Mantelzorger? Deel je verhaal!

Moderator
Moderator

Volgens een onderzoek van de NOS krijgen ouderen te weinig zorg. Dit zorgt ervoor dat ouderen vereenzamen of slecht eten en drinken. Veel mantelzorgers zijn ook nog overbelast. Ben jij mantelzorger? Deel hier je verhaal.

 

Bron: NOS nieuws

Mantelzorger? Deel je verhaal!

36 ANTWOORDEN

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Nieuwkomer
Weet je wat ik zo jammer vind, weer wordt er gediscuseerd alleen over de ouderenzorg en mantelzorg. De groep mantelzorgers die elke dag weer klaar staan voor gehandicapten daar hoor of lees ik helaas weinig tot niets over. Het is de 'vergeten' groep die nu door alle veranderingen in de zorg het heel erg moeilijk hebben. De gehandicapte, jong en oud, hebben speciale zorg nodig, krijgen mantelzorg van naaste familie. Kunnen helaas niet 'even' in de buurt vragen voor hulp omdat de buurvrouw daar niet voor is opgeleid. Maar toch zegt de gemeente en regering dat mantelzorg de oplossing is. Het resultaat is nu dat de mantelzorger van zo'n iemand nog meer moet doen terwijl dit eigenlijk niet kan.

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Moderator
Moderator

Hallo @Dikkie

Wat goed geschreven. Ik begrijp dat het frustrerend is dat een grote groep mantelzorgers die elke dag voor andere mensen klaar staan niet de aandacht krijgen die ze verdienen.

 

Ik denk dat wij hier samen iets aan kunnen doen. Wij vinden dit namelijk ook belangrijk!

 

Heb jij een idee hoe wij deze groep mantelzorgers de aandacht kunnen geven die zij verdienen en wil je dit plaatsen in Denk Mee? Bijvoorbeeld een blog, interview met een mantelzorger of iets anders. 

Natuurlijk ben jij ook welkom jouw verhaal in dit topic met ons te delen. 

 

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Geregelde bezoeker

Via een contact op Facebook met Zilveren Kruis kreeg ik de uitnodiging om mijn verhaal/ervaringen als mantelzorger te delen.

Nu heb ik sinds kort een blog op Facebook waar ik mijn verhaal/ervaringen van mij afschrijf.

 

Ik hoop dat mensen dit willen volgen en " vInd-ik-Leuk " willen aanklikken.

 

https://www.facebook.com/Imantelzorg?ref=hl

 

Qua hulp,vergoedingen en ondersteuning voor mantelzorgers is overigens nog een hele hoop te doen.

Het komt steeds meer in de media, mantelzorg. Toch zie ik helaas dat er gedacht wordt aan mantelzorg aan ouderen of ouders. Soms ook aan mantelzorg aan kinderen. Eigenlijk nooit lees ik over mantelzorgers aan partner. En dan zeker aan de jongere mantelzorgers. Ik zelf ben 50 en lever al jaren mantelzorg aan mijn vrouw. In de mantelzorg voel ik mij zeker een vergeten doelgroep in dit onderwerp. Zeker bij deze doelgroep is overbelasting een groot gevaar. Ik moet immers ook nog gewoon werken om ons in onderhoud te voorzien. Als full time mantelzorger is dit een behoorlijke belasting. Mogelijkheden van hulp zijn vaak niet passend in de situatie. Vergoedingen is nul. Als ik voor mij zelf hulp nodig heb door de overbelasting kost mij dit zeer veel geld. Voorbeeld: Ik heb psychologische hulp nodig om mij op de been te houden. Dit kost de eigen bijdrage en zelfs nog meer..

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Voormalig medewerker Zilveren Kruis

Hey Eric, Normaal gesproken kan ik me wel inleven in het verhaal van anderen en begrijp ik hoe zwaar iets is. In jouw situatie is dat voor mij  niet in te schatten. Ik vind het naar om te zien welke negatieve effecten het voor jou persoonlijk heeft. Ik vind het wel mooi om te zien dat je er zo mee bezig bent, en dat het je wel helpt om je verhaal te delen. Hopelijk voel je hier ook een platform om dat te doen.

