Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

 Bewerkt 
Moderator

Als je bent opgegroeid met diabetes type 1, weet je hoe belangrijk het is om je gezondheid continu in de gaten te houden. Zodra je op eigen benen staat, moet je hier zelf op letten. Dat is misschien niet altijd makkelijk.

 

Mauk (22) kreeg de diagnose diabetes in haar tienerjaren. In ons blog vertelt ze hoe diabetes haar leven veranderde.

 

Wij zijn benieuwd wat deze ziekte met je doet. Vertel ons wat volgens jou meer aandacht verdient. Dan gaan wij samen met Diabetesvereniging Nederland op zoek naar verbeteringen en innovaties om het leven van mensen met diabetes type 1 meer zorgenvrij te maken.

 

Waar loop jij tegenaan met diabetes type 1?

 

Edith en Hanneke van Zilveren Kruis lezen mee en gaan graag met je in gesprek.

 

We hebben ook een forumtopic voor ouders van kinderen met diabetes type 1. Hier ligt de focus meer op wat de ziekte doet met je kind en gezin.

 

 

Meer onderwerpen bekijken die zijn gelabeld met:

Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

11 ANTWOORDEN

Re: Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

Starter

Ik ben al een poosje 'op eigen benen' en ik herken het verhaal van Mauk goed. Ik heb ook een paar punten op een rij gezet.

 

Waar ik bijvoorbeeld ieder jaar tegenaanloop is mijn eigen risico. Al in februari of maart is hij er helemaal doorheen. Precies de maanden waarin ook de belastingdienst voorbij komt, je waterschapsbelasting etc. Met een beetje geluk heb je ook net een reisje geboekt.. Ik weet dat ik het gespreid kan betalen, maar toch baal ik van de €385,- die je sowieso kwijt bent als diabetespatient.

 

Na tien jaar mag ik nu eindelijk een rijbewijspasje aanvragen. Eindelijk dat papieren vodje wegdoen! Maar voor een diabetespatient is dat best veel gedoe. Een eigen verklaring koste mij €32,50 en ik ben drie keer naar het ziekenhuis geweest: 2 keer internist voor 5 vraagjes en 1 keer oogarts. Alle artsen adviseren het CBR een verlenging voor 10 jaar en wat krijg ik.. 5! Frustrerend dat het zoveel moeite kost en vooral dat ik het zelf moet bekostigen. Nu heb ik over 5 jaar wel een beter lijkende foto op mijn rijbewijs.. dat dan weer wel!

 

Derde puntje waar ik tegenaanloop is de vergoeding van een sensor. Ik heb al sinds mijn 9e diabetes en prik 4 tot 6 keer per dag in mijn vingertoppen. Die zijn inmiddels redelijk verzadigd na 20 jaar. Toch wil ik graag weten hoe mijn suikerwaarden verlopen. Tussen de prikbeurten door moet ik maar hopen dat het goed gaat. Een alternatief is een sensor op mijn bovenarm die mij 2 weken lang continu meet. Zo voorkom ik hypo's en hypers, blijft mijn energiepijl normaal en is mijn weerstand ook beter. Plus dat mijn vingertoppen eindelijk kunnen herstellen. Toch moet ik hem volledig zelf betalen: €60,- voor een naaldje die 2 weken zit. Zeker voor iemand die net op eigen benen staat is dat een flinke investering.

 

Tot slot maak ik me iedere dag zorgen over mijn huid. Mijn benen zijn verzadigd, insuline wordt er niet meer opgenomen. Mijn bovenbillen gaan nu ook dezelfde kant op, ondanks iedere twee dagen verwisselen van de infuusset. Blijft alleen de 6 cm2 over op mijn buik... Over 5 jaar is er dus geen plekje over?!

 

Ben benieuwd of iemand dit herkent!

