Highlighted

Praat mee over hart- en vaatziekten, deel hier je ervaringen.

Moderator

Onder de noemer Hart- & Vaatziekten vallen veel verschillende aandoeningen, sommige zijn aangeboren maar de meesten ontstaan gedurende het leven en worden mede bepaald door de leefstijl. Denk hierbij aan een hoge bloeddruk, etalagebenen of  hartfalen. In totaal hebben in Nederland ruim 1 miljoen mensen een hart- of vaatziekte (klik op de link voor een opsomming van aandoeningen die hieronder vallen). Zilveren Kruis wil graag het verschil maken voor deze groep. 

 

Heb jij of een naaste te maken met hart-  of vaatziekten? Lees en deel hier ervaringen over de zorg bij hart-en vaatziekten en wat je meemaakt in het dagelijks leven. En vertel Zilveren Kruis hoe die zorg beter kan. 

Praat mee over hart- en vaatziekten, deel hier je ervaringen.

12 ANTWOORDEN

Re: Praat mee over hart- en vaatziekten, deel hier je ervaringen.

Vaste bezoeker

De vraag was;hoe ervaart u de zorg bij hart en vaatziekten....? .ik heb zelf een heel negatieve ervaring waardoor ik ook nooit meer naar de cardioloog wil. Ik ben onderzocht en bleek een aangeboren afwijking aan een klep te hebben,niet bedreigend ,maar ze willen me elke 2 jaar weer zien en controleren wat ik dus niet ga doen .Mijn eerste ervaring was nl zo traumatisch ,en heeft me klachten bezorgd ,en wat er beter kan kunnen jullie denk ik niet zo veel aan doen en dat is ; de communicatie (alle communicatie) in het ziekenhuis .Die ik nog nooit zo vreselijk heb meegemaakt als op de hartafdeling.Wat ging er mis ? Ik moest allerlei onderzoeken hebben ivm een ontdekte lichte hartruis. Ik was bang omdat het over mijn hart ging en had vooraf duidelijk aangegeven ,omdat ik alleen naar die onderzoeken zou gaan,dat ik tijdens die onderzoeken helemaal niks wilde horen. Voor het uitslag gesprek zou ik dan mijn zusje meenemen. Op de dag van het onderzoek heb ik dit nogmaals aan de balie gezegd,en het antwoord was; ja, natuurlijk ,dat staat ook hier ,maar is trouwens ook ziekenhuisprotocol,hoor . Ok, enigzins gerust. Een hele jonge vrouw kwam me halen en stelde zich niet voor ,keek me ook nauwelijks aan. Dat was al vrij naar.Ik kreeg een bed toegewezen en zij ging aan de slag met de aparatuur,waarmee ze een echo ging maken . Ik lag in een grote zaal waar door gordijnen hokjes waren gemaakt. Ik voelde me kwetsbaar en angstig,of het ruisje niks zou betekenen of toch iets heel naars.... Ik vond dat niet voorstellen zo raar en zei nog ; hallo ,ik ben...ze keek een beetje verstoord op en zei totaal ongeinteresseerd ; oja,ik ben...en meteen weer op haar monitor kijken.Ze bleef daarna enkel op haar monitor kijken. Ineens komt er een grote man tussen de gordijnen door gestormd,ik schrok me rot . Hij stelde zich ook niet voor ,keek over me heen op de monitor en riep hard; Kijk,zie je dat ,die klep sluit niet  !...Ik kreeg een enorme schok toen hij dat zei . Hij liep weer weg en ik voelde mezelf in paniek raken. Ze ging verder en ik zei; ik raak in paniek en wil dat die man terugkomt . Ze keek niet op