Highlighted

Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Medewerker

Hallo!

 

Zijn hier leden die gebruikmaken van de MiaoMiao?

 

https://miaomiao.cool/

 

Ik lees dat er veel uiteenlopende gebruikers-ervaringen zijn, en omdat het -wederom- een grote uitgave betreft, heb ik mijn twijfels.

 

De reden dat ik 'm toch graag zou willen; het schijnt alarmen te kunnen geven bij snelle dalingen, hypo's en hypers.

 

Gezien het feit dat ik nét onder de (magische) grens voor vergoeding FSL (63) of welk ander hulpmiddel dat het hebben van gecompliceerde diabetes zit, ben ik al jaren in conclaaf met mijn behandelend team, welke zich baseert op mijn en andermans HBa1C. Dat zich in mijn geval steeds meer en vaker complicaties voordoen, dat legt men naast zich neer. Inmiddels slaat mijn boosheid hierover om in moedeloosheid, het beleid hierin vind ik regelrecht tenenkrommend slecht en vooral achterhaald.

 

Ik blijf het proberen, dat wel. Dat de MiaoMiao helemaal niet vergoedt wordt weet ik, mijn besluit dit te kopen laat ik nog heel even wachten...

Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

15 ANTWOORDEN 15

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Fanatiekeling

De Miaomiao is een apparaatje waarmee de FSL omgetoverd wordt in een CGM. Je hebt dus ook altijd de FSL nodig. 

Groet, Feina.

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Medewerker

Ja, dat was me duidelijk Feina Smiley Knipoog Inmiddels besteld, na wat grondig onderzoek, hopelijk gaat het mij helpen!

 

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Fanatiekeling

@Claartje13, ik had niet begrepen dat je de FSL al had. Omdat je schreef dat je hem niet vergoed kreeg, dacht ik dat dit apparaat een vervanger was voor de FSL. Maar jij betaalt dus de maandelijkse kosten van de FSL zelf en je schaft ook nog de MiaoMiao aan? Ken je al mensen die hem ook hebben? 

Ten aanzien van de FSL kan ik ook niet begrijpen dat de patienten dit niet krijgen. Want het scheelt een heleboel ziektelast ( geen geprik en spanningen meer) en het geeft duidelijkheid en inzicht in het functioneren van het zieke lijf. De meeste patienten leven al tientallen jaren met deze ziekte en hen moet de verlichting geboden worden die nu beschikbaar is. Hoe kan er zo luchtig gedaan worden over bloedsuikerbepaling door middel van vinger prikken? Elke dag weer meerdere keren. En dan is het resultaat niet half zo informatief als de FSL. 

Alleen al het feit dat er zoveel patienten de FSL zelf bekostigen betekent dat dit apparaat enorm belangrijk is. Want de kosten zijn helaas niet gering. 

Groet, Feina.

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Medewerker

Helemaal eens, elke diabeet t1 zou FSL vergoedt moeten krijgen. En wellicht nog meer groepen. Het argument "HBA1C is onder 64' vind ik ronduit belachelijk, gezien het feit dat ik al 37 jaar schommel tussen 2 en 23, en de complicaties ook om de hoek komen kijken.

 

Ik betaal de FSL inderdaad zelf. Ik moet er andere dingen voor laten, maar 14, 15 keer per dag prikken, dat kan niet meer.

 

Ik heb de MiaoMiao besteld. Zeker weer een dure uitgave, maar hopelijk helpt het mij en kan ik weer sporten, om maar eens iets te noemen...

 

Ik zal hier een update geven als ik 'm heb!

 

Groet, Claartje

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Community Manager

Spannend @Claartje13! Ik ben echt benieuwd naar jouw bevindingen van de MiaoMiao. Dus als je jouw ervaring met ons wil delen zou dat geweldig zijn. En misschien kun je je ervaringen ook nog delen op Diabetestrefpunt.nl?