 

 

Re: Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

Expert

Goedenavond @Martinetb, zo te horen heb je veel extra kosten: ieder jaar weer je eigen risico direct aan het begin van het jaar, en dat vervelende traject van je rijbewijs zou toch ook makkelijker moeten kunnen? Maar ja: jij hebt dan inderdaad wel die beter lijkende foto Smiley Knipoog

Zoals je het beschrijft, begrijp ik je zorgen over je huid. Ik ben inderdaad ook benieuwd wie jouw verhaal herkent.

Re: Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

Voorbijganger

Waar loop je tegenaan? Ik zou bijna zeggen waar niet tegenaan.

 

Op mijn 21e kreeg ik diabetes (1), Een recept voor insuline, een adres waar ik een glazen spuit kon kopen en een doosje naalden en de mededeling dat ik 20 eenheden moest spuiten??? Dit is op een maand na 45 jaar geleden. Ik heb in de tussentijd wel alles mogen meemaken natuurlijk. 

De komst van de wegwerp spuiten, de komst van een bloedsuikermeter, de insulinepennen, de pomp, de pomp in combinatie met een meter die alles voor je bijhoud en uitrekent en nu als laatste alweer een paar maanden de sensor op mijn arm.

 

Ik zou een boek kunnen schrijven over alles maar dat doe ik maar niet. Ik heb ook altijd geroepen: je kunt geen halve dag vakantie nemen van je diabetes. Jij zegt geen pauze, en dat is zeer waar. Je mag gerust stellen dat je als diabeet elke minuut met jezelf bezig bent. Want je wilt een mooi hba1c en je wilt zo gezond mogelijk oud worden. Nu op mijn 66ste mag ik niet mopperen, alles doet het nog redelijk goed. Geen complicaties. 

Of dat mijn verdienste is weet ik niet, wel weet ik dat ik altijd goed heb opgelet en nooit heb toegegeven aan een vreetbui, (lijkt me ook wel wat hoor, zo'n hele zak smarties of zo opeten) geen ijs toe maar een capucino om maar wat te noemen. 

 

En toch altijd wel met plezier alles gedaan hoor. Ook de Grand Canyon ingelopen, in de tijd dat er nog geen blodsuikermeters bestonden. Je deed het en ja, je voelde je soms heel raar maar dat kwam natuurlijk omdat je zo bezig was. Ja ja, het zal een hypo geweest zijn, en dat is nu dus zo fijn, als ik wandel of een museum bezoek, even de sensor langs mijn arm en ik weet waar ik aan toe ben. Jammer dat dit, net zoals indertijd de bloedsuikermeter en de (dure) strookjes niet vergoed wordt. Het is zo'n stuk vrijheid wat je hiermee koopt en ik gun dat iedereen. Want 'goed' zitten is niet alleen die mooie hba1c maar juist die gekke pieken die je in de loop van de dag hebt en die je zo voelt kun je hiermee een stuk wegkrijgen. Oftewel, je voelt je door de dag heen lekkerder.  Minder ge-jo-jo. 

 

De verzadiging in je benen herken ik niet, moet wel zeggen dat ik nu 25 jaar een pomp heb, daarvoor 4x per dag spuiten maar meestal in mijn buik. Mijn benen altijd met rust gelaten, behalve om veel mee te wandelen.

 

De vraag was: waar loop je tegenaan als je op eigen benen staat. 

 

- de discipline om je netjes aan je etenstijden te houden

- de angst overwinnen om er alleen voor te staan, niemand die je wijst op het feit dat er misschien wel een     hypo aan zit te komen (vooral 's nachts is dat angstig natuurlijk)

- zorgen dat je alles voor je diabetes in huis hebt en niet misgrijpt ook glucagon!

- en blijven testen, liever een vingerprik teveel dan één te weinig 

 

Ik zeg niet dat het makkelijk is, zeker niet. Maar uit ervaring weet ik dat het elke paar jaar net weer een stapje 'makkelijker' wordt omdat er nieuwe inzichten en nieuwe technieken zijn die het echt leefbaarder maken en de angst voor de complicaties daardor wat minder worden.