van haar monitor en zei; dat kan niet ,ik moet dit afmaken ,duurt nog tien minuten. Ik voelde mezelf steeds meer in paniek raken ,ik werd helemaal koud van binnen. De man kwam terug en ze zei; mevrouw raakte wat in paniek door wat u riep. Hij weer met die harde stem; Oooo,jaa, sorry ,ik had dat eigenlijk niet mogen zeggen ,maar dit is een les-situatie .. (als me dat van tevoren was gevraagd,wat ik normaal zou vinden dan had ik dat beslist niet gewild zo'n eerste keer ,dan had ik geen leerling en geen les situatie gewild) . Nou ,ik leg het even uit,hoor,kijkt u maar mee... Hij zei dat het niet ernstig oid was ,maar dat ik een ander soort hartklep had en......veel ging langs me heen ,ik was teveel in paniek geraakt om nog veel te kunnen opnemen,en ik kon het niet incasseren ,dit was precies waarom ik zo duidelijk gezegd had dat ik tijdens het onderzoek niks wilde horen en mijn zusje mee zou nemen bij een uitslag gesprek. Ze liepen allebei weg en ik klom trillend van de bank en kreeg daar een enorme huilbui van alle paniek,wat ik vreselijk vond ,alleen in dat kille lokaal. Er kwam later een verpleegkundige naar me toe die zag me zitten en zag meteen dat het niet goed met me ging. Ze begreep meteen om welke man het ging dus blijkbaar was hij vaker zo onbehouwen. Vóor dat onderzoek had ik een perfecte bloeddruk (liet ik elk jaar meten) ,na dat onderzoek had ik van alle stress ineens een hoge bloeddruk,en kreeg allerlei hartklachten als steken en op hol slaan..allemaal stress door hoe dat onderzoek was gegaan . Daarna gingen er nog meer dingen mis met communicatie .Ik wam op het uitslag gesprek bij een heel ongeintersseerde cardioloog (ook de indruk van mijn zusje) hij leek me nauwelijks te zien of horen en draaide zijn praatje af. Er was nog een tweede gesprak bij weer een andere cardioloog. Toen ik thuiskwam stond op mijn voicemail; oja, u moet voortaan opletten met bacteriën ...als u hier vragen over heeft kunt u me terugbellen. Ja natuurlijk had ik daar vragen over ,welke bacterien,hoe ,wat waar...? Ik belde meteen terug en de receptioniste zei; ik kan u niet doorverbinden,hoor. Ik zei dat de cardioloog zelf had gezegd dat ik terug kon bellen,maar ze zei; ja,ik kan u niet doorverbinden en misschien zijn ze al weg. Ik zei; hij heeft me net zelf gebeld en de receptie zit vlak naast cardiologie dus u gaat maar even kijken,ik moet die man spreken ,ik ga niet het weekend in met zijn vage opmerking over bacterien ! Toen kon ik blijkbaar ineens wél doorverbonden worden en kreeg ik hem te spreken. Dit is allemaal zo belastend als je zelf angstig bent over wat je misschien aan je hart hebt. Ik heb door dat onderzoek hartklachten gekregen van de stress die er daarvoor totaal niet waren. En ik ga nooit meer naar een afdeling cardiologie toe. De communicatei is vreselijk,dat geld al voor het ziekenhuis in algemene zin,maar als ik met een knieblessure kom is dat minder belastend dan dat ik er voor mijn hart kom. Ik vind dat cardiologen maar eens les in empathie en communiceren moeten krijgen verplicht,vreselijk...

