, maar niets. Toen mijn oudste haar stoma kreeg kreeg ik eindelijk toestemming voor een indicatie. Er kwam een vrouw van RIO (voorloper van CIZ) en die bleef maar zeggen dat ze vanuit de awbz (voorloper van wlz) kwam. Er gebeurde dus weer niets.

 

Tegenwoordig dient men je een clientenondersteuner aan te bieden die eerst jou problemen in kaart brengt en samen met jou inventariseert wat er bij de gemeente kan worden aangevraagd. Dat is vanaf 2015. Maar daarvoor heb ik veel trammelant gehad met gesprekken aanvragen, want dat moesten mijn doodzieke meiden zelf doen.

 

Dit jaar dacht ik een student te helpen en weer een gesprek aan te vragen..... en zij er bij om te luisteren en er van te leren. De gemeente bood geen clientenondersteuner aan. Ze kwamen 2 man sterk. En het belachelijke gesprek heb ik opgenomen. Er kwam een verslag dat niet klopte. Dat moest ik ondertekenen en heb ik dus eerst gecopieerd en terug gegeven met heel veel doorgestreept en een eigen versie van wat ik vond dat er was besproken met de mededeling dat ik net als in 2015 net zo goed niet om een keukentafelgesprek had kunnen vragen. Ja, mijn situatie is complex.... maar dan is het belangrijk om mijn overspannenheid serieus te nemen.

 

De student is afgestudeerd en heeft laten weten dat het duidelijk anders moet. Er is geen aandacht. Ik was sterk, maar wat als er iemand zo ver in de shit komt en niet zo sterk is? Wat zou het fijn zijn als er maatschappelijk werkers gaan afstuderen op mantelzorg en dan mantelzorgmakelaars worden genoemd en vanuit het socialteam worden ingezet als clientenondersteuner.