Mantelzorger? Deel je verhaal!

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Bekend gezicht

Hoi Alie,

 

Wat fijn dat je de weg naar dit forum hebt weten te vinden.

Tjonge wat een levensverhaal schrijf je ons zeg.

 

Ik wil wel reageren op de vraag/opmerking betreft de kosten van de medicatie:

 

Mijn vrouw is dialyse afhankelijk en gebruikt veel medicatie. Ook wij liepen op een gegeven moment op tegen (hoge) eigenbijdrage voor medicatie.

Na gesprek met de artsen en specialisten is er een B2 code afgegeven. (google er maar eens op.)

Mogelijk dat dit voor bepaalde medicatie welke nu worden gebruikt kan helpen.

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Community Manager
Community Manager

Wat een indrukwekkend verhaal Alie. Je hebt echt heel veel meegemaakt. Je zegt in jouw verhaal door te blijven knokken, daar heb ik erg veel bewondering voor. Wat betreft jouw medicatie kan ik je alleen adviseren nog een keer met de apotheek te gaan praten of eventueel jouw huisarts/arts met de apotheek te laten praten. Ik ben in iedergeval blij dat je van de bloemen hebt kunnen genieten. 

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Community Manager

Hoi allen,

 

Het is alweer een tijdje geleden dat dit topic actief was. Toch wil ik jullie graag wijzen op het prachtige verhaal van @Eric-W die wij gisteren op de community hebben mogen plaatsen. 

 

Het was, zoals jullie wellicht weten, gisteren de dag van de mantelzorger. Voor deze gelegenheid hebben wij Eric mogen interviewen! Naar mijn idee heeft dit geresulteerd in een prachtig blog.

 

Uiteraard zijn jullie welkom ook je verhaal te delen hier of onder het blog van Eric. Of wellicht gewoon met elkaar in gesprek te gaan!

 

 

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Bekend gezicht

Het was erg leuk om aan het interview mee te werken. Dat ook Zilveren Kruis aandacht geeft aan het onderwerp mantelzorg is mooi.

Het is best moeilijk om naar buiten te treden met het wel en wee van mantelzorg. Uiteraard doe je dit uit liefde, maar soms is deze liefde best zwaar om te dragen.

Ook ik ben hier al een aantal maal tegenop gelopen. Ik zit op dit moment zelfs in een periode van overbelasting. Ik ben van de leeftijd dat ik ook gewoon aan en naar het werk moet. Dit samen met de mantelzorg en de zorgen en ook nog voor je zelf zorgen.... Zwaar op momenten.

Ik heb wel gemerkt dat het van mij afschrijven helpt..

 

Misschien voor u of jou ook een idee... (?)

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Starter

 

Mijn moeder overleed op 64 jarige leeftijd,en ik nam de zorg voor mijn vader over.

Mijn vader was ernstig lichamelijk gehandicapt,moest geheel verzorgt worden.Lag ook nog eens iedere nacht aan de nierdialyse thuis,wat ik ook geheel verzorgde.

Ik wilde geen PGB want wilde geen werkneemster van mn vader zijn en vond het toen ook normaal dat ik hem verzorgde,werd dus zijn mantelzorger.

Gelukkig woonden we in dezelfde straat,was anders echt niet gelukt.

Heb dat met alle liefde bijna 20 jaar gedaan,met Ups en heel veel downs.

We hebben hem een paar keer door fouten van het ziekenhuis,bijna verloren.

Gelukkig waren we altijd alert,zodat we erger konden voorkomen.

De ergste tijd was toen we hem zwaar ondervoed naar huis haalden,betekende voor mij 3 maanden op een stretcher in de kamer van mn vader bivakkeren ,hij moest gedraaid en verschoond worden snachts.

Daarna sliepen mijn man en ik met de babyfoon naast ons bed,voor als de dialysemachine in storing sloeg en ik er dan snel bij moest zijn,anders sloeg de machine uit.

Stapte vaak huilend weer mn bedje in,na een zeer onrustige nacht van pa..op de steek,luchtwisselmatras liep leeg,machine in storing of een verdrietige vader troosten .Merkte wel dat ik mijn grenzen steeds verder verlegde...totaal geen tijd voor leuke dingen samen met mn man meer had ...gewoon op de automatische piloot.

Heb 1x professionele hulp gevraagd,om de dagelijkse wasbeurt over te laten nemen door thuiszorg..moest door de slechte lichamelijke toestand van mn vader in bed gebeuren.