 

 

 

 

 

Re: Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

Expert

Beste @elleke50, bedankt voor het delen van jouw verhaal. Jij bent inmiddels echt een ervaringsdeskundige! Mooi om te lezen dat je gedurende deze jaren zoveel nieuwe ontwikkelingen gezien hebt en vooral ook dat je er gebruik van hebt kunnen maken.

 

Re: Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

Voorbijganger

Ja, dat is inderdaad waar. Komt gelukkig wel omdat ik de middelen had en heb omdat mijn man meebetaald. Ik gun iedereen n.l. het gemak van een goede bloedsuikermeter en het 'genot' van een sensor.

 

Re: Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

 Bewerkt 
Moderator

Op Facebook zijn we ook het gesprek aangegaan. Ook hier worden ervaringen gedeeld. Ik neem ze graag mee naar de community, zodat Edith en Hanneke ze kunnen gebruiken.
 

Amber vertelt over haar zwangerschap in combinatie met diabetes. Ook geeft ze aan dat men niet altijd weet wat het verschil is tussen de verschillende soorten typen diabetes. Een signaal wat ook in het andere ervaringen topic aan bod is gekomen.

Amber zegt:  Helaas weten veel mensen niet het verschil tussen type 1 en 2 waar door er vervelende opmerkingen gemaakt worden. Je word er dagelijks mee geconfronteerd en dat kan soms frustrerend zijn! Maar ik ben blij dat ik er door de insuline nog kan zijn, en zo water dichte pomp is ook verdomd handig! 
Helaas merk ik nu tijdens m'n zwangerschap dat mijn suikerziekte nog meer aandacht vraagt, om de drie weken op controle, wekelijks contact en dan nog de rest van al je afspraken! Zolang die kleine er goed van af komt en ik straks weer goed ingesteld ben, ben ik tevreden. Maar het blijft een feit, je wordt er dagelijks, ieder uur, bij iedere maaltijd mee geconfronteerd en gewoon soms is dat best even vervelend!

Worden jullie ook vaak geconfronteerd met deze vervelende opmerkingen waar Amber het over heeft? Hoe gaan jullie daar mee om? Wat zijn jullie ideeën over voorlichting m.b.t. de verschillende soorten diabetes? 

Ik ben ook benieuwd welke ervaringen jullie hebben met zwangerschap en diabetes. Misschien hebben jullie tips en suggesties? Voor ons maar natuurlijk ook voor elkaar!

 

Marleen heeft een voorstel om gemakkelijker de voedingswaardegegevens te berekenen:
 

Marleen zegt: Het zou voor mij heeel fijn zijn als er een wetgeving is waarbij verplicht is dat ze naast voedingswaarde ook verplicht neerzetten hoeveel een eenheid weegt. Bijvoorbeeld bij een zak paaseitjes staat wel op vermeld hoeveel kcal erin zit in 100 gram, maar niet hoeveel 1 paasei weegt.. Dus als ik een paasei eet, dan moet ik die eerst afwegen voordat ik het aantal koolhydraten per paasei weet. Natuurlijk is het fijnste om gewoon de voedingswaardegegevens te hebben van een portie/eenheid maar een kleine moeite lijkt het me om het aantal gram per portie/eenheid op de verpakking te zetten. Naast paaseieren heb ik dit natuurlijk al vaker gehad Smiley Vrolijk


Hoe gaan jullie nu om met het meten en wegen van eten? Wat werkt goed en waar lopen jullie tegenaan?

