Dit topic is gesloten. Dat betekent dat je hieronder niet meer kunt reageren.
Wil je over dit onderwerp in gesprek? Open dan een nieuw topic.

Klantervaring: schildklierpatiënt

Geregelde bezoeker

Deze week is het Week van de Schildklier. Lees het verhaal van Hetty, zij is schildklierpatiënt, en wilde haar verhaal met jullie delen.

Sinds februari 2003 ben ik schildklierpatiënt en werd toen geconfronteerd met de gevolgen van de Ziekte van Graves en helaas ook de oogziekte van Graves, gelukkig wel in milde vorm. Helaas geldt de veel gehoorde opmerking van “hup een pilletje erin en klaar” niet in zo’n geval, eigenlijk helemaal niet. Met radio-actief jodium is uiteindelijk mijn schildklier in oktober 2004 volledig plat gelegd en word je volledig afhankelijk van dat “pilletje” want zonder werkende schildklier ga je uiteindelijk helaas dood. Een synthetisch pilletje dat één keer per dag ingenomen wordt kan helaas nooit een gezonde schildklier nabootsen. Een gezonde schildklier maakt hormoon aan wanneer dat nodig is en in de juiste hoeveelheid, hetgeen met de huidige bestaande medicatie helaas niet kan worden nagebootst.

Moeheid blijft dan ook een groot issue alsmede de gevolgen van de oogziekte die ervoor zorgt dat ik al meerdere operaties achter de rug heb waarna ik na de laatste operatie in februari 2014 dubbelbeelden zie wat het extra vermoeiend maakt en normaal functioneren erg lastig maakt. Helaas onderschatten veel mensen de gevolgen van deze oogziekte. Gelukkig bestaat er een website van de SON (Schildklier Organisatie Nederland) www.schildklier.nl waar veel informatie gevonden kan worden over schildklierziekten in al zijn facetten en een besloten facebookpagina Schildklier Organisaties Nederland waar je in volledige beslotenheid je ervaringen uit kunt wisselen en raad kunt vragen, uiteraard regelmatig met een lach maar soms ook met een traan omdat deze ziekte een grote impact heeft op mensen. Graag help ik daar mensen met mijn ervaringen om ze een hart onder de riem te steken of ze te adviseren om bijv. toch weer een keer met de arts in gesprek te gaan. Helaas behandelen veel artsen niet volgens de bestaande richtlijnen waardoor mensen vaak onnodig met restklachten blijven zitten. Niet alle restklachten, zoals moeheid, kunnen altijd weggenomen worden maar streven moet zijn zo goed mogelijk klachtenvrij waarbij de patiënt zich zo optimaal mogelijk voelt, al zal dit nooit meer 100% worden in veel gevallen. Daarom is het goed dat in de week van de schildklier dit jaar aandacht wordt besteed aan alle aspecten m.b.t. school, studie en werk.

Klantervaring: schildklierpatiënt