Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Community Manager

@HSS@monique1964 en @angelaknuchel, door jullie berichten te lezen vraag ik me af waar mensen met EDS en HMS tegenaan lopen in de wereld van de zorg. Willen jullie je ervaringen met ons delen? Misschien dat we met deze inzichten iets voor jullie kunnen betekenen. Reacties van anderen zijn natuurlijk ook welkom.

  • Gezond leven

Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

23 ANTWOORDEN

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Geregelde bezoeker

Hallo Raoul,

 

Mijn ervaring in de zorg is dat er niet heel veel kennis is over Ehlers Danlos (oftewel EDS) bij medici/para-medici. Dit is ergens niet zo vreemd want op zich is EDS niet een veel voorkomende aandoening (1 op de 3.000 mensen heeft het en 1 op de 30 huisartsen komt het eens in zijn/haar praktijk tegen). Door de geringe kennis is het mijns inziens moeilijk aan de juiste medicatie/behandelwijze te komen en wordt er veelal van de kennis en ervaringen van "lotgenoten" op fora gebruik gemaakt. Er zijn meerdere types EDS en het meestvoorkomende type is hypermobiliteit en dit kan zelfs qua problemen/klachten per persoon heel erg verschillen.

 

Tot op heden heb ik verzekeringstechnisch nog geen problemen ondervonden. Wat ik in het geval chronische aantekening voor de fysio heel erg jammer vindt, is het feit dat ik 3 sterren verzekerd ben, dus standaard 28 fysiobehandelingen uit mijn verzekering zou kunnen krijgen, maar dat ik ieder jaar weer een klein deel mijn chronische fysiobehandelingen uit mijn eigen bijdrage moet betalen. Nu zit ik met medicatie etc. al snel over mijn eigen risico heen en zijn het uiteindelijk maar een paar behandelingen die ik op mijn eigen risico terugvind. Dit is natuurlijk ook geen issue die de verzekeraars hebben bedacht, maar komt dit uit Den Haag. Vóór mijn diagnose EDS had ik standaard 28 behandelingen die allemaal betaald werden uit mijn aanvullende verzekering en nu duidelijk is dat ik iets mankeer dat een chronische stempel heeft, word je daar deels financieel voor gestraft. Dit is dus niet een punt dat jullie als verzekeraar kunnen aanpakken, maar dit ligt aan de politiek.

 

Groeten,

Angela Knuchel

 

PS Ik ga er van uit dat jouw kennis van EDS ook niet groot is en om je een idee van de aandoening te geven heb ik de huisartsenbrochure voor je bijgevoegd.

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Geregelde bezoeker

Oh... Ik zie mijn bijlage niet terug en hoop dat je deze wel hebt ontvangen. Zo niet, laat het me maar even weten.

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Bekend gezicht

Ja het feit dat dingen vaak zo lang duren voor er antwoord is ,ik maak het mee met de gemeente ,met de welzorg de hulpmiddelen leverancier,met de thuiszorg,ik heb in het verleden nog wel een probleem gehad met het toewijzen van een trippelstoel voor mijn zoon waar ik heel lang mee bezig ben geweest om mijn gelijk te krijgen,ook met onderleggers in bed probleem gehad met apotheek en verzekering voor het toewijzen ervan ,je bent dan zolang en veel bezig om dat voor elkaar te krijgen terwijl je er zeker weten recht op hebt.het hulphonden gebeuren ,de indicatie gaat snel dat is positief maar ik vind dat verzekerars er meer naar de hulphonden scholen bovenop moeten zitten wat betreft de wachttijd en de toewijzing van een geschikte hulphond,ik wacht nu bijna al anderhalf jaar erop terwijl ik een progessieve aandoening heb en deze hond erg nodig heb,dus eigenlijk zegt die indicatie zo snel te krijgen niks met de toewijzing van een geschikte hond en dat vindt ik zeer spijtig.

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Nieuwkomer

Goedemiddag, 

 

Bij mij is de diagnose HMS, daarnaast heb ik het fenomeen van Raynoud en het syndroom van Tietze. 

 

Vandaag ben ik weer bij de reumatoloog geweest, echter hebben ze hier geen verstand van de bijkomende zaken. Bijna elke arts denkt dat het met bewegen op is gelost. Natuurlijk komt er veel meer bij kijken, pak willekeurig iemand met HMS of EDS, en je zult zien dat bewegen nooit de oplossing is geweest. Dat de pijn en de vermoeidheid niet weggaan, dat verdovingen ineens wel werken. Dat je ineens wel dat kratje bier kunt optillen, en simpel weg je kopje goed kan vast houden. 

