Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Moderator

Als je diabetes type 1 hebt, moet je continu je gezondheid in de gaten houden en dagelijks insuline toedienen. Bij kinderen vraagt dit de dagelijkse verzorging en steun van de ouders of verzorgers.

 

Peter vertelt op ons blog hoe diabetes het leven van zijn zoon Laurens veranderde. "Hoe hoger de HbA1c-waarde hoe lager de cijfers op zijn rapport, behalve het cijfer voor verzuim."

 

We zijn benieuwd wat deze ziekte doet met je kind. Vertel ons wat volgens jou meer aandacht verdient. Dan gaan wij samen met Diabetesvereniging Nederland op zoek naar verbeteringen en innovaties om het leven van kinderen met diabetes én hun gezin meer zorgenvrij te maken.

 

Waar loop je als ouder tegenaan met een kind dat diabetes heeft?

 

Edith en Hanneke van Zilveren Kruis lezen mee en gaan graag met je in gesprek.

 

We hebben ook een forumtopic voor jongeren met diabetes type 1. Hier kun je praten over wat de ziekte met je doet als je (net) op eigen benen staat.

 

 

  • Kwaliteit van Zorg

Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

29 ANTWOORDEN

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Nieuwkomer

Onze dochter kreeg in groep 7 van de lagere school diabetes een hele schrik je leven is in 1 keer veranderd in zorgeloos in alleen maar zorgen , het steeds maar controleren van hoe de bloedsuiker is bij alles wat je doet overal bij nadenken , het tellen van koolhydraten het steeds maar bedenken gaat ze sporten, buiten speln of voor de tv want daar moet alles op aangepast worden dus 24 uur er mee bezig vooral in het begin daarna werd het wat stabieler en konden we het beter loslaten en hoorde het erbij..maar nu weer een nieuwe fase de hormonen spelen op en pats boem alles weer uit balans met gevolg ziekenhuisopname vervolgens elke dag maar zoeken naar de goede balans met gevolg een oververmoeid meisje(en moeder) van de schommelende waardes, cijfers die dalen omdat ze gewoon niet in staat is om zich te concentreren en te moe is om te leren dus ook een verdrietig meisje want ze wil zo graag gewoon net als ieder ander zijn en niet continue moe zijn en hoofdpijn hebben en gewoon haar ding doen.En we proberen uit alle macht de goede balans te vinden goed eten bewegen etc etc en dat vind ik het moeilijkst om steeds maar de goede balans te vinden want zoveel dingen hebben invloed, dus ik voel me soms zo machteloos wil zo graag dat ze zich goed voelt maar helaas hebben we dat niet altijd in de hand...

 

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Voorbijganger

Onze dochter is 8 jaar. Ze kreeg diabetes op haar 5e. Het is zeker een hele aanpassing op je leven. Bij alles wat je gaat doen moet je rekening houden. Ook moet je weten wat het programma is op school. Is er sportweek, gaan ze deze week meer buiten spelen en noem maar op. Wat ik vaak lastig vindt is dat dan gekeken wordt naar het verbuik van haar hulpmiddelen. Het is natuurlijk logisch dat er geen misbruik van gemaakt moet worden en dat er een richtlijn moet zijn. Maar vooral bij een kind is het soms nodig om vaker te prikken. Soms verspilt ze inderdaad een bloedstrip omdat ze te snel is en ze te weinig bloed aan het stripje doet maar ze wilt lekker buitengaan spelen met haar klasgenootjes. Ze is immers pas 8. 

Ook de sensor wordt niet vergoed voor de volledige 52 weken in een jaar. De sensor doet het sowieso 6 dagen. Dus 1 dag in de week gebruken we geen sensor. En dan heb je geen recht op 52 weken sensor gebruik. Wat ik raar vindt. De overige weken heeft ze dan geen diabetes? We mogen zeker blij zijn dat we in Nederland wonen en dat hier alles goed geregeld is en ik begrijp dat een behandeling zoals de sensor een dure behandeling is. Maar onze dochter heeft hier ook niet voor gekozen en ik wil haar leven zo aangenaam mogelijk maken. De sensor draagt daar zeker aan bij. Niet alleen voor haar maar zeker ook voor mijn nachtrust. Er gaat een alarm als ze 's nachts een hypo heeft. De pomp stopt automatsich met de toediening van insuline (ze gebruikt de Medtronic 640G). Tevens lijkt me dat door het laag en hoog alarm ik eerder kan reageren op "verkeerde"bloedwaardes. Hierdoor verklein ik de complicaties in de toekomst. Dit scheelt dan weer in zorgkosten.