 

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Medewerker

Ja, dat ga ik zeker doen Corine! Het zal nog even duren, de fora melden dat het wel 3 maanden kan duren voordat het geleverd wordt. Want ook hier lijkt een productieprobleem te spelen, de vraag ernaar is groot!

 

Groet, Claartje

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Uitblinker

hoi @Claartje13,
ik heb wel veel ervaring met de FSL, maar helaas geen ervaring met de miaomiao, ook vanuit het idee dat het wel erg duur is en ik, voor mijzelf in ieder geval, geen zwaarwegende voordelen zie.
 even een iets andere vraag,
heb je de vergoeding aangevraagd en is hij afgewezen door ZK of ga je er vanuit dat je niet voldoet aan de eisen en daardoor niet krijgt?

 

groet mike


Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Medewerker

Ik heb de pracht dat mijn ‘oude’ internist met pensioen is gestuurd. Hij had de aanvraag wel willen ondertekenen en dan had ik het mss voor elkaar gekregen.

Zijn opvolgster en dito vp ondertekenen niet. Ik moet dan eerst aantonen dat ik werkelijk alles uit de kast heb gehaald. Boluswizard, dieet, al het mogelijke. Dat lukt me niet ik ben er al veel te veel mee bezig. En mijn hba1c is, door enorme schommelingen, 62 of 63.

Moedeloos word ik er vanSmiley Verdrietig

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Voorbijganger

Abbott zegt later dit jaar de FSL2 in Nederland te introduceren. Die heeft wél een alarmfunctie. In Duitsland is die al gewoon te koop en wordt ook gewoon door de Krankenkasse vergoed. Als FSL2 uiteindelijk ook in Nederland komt, zou de aanschaf van een miaomiao overbodig zijn.  Dit is nu het grote dilemma: miaomiao bestellen met bijbehorende lange levertijd, of wachten op de FSL2 die misschien rond die tijd ook beschikbaar komt? 

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Community Manager

Goed dat je deze vraag hier stelt @aanmelder! Wie kan @aanmelder hierover adviseren? @Claartje13 kun jij iets vertellen over jouw ervaring met de Miaomiao? Of zijn er anderen misschien?

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Medewerker

Goedemiddag allemaal,

 

Een update mbt de MM zoals ie genoemd wordt door de meeste gebruikers.

 

Tja. Waar zal ik eens beginnen. Het heeft nogal wat voeten in de aarde. In alle eerlijikheid zou ik het niemand aanraden de MM aan te schaffen. Het is duur en echt alleen geschikt voor mensen die met zeer grote regelmaat binnen streefwaarden zitten en dan ook voor langere tijd op hetzelfde niveau.

 

Dat wist ik niet, anders had ik het nooit aangeschaft. Ik had me beter moeten inlezen. Ik dacht alleen maar; 'wat fantastisch, een alarmfunctie die me kan waarschuwen bij snelle dalingen en extreme hypoers!'.

 

Ja, was het maar zo gemakkelijk. Nee  dus; de MM moet gekalibreet worden en dat kan dus alleen als je aan bovengenoemde feiten kunt voldoen. Dat heb ik, in de 38 jaar dat ik T1 heb, nog nooit gedaan.

 

Zoals het bij mij nu (niet) werkt; De FSL geeft al afwijkende waarden van de bloedmeting. Dat heb ik inmiddels maar geaccepteerd, wat moet je anders, terug naar 15 keer bloedprikken per dag? Nee.

 

de MiaoMiao doet er een flinke schep afwijkingen bovenop in mijn  geval. Omdat ik nooit stabiel ben en nauwelijks binnen de streefwaarden blijf.

 

Het instellen van de MM is best lastig, dat heb ik zelf gemerkt en lees ik ook veel op de verschillende fora. De mogelijkheden wat betreft de alarmfunctie zijn best uitgebreid, maar nogmaals, voor mij, met instabiliteit en schommelingen, niet bruikbaar.