 

Ik denk dat er in Nederland te weinig onderzoek is gedaan naar mensen met HMS of EDS, als je simpel weg op het forum kijkt, dat zijn we zo goed als allemaal gelijk met onze klachten, lopen we tegen dezelfde "problemen" aan. Echter is geen enkele arts die ik hierover gesproken heb zich eigen bewust hiervan.

 

Dan denk ik toch bij mijzelf, ga eens op een forum lezen, zoek een paar mensen op, praat, stel vragen. Zo kun je al verder onderzoek in doen. Zo simpel kan het zijn toch? 

 

Groetjes

 

Emmy

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Community Manager

@monique1964 Waar liep je tegenaan bij het aanvragen van de trippelstoel en bij het aanvragen van onderleggers? Hebben we toen iets voor je kunnen doen om het sneller en makkelijker te laten gaan? Wat betreft de hulphonden... daar weet ik niet genoeg van maar ik ga navragen bij onze zorginkopers hoe dat in zijn werk gaat en of we er iets aan kunnen doen.

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Bekend gezicht

Wat betreft die trippelstoel dat was voor mijn zoon,die was nogal groot voor zijn leeftijd maar had een volwassen stoel nodig en daar zat het probleem hij viel nog onder de kinder regeling terwijl de verzekering hem als volwassene zag,het is al wat jaar geleden ik weet niet meer precies hoe ik dat opgelost heb maar het is me gelukt toendertijd.Sommige details onthou ik niet goed maar wel dat er wat moeilijk ging en daar heb je nu niets meer aan want het was al wat jaar terug dat dit speelde.

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Bekend gezicht

Wat betreft de onderleggers dat kwam door verandering van apotheek ,de apotheek ,het was puur een geld kwestie ,ik had al een machtiging en bewijs van huisarts voor vergoeding onderleggers en bij mijn nieuwe apotheek moest ik dus alles weer opnieuw gaan aanleveren ,toch raar als je bedenkt dat je gegevens van de ene naar de andere apotheek gaan,daar ben ik toen zo kwaad over geweest met het gevolg dat ik dus tijdelijk mijn onderleggers zelf moest betalen!!Toen heb ik het daarna en de luierbroekjes en de onderleggers bij Bosman besteld en die hele apotheek omzeild en toen ging het foutloos met de nieuwe machtiging.Jammer voor de apotheek!!

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Voorbijganger
Mijn ervaring gaat tot hms. Omdat ik mij niet verder heb laten onderzoeken. Maar waar ik idd tegen aan loop is de vergoedingen voor de fysiotherapeut. Ik heb altijd de hoogste verzekering voor de hoogste vergoedingen. Juist omdat de chronische erkenning ontbreekt. Maar sowieso vind ik dat het ontbreken van de chronische erkenning voor veel onbegrip zorgt. Dit komt natuurlijk deels ook doordat vele medici het ook niet herkennen. Of er te weinig van weten.
Qua grote hulpmiddelen mag ik niet klagen en doe ik ook zeker niet. Deze heb ik gekregen van zowel verzekering als gemeente.
Wat ik wel weer lastig vind is dat ik orthopedische schoenen draag, geen klagen over de vergoedingen, maar helaas dan geen vergoeding krijg voor steunzolen. En dat terwijl voor mij in de zomer mijn orthopedische schoenen te warm zijn. Ik kies expres niet voor zomerschoenen omdat deze te kort draagbaar zijn. Maar in de zomer mis ik wel het voetbed. Maar die passen niet in confectieschoenen.

Dus de flexibiliteit in vergoedingen vind ik wel iets wat aandacht nodig heeft.

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Nieuwkomer
Waar loop je tegenaan bij EDS?

Eigenlijk is de vraag:waar loop je NIET tegenaan. EDS is een vrij zeldzame aandoening,bij maar weinig artsen echt bekend. Vaak werken ze met oudere criteria enkel voor EDS klassiek type. Waardoor er heel veel mensen die andere types van EDS hebben vaak geen of een verkeerde diagnose krijgen. Zo is een abnormaal rekbare huid bij EDS hypermobiliteits type (voorheen type 3) helemaal geen criterium. Dat type gaat meer over gewrichtsbanden en kapsels die een fout hebben in de opbouw van collageen. Niet dat als je het hypermobiliteits type hebt ,je geen andere inwendige en uitwendige problemen kunt hebben. Zo is mijn spijsvertering traag. Medicatie werkt dus pas na een dubbele inwerkingstijd dan normaal gesproken..ik heb snel blauwe plekken. Waar je dus als eerst tegenaan loopt is de diagnose. Vaak wordt je naar een psycholoog gestuurd. Of gezegd..meer sporten..ga aan leuke dingen denken....je bent nog te jong voor zware medicatie..neem maar paracetamol.