Re: Praat mee over hart- en vaatziekten, deel hier je ervaringen.

Starter

Zo'n 2 jaar geleden begonnen mijn klachten van pijn op de borst steeds erger te worden. Een vreemde, altijd aanwezige pijn, aan de linker kant van mijn borst. Deze pijn werd erger bij inspanning. Tevens was ik daarbij ook erg kortademig. Na een tweetal keren in elkaar gezakt te zijn op de sportschool bij de cardiotraining toch maar weer naar de huisarts. Ga maar een ECG maken in het ziekenhuis, was de reactie. Oké, zo gezegd, zo gedaan. Liggend op de brancard zie ik het gezicht van de verpleegkundige veranderen. Ik ga even met de cardioloog overleggen, zegt ze. Toch niet weer een verhoogde P-top, reageer ik. Geen reactie, ze loopt weg. Een 10-15 minuten later komt ze weer binnen. Het is goed, zegt ze, maar u krijgt nog een oproep voor verder onderzoek. Daarmee begint de ellende. Allerlei onderzoeken gehad, geen verklaring voor mijn pijn op de borst of benauwdheid. Dan maar naar de longarts. Een veel groter arsenaal aan onderzoeken, inclusief een CT-scan van de pulmonaal vaten. Maanden later, virustest mislukt, omdat het laboratorium vergeten was de test te doen, weer retour naar de cardioloog, er was nog steeds geen verklaring voor mijn klachten en mijn aanhoudend hoesten. Bij de cardioloog dan toch maar een CT-scan van de kransslagaders. Dit onderzoek gaat helemaal verkeerd heb ik het idee. Elke keer als ik mijn adem moeten vasthouden zakt mijn hartslag tot onder het minimum. Moeten er geen medicijnen gegeven worden, is mijn reactie (ik heb namelijk zelf ervaring met dit soort onderzoeken). Nee hoor, het gaat allemaal goed. Na een aantal weken de uitslag. Niet goed, vernauwing in de LAD. Ik schrik me dood, dit had ik niet verwacht. En nu? U krijgt een kinderasperientje en wat cholesterol-verlagers, niet bijzonders, reageert de cardioloog. Maar hoe hoog is mijn cholesterol, vraag ik. Weet ik niet, maar dat doet er niet toe u moet de cholesterolverlagers gaan gebruiken. Volledig overdonderd taai ik af, dit is een bijzonder leuk begin van mijn vakantie, wat nu? Bij de apotheek aangekomen krijg ik te horen dat ik geen kinderasperientjes krijg, maar gewoon Ascal en steatines. Geen grapefruits meer eten en gewoon gebruiken zoals staat geadviseerd. Nog steeds verbouwereerd neem ik de medicatie mee naar huis. Wat te doen? Ik en mijn partner vinden het nogal wat. Weet je wat, we beginnen met de Ascal en dan laten we na de vakantie de cholesterol bepalen, stelt de huisarts voor. Na 2 dagen zit ik onder de rode stippen en verga van de jeuk. Ik bel de huisarts. Dat is vreemd, reageert de assistente, misschien overgevoelig, laat de Ascal maar staan. Na een tweetal weken de cholesterol laten bepalen, iets verhoogt, niets dramatisch. Toch maar met de steatines beginnen. Na 2 dagen denk ik griep te krijgen, maar ik heb geen koorts. Na 4 dagen kan ik niet meer uit bed komen, ik verga van de pijn en kan niet meer lopen. Neem maar contact op met de cardioloog, dit kan van de medicatie komen, reageert de huisarts. Ik bel de cardioloog, hij reageert zwaar geirriteerd. Ik bel je zo wel even terug. Na een half uur belt hij terug. Laat de medicijnen maar staan, is zijn reactie. Maar de vernauwing in mijn LAD dan, vraag ik. We hebben nog even gekeken en aangezien je zoveel last hebt van de medicijnen vinden we het toch niet erg genoeg. Hoe bedoelt u, vraag ik. Als u zoveel last heeft van de medicijnen laat u ze maar gewoon staan, het is allemaal niet zo erg. Maar mijn pijn en kortademigheid dan?, vraag ik. Ja dat weet ik ook niet, reageert de cardioloog en hij hangt de telefoon op, na mij nog een prettige dag gewenst te hebben. Dit is nu een jaar geleden. Het probleem is er nog steeds, al heb ik wat minder last van de kortademigheid doordat ik mijn neus spoel met zout water. Maar de pijnen op mijn borst blijven aanwezig. Ik durf niet meer naar de dokter, want zometeen sta ik te boek als een hypochonder. Maar toen ik laatst even heel hard moest fietsen en ik bijna onderuit ging van de kramp in de linker kant van mijn borstkast begon ik weer te twijfelen, maar ik durf niet meer naar de dokter.

Re: Praat mee over hart- en vaatziekten, deel hier je ervaringen.

Moderator

@Karlein, Fijn om weer wat van je te horen op de community! Bedankt voor het delen van je heftige verhaal. Ik kan me heel goed voorstellen dat je enorm schrikt en ik paniek raakt van de hele situatie en dan vooral van de opmerking die de man niet hard op had mogen maken. Goed van je dat je je zus wilde meenemen zodat je niet alleen zou zijn, jammer dat het ziekenhuis zich dan alleen niet aan zijn eigen protocol houdt. Dat zal zeker een stukje veiliger hebben gevoeld dan dat je daar alleen ligt in zo'n zaal met allemaal gordijnen tussen een hoop andere mensen. Is dit allemaal al een tijdje geleden of pas kort geleden? Ik hoop dat je het een beetje een plekje hebt kunnen geven en ben heel erg benieuwd hoe gaat het nu met je gaat?

 

De manier waarop je bent behandeld is zeker niet gewenst. Heb je ergens feedback kunnen geven op de manier waarop je bent behandeld? 

 

@Donna, van harte welkom op de community en ik wil je graag bedanken voor het delen van je verhaal. Wat een nare ervaringen heb je gehad zeg. Ik ben wel blij te te horen dat het dankzij het spoelen met zout water wat beter met je gaat. Maar ik lees wel dat je nog steeds klachten hebt en niet meer naar de dokter durft. Dit lijkt me zeker niet de bedoeling, je moet natuurlijk wel gewoon naar de dokter kunnen als dat nodig is. Welke dokter bedoel je eigenlijk? Gaat het dan om de huisarts, de cardioloog of beiden? 

 

En heb ik het goed gelezen dat jij lang op je diagnose hebt moeten wachten? 