Op mijn vraag,wat als hij na een uur zich weer bevuild,kreeg ik als antwoord dat ik dat zelf dan moest oplossen,dus dit zelf opgelost door hem verder te blijven wassen iedere dag.

Verder at mn vader bij ons,gingen veel naar het dialysecentrum en andere specialisten.,waren dus 24 uur p/d in touw.

Tot ik het niet meer trok,uitgeput was.

Mijn dochter heeft toen haar baan opgezegd waar ze 17 jaar werkte ,om een groot deel van de verzorging op dr te nemen met PGB.

Dan krijg je een intake gesprek,met een beoordeling van het CIS wat voor bedrag aan PGB word uitgekeerd...

Wij waren te eerlijk en gaven op dat ik evengoed nogal wat mantelzorg zou doen,vooral in de weekenden en snachts.

Dit leverde dus een PGB op die een stuk lager lag als het oude inkomen van mn dochter,maar ook dat hadden we ervoor over.

Mijn vader kreeg toen ook nog eens een autoimuunziekte en kwam onder de brandblaren.Hij kreeg enorme zware medicijnen die zn hart aantasten .

Dit was voor hem genoeg,de angst om in een zalfbad in het brandwonden centrum te komen,ontnam hem zn levenslust en zei dat het genoeg was...is toen snel daarna overleden.

Toen kwamen mijn man en ik dus eindelijk aan een leven samen toe.

Helaas van korte duur,want binnen 3 maanden zat mn man zelf in een rolstoel.

Ik ga niet zeggen dat ik nu zijn mantelzorger ben,want vind dit bij lief en leed horen..dus we gaan gewoon verder.

Ik weet nu wel,dat als ik of mijn man zo hulpbehoevend zouden worden,dat we zeker geen beroep op onze kinderen gaan doen,zoeken zelf dan wel een oplossing om er op tijd uit te stappen.De kinderen hebben hun eigen leven,en ik zie nu pas in,wat voor aanslag de mantelzorg aan mn vader heeft aangericht in ons leven.

Ben 20 jaar van mn leven kwijt....20 jaar geen vakantie's,feestjes,verjaardagen omdat we 24/7 zorg gaven.

Ik probeer nu op 62 jarige leeftijd nog wat in te halen,maar de leuke dingen die ik samen met mn man had kunnen doen gaan niet meer lukken.

Ik adviseer echt om gelijk via WMO de nodige professionele te krijgen en dan maar egoistisch,maar neem niet alle zorg op je......daar is het leven tekort voor....

 

 

 

 

 

 

 

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Webcare

Hoi Jenny,

Even stil na het lezen van jouw verhaal. Wat krijg jij veel voor je kiezen. Ik vind het moedig van je dat je toch probeert nu je leven op te pikken. Na alle zorg die je hebt gegeven, lijkt me dat niet zo makkelijk. Na 20 jaar zorg voor je vader en nu de zorg voor je man. 

Ik begrijp dat jij moeite had met het aanvragen van PGB omdat je niet als werkneemster wilde worden gezien.

Pijnlijk dat je dochter later teleurgesteld werd in het PGB bedrag.  

 

Goed signaal wat je hier afgeeft: pak de hulp die er is. Wij vinden het ook belangrijk hierin iets te betekenen.

Er is bijvoorbeeld vergoeding voor mantelzorgvervanging.  

Bij onze Zorgcoach kunnen mantelzorgers terecht voor advies.

Bedankt voor je eerlijke verhaal. Een wake-up call voor iedereen om balans te vinden in de zorg en je eigen grenzen. Heb jij nog suggesties voor mantelzorgers, dan horen we dit heel graag.

Ik wens jou en je man het allerbeste. 

 

 

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Bekend gezicht

Ik ben gewoon domweg stil van dit omschreven levensverhaal. Wat een respect heb ik voor jou en jullie..

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Webcare

Hoi @Eric-W

We lezen ook heel veel reacties op onze Facebook pagina.  De vijf meestgestelde vragen van mensen die opeens moeten zorgen voor een zieke vader of moeder hebben we nog eens op een rijtje gezet.

 

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Bekend gezicht

Naar aanleiding van het nieuwe zorgverzekeringsjaar heb ik vandaan contact opgenomen met de klantenservice. Doe was om te kijken of onze beide verzekeringen, basis, nog bij ons passen. Ook gezien de mantelzorg welke ik aan mijn vrouw geef. Mogelijk dat Zilveren Kruis extra verzekeringen heeft welke mogelijkheden geeft tot ondersteuning in welke vorm dan ook.