 

Als je een idee hebt wat wij nou extra zouden kunnen doen voor mantelzorgers kun je je idee overigens inbrengen in Denk Mee. 

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Geregelde bezoeker

Hoi Jelle,

 

Bedankt voor de reactie.

 

Het is een lastige vraag " Wat heeft een mantelzorger nodig"

 

Er lopen vanuit diverse organisaties, veelal vrijwilligersorganisaties, wel activiteiten. Zo ben ik op uitnodiging van een buurman eens bij een mantelzorg avond geweest.

Doel was informatie geven, gezelligheid, even samen wat eten en een stukje waardering in de vorm van een pluim cadeaubon. Was een klein gebaar maar het gevoel was vele malen meer waard.

De zorgverzekeringen zouden ook eens iets in deze richting moeten doen. Kijk eens naar de mantelzorgers om.

Het blijft veelal bij woorden. Aangeboden hulp is vaak niet passend of duur. Denk aan de eigen bijdrage bijvoorbeeld. De mantelzorg en gezondheidsproblemen van mijn vrouw doen met mij ook wat. Ik kan bijvoorbeeld gespreken krijgen bij GGZ Ingeest. Maar liefst 3x 30 minuten. Hierna zijn er hoge kosten aan verbonden. Dit als dank voor de inzet.?

Mantelzorgers besparen de zorgverzekering een hele hoop kosten. Geef ze eens een tastbare waardering.

Het is zo makkelijk: Geef eens een cadeaubon voor een avondje naar een restaurant. (low Budget) kan ook door de verzekering zelf georganiseerd worden. Al is het een broodje met een bak koffie. Nogmaals het gaat om een gebaar. Geef eens een bloemetje, verzorgingspakketje.. Noem het. Laat zien dat jullie het weten en waarderen.

Nu hebben de mantelzorgers vaak veel woorden, veel folders en hoge eigen bijdrage,s..

 

Nodig ze/me eens uit voor een gesprekje.. Hoor ze eens aan. Ik weet zeker dat beide partijen er rijker uit komen.

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Voorbijganger

door dat de zorg minder wordt en vele een beroep op je doen vind ik mantelzorg steeds zwaarde worden het erge is dat vooral ouderen heel veel zorg vragen en ook de eerste de duppe zijn als mensen af haken .

maar het is voor een gewoon mens niet bij te benen zo veel hulp als je moet verlenen.

ik heb drie mantelzorg adressen maar het is heel zwaar.

en er is zoveel leed onder de mensen dat je vaak nul op recest krijgt bij de zogenaamde hulpverlening.

ik vind het een schande hoe nederland dit regel .

ik ben niet te beroerd iets te doen maar het is al lang niet meer iets .

het is gewoon soms zwaar werk omdat een geen hulp is .

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Geregelde bezoeker

Beste Jae55,

 

Ik waardeer het dat u 3 personen de mantelzorg steun geeft welke zij nodig hebben. Ik kan mij dan ook zomaar voorstellen dat dit voor u een grote belasting is.

 

Maar als ik zo vrij mag zijn heb ik wel een vraag over een opmerking welke u schrijft:

 

citaat:

 

het erge is dat vooral ouderen heel veel zorg vragen en ook de eerste de duppe zijn als mensen af haken .

 

Ik loop juist door deze gedachtegang tegen een hoop weerstand aan. Denk bijvoorbeeld aan mijn werkgever. Als voorbeeld: Een collaga zijn moeder is ernstig ziek. Als collega bij mijn leidinggevende aangeeft even er door heen te zitten mag hij wat uurtjes opnemen om even bij te komen en eventueel extra bij zijn moeder op bezoek te gaan. Iedereen begrijpt toch hoe belangrijk een moeder is. Ik ook overigens. Nu geef ik aan dat ik even een korte time out nodig heb omdat de zorg mij heeft uitgeput. Ik krijg dan het antwoord dat de werkgever hier niet verantwoordelijk voor gehouden kan worden en dat dit een prive aangelegenheid is welke ik zelf dien op te lossen of hulp dien te vragen aan..... Geen idee. Wel mag ik vakantiedagen opnemen.