Samara heeft het, net zoals @Martinetb, over de bijkomende kosten:
 

Samara zegt: Elk jaar loop ik weer tegen mijn eigen risico aan. Helaas want het voelt alsof ik de schuld krijg van het ziek zijn. Ik heb hier niet voor gekozen. Ik was liever ook niet ziek dan wel. 
Maar helaas daar word niet naar gekeken. 
De sensor.. Jaaa ik wil hem zo graag dat geeft je zoveel vrijheid. Maar helaas het word niet vergoed.
Met alle extra kosten die er al bij komen kijken is het gewoon niet haalbaar om zoiets zelf te bekostigen. 
Waar ik persoonlijk heel erg van baal. 
Me rijbewijs die ik elke 5 jaar moet verlengen.. En niet gewoon even verlengen. Een nieuwe doktersverklaring Kost 32.50. Me laten keuren door een onafhankelijke arts kost weer geld me ogen laten keuren weer 100 Euro. 

Hoop zo dat er een keer naar deze dingen gekeken word. 
Want het word bijna onbetaalbaar om op mezelf te wonen met de standaard rekeningen, en dan alle kosten die er door me ziekte nog bij komen.

 

Re: Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

Expert

De reacties die op Facebook zijn binnengekomen, laten mooi zien welke problemen er worden ervaren. De voorbeelden van voedingswaardegegevens berekenen van Marleen en de misverstanden over het verschil tussen diabetes type 1 en 2 die Amber beschrijft, moeten ook voor anderen heel herkenbaar zijn.

We krijgen door alle reacties een goed overzicht van alle zaken waar je tegenaan loopt met diabetes type 1.

 

We blijven benieuwd naar ervaringen van anderen!

Re: Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

Voorbijganger

Heb ook pas mijn rijbewijs verlengd, 35 euro huisarts, 32,50 eigen verklaring en toen nog 100 euro voor de oogarts. Was bijtijds begonnen met aanvragen want uit ervaring wist ik dat het soms wel paar maanden kon duren. En wat krijg je dan? Een nieuw rijbewijs voor bepaalde tijd, en die is dus geen 5 jaar geldig maar 4 jaar en 8 maanden. De datum gaat tellen op het moment dat je je eigen verklaring download en instuurd! 

Ik was helemaal in de veronderstelling dat het nieuwe inging op de dag dat de oude verloopt, nee dus. Wees gewaarschuwd, ik had dat nu pas door maar bij mijn vorige rijbewijs dus ook al 4 maanden weggesnoept. Het CBR kan er niets aan doen, het computersysteem regelt dat. Vette pech.

Re: Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

Starter
Precies! De DVN heeft vorig weekend een enquete op Facebook gezet die verschillen onderzoekt in rijbewijs aanvragen door diabetici. Misschien gaat het niet helemaal eerlijk. Ik heb hem al ingevuld!
Las daarin ook dat diabetespatienten standaard maar een verlenging van 5 jaar krijgen. Waarom staat er op de formulieren dan de optie 10 jaar?
Nog een stukje waar ik van baal; ik moest sowieso al naar de oogarts voor mijn jaarlijkse check. Heb de arts toen meteen die vier vraagjes laten invullen. Binnen 6 minuten stond ik weer buiten en wat ligt er op de deurmat? Een rekening van €95,88 vanwege 'rijbewijsconsult'. En dat wordt ineens niet vergoed. Bizar.

Re: Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

Moderator

Zo te lezen geen onbekend probleem, die rijbewijskeuring & verlenging. Daar komen aardig wat kosten en tijd bij kijken! Mooi om te zien dat DVN hier onderzoek naar doet. Goede tip @Martinetb!

Voor de geïnteresseerden hier het linkje naar het onderzoek van DVN: DVN Meldpunt

 

En inderdaad, er is geen vergoeding voor een rijbewijskeuring. De enige uitzondering zijn een aantal collectiviteiten die dat in hun extra pakket hebben laten opnemen. Denk hierbij aan bepaalde collectiviteiten die in de vervoerbranche zitten. 

Re: Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

 Bewerkt 
Moderator

We zijn inmiddels weer een paar maanden en stappen verder. Zo zijn er verschillende oplossingen en initiatieven waar we verder mee aan de slag zullen gaan. Benieuwd? Lees dan de update van HannekeS in dit topic