Ik heb 13.5 minuten een gesprek gehad, of althans 2 minuten gesproken en de overige minuten tot 3 maal in de wacht gezet. Dat is heel vervelend een normaal gesprek voeren.

 

Maar ik wil naar de positieve kant toe van dit verhaal:

 

We kwamen samen op het idee door te verbinden met een zorgcoach, dus zo gedaan.

Na onze situatie rustig uitgelegd te hebben en mijn vraag gesteld te hebben vroeg de zorgcoach de tijd om dit even uit te zoeken en mij terug te bellen.

Binnen het uur was het terugbellen een feit.

 

Misschien dat andere mantelzorgers ook iets hebben aan het advies: Ik kreeg het advies te overwegen de basis plus module van €3.95pm te nemen voor de persoon welke mantelzorg ontvangt.

In ons geval: indien mijn vrouw in een ziekenhuis heeft gelegen en na ontslag afhankelijk is van hulp en ondersteuning kan er na afwegen van zorg zwaarte een contante vergoeding ontvangen worden tot een max van €1000. Pas na 8 weken kan hier indien nodig weer een aanspraak op gedaan worden maar er moet dan wel een tussenliggende periode van 8 weken tussen zitten en er moet een nieuwe ziekenhuisopname hebben plaats gevonden. Dit is om hulp in te kopen of hulp te belonen naar eigen inzicht.

Dit kan hulp aannemen een stuk makkelijker maken.

 

Uiterard zitten er ook uitsluitingen aan deze mogelijkheid. Informeer naar de mogelijkheden. Doe dit bij een zorgcoach.

 

Hopelijk hebben jullie iets aan deze info..

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Community Manager

@Eric-W @Jenny @Dikkie @jae55 @adesterke en andere lezers.

 

Hallo allemaal,

 

In deze post een oproep aan jullie. Ik hoop dat jullie mee willen denken / helpen! 

 

We gaan binnenkort aan de slag met een thema waar waarschijnlijk veel mantelzorgers mee te maken krijgen: Zorg voor ouderen die tijdelijk niet thuis kunnen wonen. 

 

Waar moet je dan aan denken? Na behandeling van een acute aandoening zoals een beroerte of botbreuk, of bij tijdelijk onvermogen om voor zichzelf te zorgen, verblijven veel oudere patiënten voor hun revalidatie of ondersteuning tijdelijk niet thuis.

 

We willen graag samen met jullie (patiënten en mantelzorgers) in gesprek op de community. Dit gesprek gaat over de wensen en ervaringen die jullie hebben bij het kiezen, regelen en ontvangen van tijdelijk verblijf. Waarom willen we dat? We gaan binnenkort werken aan ons inkoopbeleid voor ouderenzorg. Hierin willen we ook jullie stem meenemen. 

 

Voor nu heb ik een concrete vraag:

We zouden graag beginnen met een blog waarin iemand zijn ervaringen deelt. Vergelijkbaar met deze mooie blog die we in samenwerking met Eric hebben gemaakt. 
Heb je ervaring met deze zorg en zou je mee willen werken aan een blog? Of ken je iemand die dit zou willen? Laat het hier dan weten of stuur mij een privéberichtje. 

 

Ik zie dat de Zorgcoach hier al een aantal keer is besproken. Goed om te lezen! Misschien leuk om te weten is dat onze collega's van de Zorgcoach ook gaan meelezen en vragen beantwoorden. 

 

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Community Manager

Hallo allemaal,

 

Een kleine update aan de hand van mijn post hierboven.

Zoals jullie daar kunnen lezen willen we graag met jullie in gesprek over zorg voor ouderen die tijdelijk niet thuis kunnen wonen. Hiervoor hebben we net een nieuw forum topic aangemaakt. 

 

Hebben jullie ervaringen met deze zorg? Wat kwam er op jullie af? 

Praat dan mee in dit topic: Ervaringen met tijdelijk verblijf voor ouderen die even niet thuis kunnen wonen.