Das t tweede punt. Medicatie. Als je gewrichten continu schuiven en klapperen helemaal (luxatie) of gedeeltelijk (subluxatie) uit de kom gaan leef je dagelijks met behoorlijke pijn. Maar omdat de meeste diagnoses die ik meemaak vaak in je 20-er jaren zijn,ben je blijkbaar overal te jong voor.Dus wordt je vaak afgescheept met paracetamol of..jawel weer die psycholoog . Daarbij gaat er vaak 385 euro eigen risico op aan medicatie. En omdat EDS, hoewel er veel discussie over blijft,een progressieve aandoening is,zijn veel EDS patiënten afgekeurd en leven van een minimaal inkomen..oké plus huurtoeslag en een beetje zorgtoeslag. Maar de 385euro betalen is al een opgave. Je hebt zoveel aan zorg nodig dat je je eigen risico er binnen enkele maanden doorheen hebt. Eigenlijk wordt je dan gestraft omdat je ziek bent. Bij de zorgverzekeraars die ik heb gehad is daar maar weinig begrip voor. Als EDS patiënt mag je je al blauw betalen aan een uitgebreid zorgpakket (en ik heb de mijne vergeleken met die van mijn gemeente..t is allemaal even duur). Plus de eigen bijdrage. Ik vind dat eigenlijk te gek voor woorden. Maar ik ben maar een kleine stem in het grote geheel. Verzekeringsinstanties zijn niet happig op het verstrekken van de maatwerk dingen die iemand met EDS nodig heeft,zoals orthopedisch schoeisel,splints of spalken. Eerst uitgebreid onderzoek of het werkelijk nodig is....en dan nog willen ze een second opinion. Als iets nodig is...is het nodig toch?
Daarbij heeft de overheid besloten de compensatie voor arbeidsongeschikten en zieken te schrappen. Daar kon ik vaak mn eigen risico van bekostigen....dat is nu ook anders

Vaak belanden EDS patiënten op de eerste hulp. En ik moet zeggen dat de expertise op het gebied van EDS erg tekortschiet. Er wordt vaak op een verkeerde wijze aan gewrichten getrokken..of nen zegt op de röntgenfoto niks te zien,terwijl als er enige kennis is van EDS dit wel juist kan gebeuren en je met ledematen uit de kom naar huis wordt gestuurd.


De verstrekking van voorzieningen door de gemeenten is in 2015 veranderd. Men houdt een ontmoedigingsbeleid aan wat betreft maatwerkvoorziening. Het loopt allemaal via een zogenaamd sociaal wijkteam die je bij je thuis in een soort "keukentafelgesprek" moet vertellen wat je nodig hebt en waarom. Om vervolgens geheel omgepraat (dar proberen ze) te worden waarom je een voorziening niet kunt krijgen..of dat je beter eerst weer kunt revalideren (ik heb 3 keer gerealiseerd en drie keer ben ik er niet van opgeknapt). Ze sturen je naar huisarts..psycholoog en hun eigen ergotherapeut. Ik ben een vrij duidelijk EDS geval en vrijwel uitbehandeld...dus na een jaar krijg je dan wat je nodig hebt,maar als je niet mondig bent of vertrouwd op t wijkteam dan kun je jezelf nogal tekort doen. Als je iets nodig hebt,heb je dat nodig.

Wat diagnose betreft,onzin dat alleen een klinisch geneticus die diagnose geeft. Een reumatoloog of een revalidatie arts mag die diagnose ook stellen.

Ik lees veel reacties va mense n met de diagnose HMS. Dit wordt echt minder serieus genomen en is vaak toch EDS hypermobiliteits type. Heb je die diagnose dan zou ik voor een second opinion gaan als je klachten erger worden. HMS is vaak een diagnose gesteld op basis van niet aanwezige inwendige klachten,oude criteria handhaven...en ja soms is HMS gewoon HMS. Net zo rot.