 

Mijn punt is dat u, en ik weet zeker onbedoeld, een groot deel van de mensen die mantelzorg nodig hebben uitsluit. Als ik mijn vrouw nu met haar 52 jaar eens aan haar lot overlaat.?? Zij is geen oudere, maar is dan zeker de dupe. Of zou zij het gezien haar leeftijd dan wel redden. Dan zou ik dus eigenlijk onnodig zoveel mantelzorg aan haar geven en onnodig zo overbelast zijn.

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Voorbijganger

natuurlijk is het net zo erg als iemand van 52 ook mantelzorg nodig heeft en dat niet krijgt  .

maar ik zorg voor ouderen van 80 tot86 jaar dus dat is mijn ervaring .

een voorbeeld een van mijn lieve oudjes in het zieken huis mag naar huis taxi geregeld met rolstoel wat komt er geen rolsteol acute hulp geregeld thuis zorg  geen thuis zorg zaterdg niet zondag niet maandag morgen niet ga zo maar door drie dagen van de vroege morgen tot in de avond met van alles bezig zelf ook een gezin (met pleegkinderen) nee ik blijf er bij mantelzorg moet en is nodigmaar de zorgstaat wat er van over is nou dat werkt helaas ook niet dus ja de regering heeft het wel erg gemakkelijk over wat een ander kan en moet doen en als je het doet is het van hun kant niet goed geregeld

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Moderator

Hi allen,

Wat hebben jullie een mooi gesprek met elkaar! Ik heb zelf geen ervaringen als of met mantelzorgers maar heb absoluut respect voor jullie die zoveel doen voor andere. @Eric-W, als ik zo vrij mag zijn zou ik graag in gaan op jouw uitnodiging om eens met elkaar in gesprek te gaan. Zoals mijn collega al zei zien wij als community team goede mogelijkheden om dit onderwerp onder de aandacht te brengen. Zou je misschien je telefoonnummer kunnen achterlaten in een prive berichtje? Bel je graag volgende week even en misschien vind je het leuk eens bij ons langs te komen?

 

Ik hoor graag van je en volg jullie gesprek aandachtig.

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Geregelde bezoeker

@Michelle,

 

U heeft een bericht. Ik hoop dat dit goed is aangekomen.

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Geregelde bezoeker

Afgelopen donderdag is het eerste telefonische contact geweest met Michelle van de Zilveren Kruis.

Ik heb het ervaren als een zeer prettig contact.

Zowel Zilveren Kruis als ik zelf hebben aangegeven dat dit zeker een vervolg gaat hebben.

 

Zilveren Kruis/Michelle mijn oprechte complimenten dat jullie dit zo oppakken. Zoals ik in het telefoongesprek al had aangeven ben ik positief verrast..

 

Ik zal proberen het vervolg in dit topic te schrijven.

Toch wil ik ook nog van de gelegenheid gebruik maken om mijn eigen blog nog eens te promoten.

 

www.facebook.com/imantelzorg

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Geregelde bezoeker

Vandaag ben ik bij een zo genoemde "Keukentafel gesprek" geweest met het onderwerp Mantelzorg en de regelgeving. Denk bijvoorbeeld aan de WMO en MO. Wat kan er geboden worden, wat kun je waar halen aan ondersteuning en of zorg. Maar ook kom je bij deze bijeenkomsten mede-mantelzorgers tegen. Ik heb vandaag verdrietige maar ook mooie gespreken gehad. Maar ik heb zeker ook wat aan het thema van de dag gehad. Ik heb zeker weer richtingen gekregen waar ik zorg en eventuele ondersteuning zou kunnen vinden.