 

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Voorbijganger

Mijn  partner is door ziekenhuisfout begonnen aan diens laatste jaren en ontvangt mijn 24-uurs zorg. Daarnaast werd ikzelf ziek en de PGB wijkverpleegkundige klasse 5, liet het erbij zitten, omdat "mij de moed in de schoenen zonk", dus seconden tekort en per saldo neemt de telefoon sedert ik contributie betaalde NIET OP door tijdnood. Daarnaast bleek specialist ons te verzwijgen dat deze niet gecontracteerd meer is en meldde ons dit niet en loog ons daarover voor. Geen kids, family en weing overgebleven friends and neighbours. Ik verschoon de bedden al niet meer door pure wanhoop, uitputting en absoluut teveel aan mijn hoofd hebben. Er is niemand die mij kan melden of ik bij de Gemeente moet zijn, Zorgverzekeraar  of ja wie eigenlijk? Mijn kostbare verpleeguren dampen op aan je reinste gelazer rond uitzoeken, herstellen, vragen, proberen en raak steeds meer uitgeput.  Welke objectieve en niet financieel afschepende support biedt het Zilveren Kruis aan bij dit soort escalaties? Huisarts te druk, snapt niks, specialisten te druk, snappen ook niks. Ondertussen zinkt het schip. Wij zijn dus de verliezers en denken dat men het worst is wat er gebeurt. Omdat ik tegen de 70 loop en al een leven heb geleid zakt mij de moed ook in de schoenen en raak zwaar gefrustreerd over al dat gedoe met het doorlopend moeten uitzoeken hoe de dingen werken en geen hond, die het me kan zeggen. Het snelle oordeel van bekenden is: je moet gewoon de pijp uit, dat scheelt kosten. Vroeger kon ik alles en was trouble shooter Personeezaken met acad. opleiding.  Nu denk ik deze dingen: ik ga hieraan kapot en en wat kan het mij nog schelen als iedereen leest wat er gebeurt? En mijn mening is dat de onderlinge solidariteit en medemenselijke zorg uit ons sociale maatschappelijke verbond is weggesneden. Wat een godgeklaagd en onrechtvaardig lot! Sascha

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Voorbijganger

natuurlijk is het niet de bedoeling om niet goed voor je vrouw te zorgen maar het is jammer dat de overheid zoveel heeft weg gehaald dat hulp niet meer mogelijk is wat mensen totaal afhankelijk maakt maar ook de mantelzorger is een mens en de regering praat zo gemakkelijk over mantelzorg als of het normaal is maar dat is het niet het is heel bijzonder maar wat ik zie door deze stappen van onze regering is dat mantelzorgers ook regelmatig over belast is en werkgevers houden daar echt geen rekening mee jammer maar het is niet anders dus blijven we onze best doen

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Community Manager

@Sascha, mooi dat je ook op deze plek je verhaal wilt delen. Over de vragen die je hebt/had hebben wij al even via de e-mail contact gehad. Toch wil ik graag nog even hier reageren omdat vooral 1 specifieke zin mijn aandacht heeft getrokken: "Er is niemand die mij kan melden of ik bij de Gemeente moet zijn, Zorgverzekeraar  of ja wie eigenlijk" Ik lees hierin een zoektocht naar de juiste instantie voor de juiste zorg. Heb je ooit weleens contact gehad met onze Zorgcoaches Sascha. Zij zijn er juist om jouw/jullie met deze dingen te helpen. Je kunt hen makkelijk bereiken via 071 - 365 20 40

 

Hoop dat je hier iets aan hebt Sascha!

 

@jae55, mooi dat je je best blijft doen. Is de bovenstaande tip voor Sascha misschien ook een tip voor jou? Of heb je juist het idee dat je precies wel weet waar je voor wat moet zijn?

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Verwijderde account
Niet van toepassing

Ja dit soort verhalen zijn er zat dat mensen niet weten waar ze moeten zijn het punt is dat alles waar je hulp bij nodig hebt in de regel geld kost.Er zijn best bij sommige werkgevers wel voorzieningen /oplossingen wat betreft mantelzorg maar daar kom je zelf bijna niet uit ,wij hebben toen een mantelzorg makelaar ingehuurd maarja dat kostte best veel geld maar ze heeft wel afspraken met mijn man zijn werkgever kunnen maken en dat op papier laten zetten.Dit is voor de meeste mensen niet eens mogelijk om dat te kunnen betalen,dat is nu juist het probleem met de voorzieningen die er zijn ,het kost bijna altijd geld en in die positie zitten de meeste mensen ,die hebben dat geld niet!

