Highlighted

Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Medewerker

Hallo!

 

Zijn hier leden die gebruikmaken van de MiaoMiao?

 

https://miaomiao.cool/

 

Ik lees dat er veel uiteenlopende gebruikers-ervaringen zijn, en omdat het -wederom- een grote uitgave betreft, heb ik mijn twijfels.

 

De reden dat ik 'm toch graag zou willen; het schijnt alarmen te kunnen geven bij snelle dalingen, hypo's en hypers.

 

Gezien het feit dat ik nét onder de (magische) grens voor vergoeding FSL (63) of welk ander hulpmiddel dat het hebben van gecompliceerde diabetes zit, ben ik al jaren in conclaaf met mijn behandelend team, welke zich baseert op mijn en andermans HBa1C. Dat zich in mijn geval steeds meer en vaker complicaties voordoen, dat legt men naast zich neer. Inmiddels slaat mijn boosheid hierover om in moedeloosheid, het beleid hierin vind ik regelrecht tenenkrommend slecht en vooral achterhaald.

 

Ik blijf het proberen, dat wel. Dat de MiaoMiao helemaal niet vergoedt wordt weet ik, mijn besluit dit te kopen laat ik nog heel even wachten...

Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

8 ANTWOORDEN

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Fanatiekeling

De Miaomiao is een apparaatje waarmee de FSL omgetoverd wordt in een CGM. Je hebt dus ook altijd de FSL nodig. 

Groet, Feina.

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Medewerker

Ja, dat was me duidelijk Feina Smiley Knipoog Inmiddels besteld, na wat grondig onderzoek, hopelijk gaat het mij helpen!

 

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Fanatiekeling

@Claartje13, ik had niet begrepen dat je de FSL al had. Omdat je schreef dat je hem niet vergoed kreeg, dacht ik dat dit apparaat een vervanger was voor de FSL. Maar jij betaalt dus de maandelijkse kosten van de FSL zelf en je schaft ook nog de MiaoMiao aan? Ken je al mensen die hem ook hebben? 

Ten aanzien van de FSL kan ik ook niet begrijpen dat de patienten dit niet krijgen. Want het scheelt een heleboel ziektelast ( geen geprik en spanningen meer) en het geeft duidelijkheid en inzicht in het functioneren van het zieke lijf. De meeste patienten leven al tientallen jaren met deze ziekte en hen moet de verlichting geboden worden die nu beschikbaar is. Hoe kan er zo luchtig gedaan worden over bloedsuikerbepaling door middel van vinger prikken? Elke dag weer meerdere keren. En dan is het resultaat niet half zo informatief als de FSL. 

Alleen al het feit dat er zoveel patienten de FSL zelf bekostigen betekent dat dit apparaat enorm belangrijk is. Want de kosten zijn helaas niet gering. 

Groet, Feina.

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Medewerker

Helemaal eens, elke diabeet t1 zou FSL vergoedt moeten krijgen. En wellicht nog meer groepen. Het argument "HBA1C is onder 64' vind ik ronduit belachelijk, gezien het feit dat ik al 37 jaar schommel tussen 2 en 23, en de complicaties ook om de hoek komen kijken.

 

Ik betaal de FSL inderdaad zelf. Ik moet er andere dingen voor laten, maar 14, 15 keer per dag prikken, dat kan niet meer.

 

Ik heb de MiaoMiao besteld. Zeker weer een dure uitgave, maar hopelijk helpt het mij en kan ik weer sporten, om maar eens iets te noemen...

 

Ik zal hier een update geven als ik 'm heb!

 

Groet, Claartje

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Community Manager

Spannend @Claartje13! Ik ben echt benieuwd naar jouw bevindingen van de MiaoMiao. Dus als je jouw ervaring met ons wil delen zou dat geweldig zijn. En misschien kun je je ervaringen ook nog delen op Diabetestrefpunt.nl?

 

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Medewerker

Ja, dat ga ik zeker doen Corine! Het zal nog even duren, de fora melden dat het wel 3 maanden kan duren voordat het geleverd wordt. Want ook hier lijkt een productieprobleem te spelen, de vraag ernaar is groot!

 

Groet, Claartje

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Uitblinker

hoi @Claartje13,
ik heb wel veel ervaring met de FSL, maar helaas geen ervaring met de miaomiao, ook vanuit het idee dat het wel erg duur is en ik, voor mijzelf in ieder geval, geen zwaarwegende voordelen zie.
 even een iets andere vraag,
heb je de vergoeding aangevraagd en is hij afgewezen door ZK of ga je er vanuit dat je niet voldoet aan de eisen en daardoor niet krijgt?

 

groet mike


Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Medewerker

Ik heb de pracht dat mijn ‘oude’ internist met pensioen is gestuurd. Hij had de aanvraag wel willen ondertekenen en dan had ik het mss voor elkaar gekregen.

Zijn opvolgster en dito vp ondertekenen niet. Ik moet dan eerst aantonen dat ik werkelijk alles uit de kast heb gehaald. Boluswizard, dieet, al het mogelijke. Dat lukt me niet ik ben er al veel te veel mee bezig. En mijn hba1c is, door enorme schommelingen, 62 of 63.

Moedeloos word ik er vanSmiley Verdrietig