 

Ik kan zeker iedereen aanraden die te maken heeft met Mantelzorg te informeren of er n de omgeving organisaties zijn om eens bij aan te sluiten.

 

Een belangrijke uitkomst van vandaag vind ik zelf het gemis aan een "voordeur" waar je kan aankloppen en van hieruit doorverwezen worden. Je moet erg veel zelf (uit) zoeken.

Al was er maar een website met de diverse organisaties.

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Moderator

Hey Eric,

Leuk dat je je verhaal weer deelt op de community. Wat fijn dat er zulke bijeenkomsten zijn voor mantelzorgers.

Ik heb zelf ook een beetje rondgekeken naar informatie en wil je graag nog wijzen op de pagina speciaal voor mantelzorgers op de website van Zilveren Kruis. Zk.nl/mantelzorg Hier wordt verwezen naar een aantal pagina’s die wellicht nuttig zijn maar staat ook de informatie van onze Persoonlijke zorgcoach. Ben je bekend met onze Zorgcoach Erik? Of andere communityleden? Of zouden jullie het leuk vinden om meer te weten over de Persoonlijke Zorgcoaches, hun werk en waar zij jou mee kunnen helpen?

Ik hoor het graag!

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Geregelde bezoeker

Hoi Michelle,

 

Kijk eens aan. Dat is weer eens goede informatie welke ik nog niet had.

Er is ook zoveel aanbod in het woud van mantelzorg organisaties en al wat meer dat je niet meer weet waar te zoeken.

Een zorgcoache is misschien wel wat. Ik kan mij zo voorstellen dat er meer mantelzorgers zijn die dit nog niet kennen of niet durven zoiets als een zorgcoache te benaderen. Komt denk ik ook door het feit dat je eigenlijk geen idee hebt wat hij of zij voor je kan betekenen. Ik beken eerlijk dat ik het niet weet.

 

Misschien is het een idee dat hier eens mee in contact wordt gebracht en hier een verslagje over bijhoudt. (?)

 

Ik ben er van overtuigd dat praktijk voorbeelden nog meer inzicht geven voor de zoekende mantelzorger.

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Moderator

Misschien is het leuk als ik een  van de Persoonlijke Zorgcoaches vraag hier op de community te vertellen wat zij precies doen en wat zij kunnen betekenen voor mantelzorgers? Nodig graag een van mijn collega's uit dit op de community te vertellen!

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Geregelde bezoeker

Michelle dat is een heel goed plan..

 

Misschien komt er zo een leuke discussie op gang met vraag-antwoord..

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Expert

We spreken bij de Zorgcoach veel mantelzorgers. Mantelzorg kent veel vormen. En mantelzorg neemt vaak toe in de tijd.

De grens ligt bij wat de mantelzorger aan kan en het is daarom belangrijk op tijd aan de bel te trekken.

Ik kan me voorstellen dat het heel zwaar is als voor jou als mantelzorger de grens al bereikt is!

 

De mogelijkheden om de mantelzorger te helpen zijn dit jaar formeel beter geregeld. Door ondersteuning van mantelzorger, uit de Wmo bijvoorbeeld met respijtzorg.

Door de zorg voor de zorgvrager uit te breiden of anders te doen.  Of een vorm van informele ondersteuning.

We moeten wel reëel zijn. Er zijn hiaten. Als iemand hulp nodig heeft bij zorghandelingen (vaak niet te plannen) kun je de mantelzorger niet ‘vervangen’ door een vrijwilliger.

Toch zijn er soms mogelijkheden en we gaan bij de Zorgcoach graag het gesprek aan met de mantelzorger.

Maar ook met zorgkantoren, gemeenten, zorgaanbieders en natuurlijk binnen onze eigen organisatie.

 

Ik hoop daarom dat er contact met ons opgenomen wordt, zodat we echt kunnen meedenken. Iedere situatie is weer anders.