 

Ik heb het net ook al gevraagd aan Karlein maar ben erg benieuwd: Heb jij je klachten met je huisartsenpraktijk en / of het ziekenhuis besproken? 

 

Donna en Karlein, ik lees in jullie verhalen dat jullie allebei tegen dezelfde dingen aanlopen zoals het serieus nemen van  je patiënten en de communicatie. Karlein stelt voor; de cardiologen zouden maar eens een les in empathie en communiceren moeten krijgen. Donna, denk jij daar ook zo over? En hebben jullie nog andere ideeën over hoe de zorg beter kan? 

Re: Praat mee over hart- en vaatziekten, deel hier je ervaringen.

Starter

Ik durf echt niet meer naar een cardioloog. Naar mijn huisarts ga ik nog wel, maar mijn klachten op mijn borst bespreek ik niet meer. Ik vind het trouwens heel erg moeilijk om mijn klachten te bespreken met mijn huisarts. Sinds ik in de overgang ben, wordt alles daarmee verklaard door hem, mijn eventuele klachten van bijvoorbeeld heel slecht slapen wordt weer geschaard onder de overgangsklachten. Mijn vertrouwen in de medische zorg is er zeker niet op vooruit gegaan, terwijl ik zelf jarenlang in de zorg heb gewerkt. Artsen behandelen niet meer de persoon, maar proberen zo snel mogelijk de klacht te behandelen en dan kan je weer gaan. Dus ik probeer zo veel mogelijk zelf op te lossen.

Re: Praat mee over hart- en vaatziekten, deel hier je ervaringen.

Moderator

Beste @Donna,

 

Wat vervelend, misschien is het een idee om je naar een andere cardioloog door te laten verwijzen? Of als je je niet door je huisarts gehoord voelt, kun je dit altijd met hem/haar bespreken. En als dat niet werkt dat je op zoek naar een andere huisarts gaat? Om je te helpen bij het vinden van een andere cardioloog / huisarts kan je op de zorgzoeker van het Zilveren Kruis kijken. In de zorgzoeker vind je alle zorgverleners met wie wij afspraken voor 2017 hebben gemaakt. Daarbij kun je de website van zorgkaart Nederland raadplegen. Op de website kun je informatie opvragen over een specifieke zorgverlener en hoe zij gewaardeerd worden. Denk je dat deze diensten zullen werken om je meer vertrouwen in de zorg te geven?

Re: Praat mee over hart- en vaatziekten, deel hier je ervaringen.

Gast

@Donnabegrijp je wat je aan het doen bent ? Iedere keer dat je pijn op je borst hebt dan meld je hart (bijna het meest belangrijke orgaan in je lichaam) dat hij veel te weinig zuurstof heeft. Je maakt dus iedere keer kans op een stukje van je hartspier te vernietigen. Immers, wanneer je te weinig zuurstof hebt naar je hart dan sterft die spier. Het wordt snel alleen maar erger, dus ga alsjeblieft naar een cardioloog.

Ik spreek uit ervaring, had zelf 12 jaar geleden pijn op de borst, na het zetten van een stent is er meerde malen een onderzoek over de spier geweest en bleek dat er inderdaad een stukje afgestorven is. Da's na één of twee keer pijn op de borst en dus niet zo vaak als bij jou !!!

Re: Praat mee over hart- en vaatziekten, deel hier je ervaringen.

Community Manager

Beste @boumacor,

 

Bedankt voor de waarschuwing aan @Donna. Hoe gaat het inmiddels met je en hoe heb je de behandelingen omtrent de pijn op je borst ervaren?

 

Groet,

 

Jordan

Re: Praat mee over hart- en vaatziekten, deel hier je ervaringen.

Nieuwkomer

Hallo Ik ben johan en ben 53 jaar heb nu al 2 hartaanvallen gehad. 1 in oktober 2012 en 1 in juni 2018. Na me eerste hartaanval ben ik anders gaan leven gezonder niet meer roken en meer bewegen. Helaas kreeg ik dus dit jaar weer een hartaanval en ben weer gedotterd. Alle 2 de keren in het AMC te amsterdam is dat gedaan. Dan komt het probleem omdat je daar allen maar gedotterd wordt moet je daarna weg en naar een ander ziekehuis voor verder herstel. Voor mijn vrouw is dat niet handig omdat we zelf in amsterdam zuidoost wonen op nog geen 10 minuten van het AMC. Dat is echt vervelend om weer verplaatst te worden en op te draaien voor de kosten Helaas heb kransslagaderverkalking aan de rechterkant Het kan dus weer gebeuren een hartaanval maar door te blijven bewegen zullen het geen grote worden Maar dat ik ze weer krijg maakt mijn leven niet toch wel wat onzeker Verder moet ik zeggen dat als je eenmaal een hartpatient bent alle deuren sneller open gaan zodra je weer last krijgt. Daarvoor hulde Dit was een beknopte versie van mijn verhaal. Waarom is er eigenlijk geen hartcoach meer bij zilveren kruis deze had ik wel in 2012. Heeft echt wel geholpen qua praten. 