Mijn man is een dag in de week minder gaan werken ,maar dat kostte ons wel geld ,minder loon dus!De overheid verzint deze oplossingen wel maar altijd ten koste van de mantelzorger en dat mag wel eens veranderen in dit land.De gemeentes hebben soms wel een mantelzorg waardering door middel van een geld bedrag of waardebon/kadobon.dat is 1x in het jaar is natuurlijk heel mooi dat het er is maar weegt niet op tegen wat de mantelzorger in een jaar allemaal voor een ander doet.Gemeentes mogen zelf best wel eens wat meer informatie ter plekke geven aan mensen die om hulp vragen,je komt toch vaak via omwegen bij iets waar je wat aan hebt.De zorgverzekeraars doen hun best om zoveel mogelijk informatie duidelijk te maken maar mensen weten vaak niet waar ze wezen moeten en daar zit het hem in ,wie moet dan die info geven?Je kunt beter zelf op onderzoek uitgaan en dingen uitzoeken b.v. op forums te gaan zitten daar kun je ook veel info krijgen en wijzer worden op besloten groepen op facebook gaan zitten ,maar ook gewoon overal waar je komt b.v. bij de huisarts ,de apotheek of ziekenhuis ,maatschappelijk werk ,dieetiste of gewoon mensen om je heen te vragen wat je zou doen bij dit of dat gewoon brutaal te vragen of gewoon op te bellen.Ik ben zo een stuk wijzer geworden door gewoon maar te zoeken en goed te luisteren en op te letten overal om je heen .Ook bij organen zoals de organisatie IEDERIN die komt op voor de belangen van mensen die iets in de zorg of op scholen of andere hulp verlening meemaken.Je bereikt zo veel meer.

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Expert

Hoi Monique @Verwijderde account

 

Dank je wel voor je verhaal! Ik denk dat er veel mantelzorgers zijn die zich in jouw verhaal herkennen. Soms is er voor de zorg die de mantelzorger biedt een (gedeeltelijke) vergoeding mogelijk maar soms ook niet. Om daar achter te komen moet je veel vragen stellen en krijg je te maken met veel verschillende instanties en lokketten. De hulpvragen en behoeften van mantelzorgers -  en van degene die verzorgd wordt - kunnen ook heel verschillend zijn. Dat maakt het soms moeilijk om direct aan te geven waar je voor welke hulp terecht kan. Het is een zware taak! Mensen in je directe omgeving hebben soms géén idee van wat je allemaal doet als mantelzorger. Jouw advies is daarom zo belangrijk: laat van je horen, trek aan de bel en vooral… trek op tijd aan de bel! Ga inderdaad  in gesprek met je huisarts of het sociaalwijkteam. Jullie hebben je weg gevonden, soms met wat professionele hulp.

 

Als je net als Monique op zoek bent, kun je contact opnemen met de Zorgcoach, ik en mijn collega’s denken graag met je mee. Bij complexe vragen gaan we op zoek, bellen met instanties voor meer duidelijkheid en geven tips. (misschien iets voor jou @Sascha?) Hier vind je meer informatie https://www.zilverenkruis.nl/Consumenten/zorg-regelen/Paginas/default.aspx

 

Verder heb ik nog als tips:

Tip 1: kijk of de zorg die je levert vergoed wordt. Hiervoor is een indicatie nodig. Een indicatie vraag je aan bij de wijkverpleging (persoonlijke verzorging of verpleging) of gemeente (begeleiding, aanpassingen aan de woning). Met die indicatie kun je eventueel een persoonsgebonden budget (pgb) aanvragen. Dit kan voor zorg vanuit de gemeente, de zorgverzekering (zvw) en wet langdurige zorg (wlz). Als het pgb wordt toegekend kan zelf zorg worden ingekocht.

 

Tip 2: kijk op de website van https://www.mezzo.nl/ Mezzo is gespecialiseerd in ondersteuning van mantelzorgers.

 

Tip 3: ook hier is veel informatie te vinden https://www.zilverenkruis.nl/Consumenten/zorg-regelen/Paginas/mantelzorg.aspx

 

Wie heeft er nog meer ideeën? Dan maken we een lijst met tips en kunnen we samen nog meer mantelzorgers helpen!

Persoonlijke Zorgcoach

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Community Manager

Hallo allemaal,


Er staat sinds vandaag een nieuw topic op de community, over de WLZ aanvraag. Misschien interessant voor jullie om eens te bekijken! 

We zijn namelijk bezig om een website te ontwikkelen die het makkelijker moet maken voor mensen om voor de eerste keer een WLZ aanvraag te doen. We hebben daarvoor een eerste opzet gemaakt, en zijn benieuwd wat jullie ervan vinden. Willen jullie een kijkje nemen? Meer informatie vinden jullie in dit topic.

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.