 

Zorgcoach  

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Voorbijganger

goedemorgen 

mijn naam is alie 

mijn man is al jaren mijn mantel zorger 

ik ben al vanaf mijn 35 jaar ziek 

maar sinds kort krijgen we geen cent meer voor de mantelzorg 

ook moet ik al mijn medicijnen betalen 

we hebben een klein pensioentje waar we ook gekort op zijn 

hoe moet het nu als ik mijn medicinen niet kan betalen 

groeten aliie de sterke 

Re: Mantelzorger? Deel je verhaal!

Voorbijganger

goedemorgen allemaal 

mijn naam is alie 

ik ben al ziek van af mijn 35 ste 

heb veel in het ziekenhuis gelegen 

ik ben ziek geworden na een baarmoeder verwijdering 

ik kreeg een beroerte

we hadden toen drie vrij jonge kinderen de jongste vijf en zeven en de oudste 13 

ik moest veel naar het ziekenhuis ,en ook veel naar herstellings oorden 

volgens mij is er iets mis gegaan met mijn operatie 

maar ik kan het niet hard maken ,na mijn beroerte kreeg ik te horen 

dat ik ME had en fibromyalgie,maar daar word niets mee gedaan 

ik was behoorlijk ziek ,heb daar voor veel meegemaakt met mijn gezin 

man met astma ,en kinderen veel naar het ziekenhuis ,

dus ik had geen reserve over namijn beroerte

mijn man moest heel veel opvangen ,maar hij werkte 

later kwam hij van zijn astma af door een hele lieve kno arts 

die ons veel steunde ,dus ons gezinnetje kabbelde rustig verder 

ik knapte niet op helaas werd zieker ,mijn huisarts vond dat ik een DNA test moest doen ,ik ben mijn hele leven gefronteerd met familie die ziek waren de ziekte van huntington ,mijn om heb ik niet gekend die stierf jong aan deze ziekte .toen mijn tante ,zus van mijn moeder  ,en toen werd mijn moeder ziek ,zij stierf ook jong 

ik als oudste van 8 kinderen werd ban ik had toen al drie kleine kinderen ,toen werd mijn zusje ziek zij stierf op 40 jarige leeftijd ,en jaren er na haar zoon mijn neefje 

ook hij werd maar 41 ,dus ik mijn DNA test gedaan ,en ik was dol gelukkig met het antwoord.gelukkig geen huntington en ik krijg het ook niet dus ook mijn kinderen en nazaten niet ,ondertussen kreeg ik achter elkaar twee tia,s ,daar ging ik nog meer door achteruit,maar ik ben een vechter met hulp van mijn man en kinderen die de deur al uit waren   ,en zo kabbelen we maar door ,tot ik achter elkaar last kreeg van ,atrium fibrelleren ,en ook te horen heb gekregen dat iktwee stille hart infarcten ,had gehad maar door mijn ernstige artrose scoliose dat ik vanaf mijn drie en twintigste had en door de ME en de fybro ,wist ik dat niet ,omdat ik mijn hele leven pijn heb 

het afgelopen jaar achter elkaar opgenomen geweest ,door medicatie gaat het weer wat beter ,maar doordat ik al mijn medicijnen zelf moet betalen ,en wij achteruit gaan op onze pensioen ,en alle ellende heeftmijn man twee tia,s gekregen 

we vechten samen door ,ik heb mijn verhaal verteld aan medewerkers van zilverkruis ,ze zijn heel lief maar helaas kunnen ze mijniet helpen ,ik moet alles betalen ,de verzekeringbetaalt alleen de goedkopere variaties ,die ik helaas niet kan verdragen ,wat was ik blij verast dat de medewerkers die ik via zilver kruis facebook heb leren

kennen een mooi boeket rozen hebben gestuurt met een hele lieve kaart er bij ,ik was erg verast hier door ,nogmaals mijn dank dit was een beetje mijn levens verhaal ,ik weet niet of ik goed zit ,maar ik kon niet op stel je voor groeten alie