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Community Manager

@Emmy91 Bedankt voor je reactie. EDS lijkt helaas nooit de enige aandoening te zijn waar iemand last van heeft.

Als ik je goed begrijp loop je er tegenaan dat jouw arts onvoldoende kennis heeft van de combinatie van twee aandoeningen zoals het syndroom van Tietze en EDS.

Hoe ga je daar dan mee om? Zoek je naar een arts die meer weet? Leg je hem jouw situatie uit of laat je het gewoon voor wat het is?

@monique64 Als je weer tegen zoiets aanloopt, met die trippelstoel, wil je het dan laten weten? Dan ga ik kijken of we er iets aan kunnen doen.

Wat betreft de apotheek, ik ga navragen waarom je een nieuwe machtiging nodig hebt als je van apotheek wisselt. Wel mooi dat het bij een andere leverancier gelijk goed ging.

 

@Yvonne HK Wordt EDS niet gezien als chronische indicatie? Dat wist ik niet. @monique64 en @Emmy91 Hebben jullie ook met die reden een hoge vergoeding voor fysiotherapie gekozen?

Even kijken of ik het begrijp: de zooltjes uit je orthopedische schoenen passen dan weer niet in je normale schoenen, klopt dat?

 

@RebelRosey31 Bedankt voor je uitgebreide reactie.

Wat je benoemt over het ontbreken van de juiste kennis lees ik ook terug in de reacties van Monique en Emmy. Hoe ga je daarmee om als je daar tegenaan loopt?

 

Wat betreft de hoge kosten, dat is zeker een probleem voor meerdere verzekerden.

Zorgverzekeraars Nederland heeft daarom ook aangegeven dat ze niet willen dat het eigen risico verder stijgt. Maar dan nog is het veel. 

Ben je bij ons verzekerd? Dan kan ik even meekijken naar eventuele collectiviteitskorting. 

 

 

 

 

 

 

 

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Bekend gezicht

Eeen revalidatie arts mag geen diagnose op papier stellen een revalidatie arts mag wel verwijzen naar een andere arts die dan wel de diagnose stelt.

Een klinisch geneticus is een arts gespecialiseerd in erfelijke ziekten,zij kunnen uitsluiten of er misschien nog andere erfelijke ziekten aanwezig zijn,bij mij overigens heeft ooit een reumatoloog beweerd dat ik geen EDS had hij deed er heel laconiek over ik vertrouwde dat niet en toen heeft mijn huisarts mij gestuurd naar een klinisch geneticus die wel de goede diagnose bij mij en mijn zoon stelde.Dat komt veel vuldig voor helaas dat er verkeerde diagnoses gesteld worden ook omdat niet alle specialisten weten wat nou eigenlijk EDS is.

Zo ervaart iedereen het weer op een andere manier,bij mij was het snel duidelijk en bij mijn zoon ook dat ik en hij EDS hadden.

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Voorbijganger
Ik had het meer over hms, aangezien nog vele artsen dit los zien van eds. Ook zo iets vreemd, maar ja. Maar HMS wordt voor bijvoorbeeld de fysiotherapeut niet als chronische ziekte gezien als het om vergoedingen gaat.

En idd om ook af en toe confectie schoenen te kunnen dragen is het vervelend dat er dan geen vergoeding meer mogelijk is voor steunzolen wanneer men al orthopedische schoenen heeft.

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Community Manager

@monique1964 Even navraag gedaan wat betreft de machtiging. Als het gaat om een machtiging hoeft die bij het wisselen van apotheek niet opnieuw aangevraagd te worden. De beoordeling wordt tegenwoordig gedaan door de apotheek of leverancier zelf waardoor we geen machtigingen meer af hoeven geven. 

 

Hoe stelt een geneticus dat dan vast? Door DNA onderzoek?

 

@Yvonne HK Ik had wel verwacht dat HMS een chronische indicatie zou zijn. Het gaat immers niet over. 
Zou je een idee willen indienen om naast de orthopedische schoenen ook steunzolen te vergoeden met het argument wat je eerder gegeven hebt? Dan ga ik er binnen de organisatie op zoek naar iemand die dat voorstel kan beoordelen. 

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Bekend gezicht

Heel mooi dat je geen nieuwe machtiging hoeft aan te vragen ,toendertijd had ik daar niets aan omdat het blijkbaar toen niet was ,dat is ongeveer denk ik 2 jaar geleden.Maar misschien in de toekomst nog handig.