Re: Praat mee over hart- en vaatziekten, deel hier je ervaringen.

Gast

Hoi @Raoul

 

Ik hoop dat ze er wat mee doet, want het is duidelijk een "teken aan de wand"


Beide keren dat ik ben opgenomen (had in 2015 opnieuw pijn op de borst) nog wel wat verbeterpuntjes.

2006 : Heeft de huisarts het compleet gemist (s ‘middags naar de huisarts, "ga maar naar huis, aspirine innemen, mocht het slechter gaan dan maandag terugkomen") en avonds lag ik op de IC in het ziekenhuis, volgende dag stent geplaatst in Nieuwegein.

2015 : Woensdag opgenomen en donderdag naar zaal, vrijdag geen katheter-dag voor woerden in het ziekenhuis te Nieuwegein, pas dinsdag. Dus tot dinsdag gewacht en toen pas naar Nieuwegein. Je begrijpt, volgende keer ga ik direct naar het ziekenhuis te Nieuwegein.

In beide gevallen nog wel wat verbeterpunten, verder nu met handje extra pillen onder controle. Wachten totdat het niet meer gaat en dan bypass operatie.

 

Re: Praat mee over hart- en vaatziekten, deel hier je ervaringen.

Gast

Hoi @Raoul

 

Ik hoop dat ze er wat mee doet, want het is duidelijk een "teken aan de wand"


Beide keren dat ik ben opgenomen (had in 2015 opnieuw pijn op de borst) nog wel wat verbeterpuntjes.

2006 : Heeft de huisarts het compleet gemist (s ‘middags naar de huisarts, "ga maar naar huis, aspirine innemen, mocht het slechter gaan dan maandag terugkomen") en avonds lag ik op de IC in het ziekenhuis, volgende dag stent geplaatst in Nieuwegein.

2015 : Woensdag opgenomen en donderdag naar zaal, vrijdag geen katheter-dag voor woerden in het ziekenhuis te Nieuwegein, pas dinsdag. Dus tot dinsdag gewacht en toen pas naar Nieuwegein. Je begrijpt, volgende keer ga ik direct naar het ziekenhuis te Nieuwegein.

In beide gevallen nog wel wat verbeterpunten, verder nu met handje extra pillen onder controle. Wachten totdat het niet meer gaat en dan bypass operatie.

 

Re: Praat mee over hart- en vaatziekten, deel hier je ervaringen.

Moderator

Beste @springie,

 

Welkom op de community en wat fijn dat je je verhaal met ons deelt.

 

Fijn om te horen dat de deuren sneller open gaan voor je sinds het bekend is dat je hartpatiënt bent. Merk je veel verschil tussen nu en het moment dat je nog geen diagnose had? 

 

Ik kan me heel goed voorstellen dat het lastig is als je zo dicht bij het AMC woont en dan verplaatst moet worden. Zelf ben ik ook wel erg benieuwd naar de reden hierachter dus ik ga hier verder onderzoek naar doen. Daarbij neem ik gelijk je vraag over de hartcoach mee.

 

Als je het fijn vind om verder in gesprek te gaan dan nodigen we je graag uit om je ervaringen en tips op de andere topics van hart- en vaatziekten in de community te delen.

 

@boumacor, jeetje beide behandelingen zijn toch wel behoorlijke ervaringen geweest. Heb je later nog wel contact met de huisarts over het advies gehad? En ik kan me zeker voorstellen dat het ziekenhuis in Nieuwegein nu je voorkeur heeft gekregen.

Re: Praat mee over hart- en vaatziekten, deel hier je ervaringen.

Community Manager

@springie Ik heb nagevraagd wat volgens ons de reden kan zijn dat je over wordt geplaatst naar een ander ziekenhuis terwijl het AMC dichterbij is. Het zou kunnen komen doordat er op dat moment geen vrije bedden waren in het AMC. Normaal gesproken is het namelijk zo dat iemand eerst naar een dottercentrum gaat voor een behandeling en daarna overgeplaatst wordt naar een ziekenhuis dat dichter bij het huis van de patiënt ligt. De andere vraag, over de hartcoach, staat nog uit.