 

Ik zou iedereen willen aanraden zich goed in te lezen alvorens tot aanschaf over te gaan. En zoals @aanmelder schrijft, er komt een nieuwe versie FSL met alarmfuncgtie op de markt. Of de kosten (voor mij) dan weer hoger zullen uitvallen, het blijft absurd dat ik 'm niet vergoedt krijg, dankzij een HBa1C van 63. Ik ben daar steeds vaker boos over maar vooral moedeloos. Ik ondervind nu al veel last van complicaties en ben, in alle eerlijkheid, enorm bang voor de toekomst. Ik was ooit heel positief, toen ik jonger was: "alles kan en ik ben totaal niet afhankelijk van." schreef ik ooit ergens. Als ik van tevoren had geweten hoe ik er nu bij zit....

 

Een ieder moet natuurlijk voor zichzelf besluiten wel dan niet over te gaan tot aanschaf MM. Mijn tip; lees je goed in en stel jezelf de vraag of het je gaat helpen of dat je er, net als ik, alleen maar meer gefrustreerd van gaat raken...

 

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Voorbijganger

Dank voor je eerlijke en oprechte persoonlijke verhaal, @Claartje13, en je ervaringen met de miaomiao. De moedeloosheid komt mij bekend voor. Zoals velen ook ervaren, een gemiddelde HbA1c zegt zeer weinig over de dagelijkse praktijk. Ook medisch gezien is een HbA1c niet voldoende als richtlijn voor het voorkomen van (lange termijn) complicaties. De dagelijkse hoge glucosepieken en hypo-waarden kunnen ook leiden tot complicaties en die zijn totaal onzichtbaar in de HbA1c waarde. Ook daarom zou de FSL vergoed moeten worden. Deze helpt bij het leren van de redenen van afwijkingen en hoe deze uitschieters te voorkomen. 

Voor mensen die een alarmfunctie zouden willen hebben (en niet willen wachten op de FSL2 in Nederland) vraag ik mij af of er nog iemand is met ervaringen met de Blucon van Ambrosia. 

En verder: teken de petitie https://vergoedglucosesensor.petities.nl/

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Medewerker

Petitie vorige week ondertekend, met 4 e-mailaccountsSmiley Knipoog

Je kunt hier wat zaken lezen mbt Blucon: https://www.facebook.com/search/str/blucon+diabetes/keywords_search?epa=SEARCH_BOX

 

Hier schrijvende heb ik meteen doorgepakt en een pittige mail aan mijn team (interne geneeskunde) geschreven. Ik ben heel benieuwd of en hoe ze zullen reageren. Inmiddels ben ik echt voorbij het punt dat ik vind dat ik 'netjes' moet blijven en begrip moet tonen, en daarom heb ik me even laten gaan. 

 

Tot schrijfs, en ben zo benieuwd wat er komen gaat...

 

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Starter
Ik gebruik sinds 3 dagen de Freestyle Libre. Als je HBA1C 4 opeenvolgende termijnen boven de 8 is, dan wordt het vergoed. Ook heb ik gelijk de MiaoMiao besteld. Omdat mijn bloedsuiker de neiging heeft heftig te stijgen en te dalen en dan bedoel ik niet alleen door voeding, maar ook door dingen als adrenaline en stress, lijkt het me een uitkomst als ik gealarmeerd word voordat het uit de hand loopt.

Re: Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?

Community Manager

Welkom op de Community @JoeyMalcorps9. Fijn dat je ons hier gevonden hebt!

 

Ik ben benieuwd hoe de Freestyle Libre Freestyle Libre en de MiaoMiao je (gaan) bevallen. En waarschijnlijk heb je de topics al bekeken, maar mogelijk staat er interessante informatie voor jou bij het thema Diabetes. Mocht je tips willen of jouw ervaringen willen delen, graag!