 

De klinisch geneticus doet soms met genetisch onderzoek zijn werk en soms niet,kan biopt zijn of bloed onderzoek ,dat bloed onderzoek kan soms wel een jaar duren voordat er een uitslag is ,het proces met genetisch onderzoek is heel intensief ,ingewikkeld best wel.

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Voorbijganger
Waar en hoe kan ik dat idee dan indienen?

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Community Manager

@monique1964 Waarom duurt het soms wel een jaar voordat er een uitslag is? Zijn het telkens andere onderzoeken die gedaan worden?

 

Wat betreft de hulphond en wat je daar over zei: bedoel je met wachten dat je in die anderhalf jaar nog geen hond aangeboden hebt gekregen of gaat het dan om het traject van het komen tot een goede samenwerking tussen jou en je hulphond? Dat kost namelijk ook veel tijd.

 

Ik heb navraag gedaan bij zorginkoop over de hulphonden en hoe dat in zijn werk gaat. De school bepaalt in het hele traject wanneer hond en verzekerde er beiden klaar voor zijn. De school stuurt dus aan op goede samenwerking en vertrouwen en niet op snelheid en is hierin in 'the lead'. Je kan altijd in gesprek gaan met de school om je frustratie te uiten. Zie je geen verbetering dan kan er een klacht ingediend worden. Onze zorginkopers zijn benieuwd naar wat voor klachten er zijn omdat dat ook weer van invloed kan zijn op het inkooptraject. 

 

@Yvonne HK Dat kan op deze link te klikken. Laat het even weten als je er niet uitkomt, dan kijk ik met je mee.

 

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Bekend gezicht

Raoul,het proces van DNA onderzoek is heel intensief ,een dokter heeft dat een keer uitgelegd en voor mij veel te ingewikkeld,ik kan het niet in detail uitleggen ,misschien weet iemand anders dat?

Ik weet alleen dat het lang duurt voor er wat bekend is.

 

Wat betreft de hulphond daar bedoel ik mee ,dat juist het deel in het begin tot aan hulphond krijgen wel anders kan door b.v. de mensen die er op wachten tussendoor op de hoogte houden ,je hoort gewoon tijden lang helemaal niets!Nodig b.v. de mensen die wachten op een hulphond uit om te kijken hoe zij de honden trainen en leg uit waarom het zo lang duurt,waar letten ze op,wat voor benadering tegenover de honden,wat leren ze b.v. in een gast gezin precies,je blijft zo lang in het ongewis en anderhalf jaar wachten is eigenlijk normaal voor het verkrijgen van een hulphond dat weet ik wel het gaat mij juist om het contact daarvoor.De indicatie is binnen en je hoort gewoon weg niks meer en dat vindt ik geen goede  werkwijze van deze hulphonden school en ook een andere die ik al gehad heb precies hetzelfde.Ik vraag me soms ook wel eens af of het wel allemaal eerlijk gaat wat betreft de toewijzing op de wachtlijst.Je weet trouwens ook niet eens hoelang die wachtlijst wel niet is,het zijn allemaal vage dingen ,ik vindt dat je de mensen er meer bij moet betrekken bij het hele proces.

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Community Manager

@monique1964 Helder punt Monique, ik ga dit doorgeven aan de zorginkoper en vragen of hij hierop wil reageren. 

Re: Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danos hebt?

Bekend gezicht

Raoul ,misschien kun je eens wat voor mij uitzoeken,ik heb zorg van de thuiszorg Icare in flevoland,ik heb gevraagd om een uitdraai van de gewerkte uren en dagen bij mij maar dat schijnt volgens hun niet gebruikelijk te zijn,zij zeggen dat wat ik zie op Caren,dat is een schema wat je dagelijks kan inkijken op het net met inlog en dan zie je wie er wanneer bij je komt,dat dat  dan gedeclareert wordt ,maar ik kan dat dus nooit controleren of Icare dat wel helemaal fair doet ,zij kunnen  ook declareren voor zorg naar verzekering toe wat niet geleverd is bij mij.Ik heb volgens mij daar wel recht op om een uitdraai te krijgen en volgens hun niet ,hoe kan ik dan zeker weten wat zij declareren bij de zorgverzekering?Ik denk namelijk dat zij wel eens declareren wat niet oke is ,vanwege flexers die op mijn schema staan terwijl die hier niet mogen komen.Ik zou dit wel eens willen weten hoe ik dit kan controleren wat er naar de zorgverzekering gaat.