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Expert

Goedemiddag Anja, wat fijn dat je je ervaring met ons deelt. Ik ben Edith Dekker, medewerker bij Zilveren Kruis bij de afdeling Innovatie, en op zoek naar de mogelijkheden om het leven van kinderen met diabetes type 1, én hun gezinsleden, beter te maken. Je vertelt ons dat balans in bewegen en eten, enzo lastig te vinden is, wat tot schommelingen, een vermoeide dochter en zelfs ziekenhuisopname leidt. Moeilijk, lijkt het me, om je zo machteloos te voelen, terwijl je uiteraard je dochter zo goed mogelijk wilt helpen.

Vermoedelijk herkennen veel andere ouders dit. Ik ben wel benieuwd hoe bijvoorbeeld de school van je dochter hier mee omgaat. Begrijpen die haar problemen?

 

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Expert

Beste @Joyce V, dankjewel voor jouw bericht. Mijn naam is Hanneke en ik werk, net als Edith, bij de afdeling Innovatie bij Zilveren Kruis. Je dochter is nog erg jong en ik kan me voorstellen dat het allemaal niet meevalt voor haar, maar ook niet voor jou als moeder. Fijn dat de sensor en de pomp een aantal van je zorgen weg kunnen nemen. Je hebt helemaal gelijk dat complicaties, naast het feit dat ze vaak bijzonder vervelend zijn voor de patiënt, ook leiden tot extra zorgkosten. We willen allemaal dat complicaties zoveel mogelijk voorkomen worden!

 

Je dochter heeft tot haar 18e, jaarlijks recht op 1800 teststrips. Omdat zij nog een kind is en het daarom logisch is dat het prikken niet altijd direct goed gaat, krijgt zij al meer stripjes dan een volwassene. Zilveren Kruis hanteert hiervoor de richtlijn van NDF en EADV, de beroepsorganisaties voor diabeteszorgverleners. Maar lees ik het nu goed, dat dit aantal desondanks toch niet altijd voldoende is voor je dochter?

 

Je opmerking over het zesdaagse gebruik van de sensor begrijp ik niet helemaal. Klopt het dat je dochter een realtime continue bloedglucose meter (rtCGM) heeft?

 

Je schrijft, dat jullie in het dagelijks leven voortdurend rekening moeten houden met haar ziekte. Kun je een praktisch voorbeeld geven van de gevolgen van zo’n sportweek op school? En ik vraag me ook af, of de school met jullie meedenkt als het gaat om noodzakelijke aanpassingen?

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Voorbijganger

Beste Hanneke,

 

Momenteel zijn de strips voldoende.

Echter is er een periode geweest dat Jill een zware hypo heeft gehad en in het ziekenhuis heeft gelegen.

Hierna was het erg lastig om haar goed ingesteld te krijgen. We waren toen nog onder behandeling bij het ziekenhuis en maakte gebuik van Mediq Diabetes. Van hun kreeg ik toen iedere keer een telefoontje als ik meer bestelde dan dat gepland was voor dat kwartaal. Ik had iedere keer het gevoel dat ik verantwoording aan het afleggen was. Nu zijn we bij Diabeter en heb ik dit overigens niet.

 

Jill maakt inderdaad gebruik van CGM. De sensor gaat 6 dagen mee. Je kan zeker meteen een nieuwe plaatsen. Maar aangezien dit al niet voor een heel jaar vergoed wordt, is de 7e dag een rustdag. De vergoeding van het sensorgebruik is 80% van het jaar. Zo staat het in mijn contractvmet Diabeter.

 

Wat sportweek betreft. Vooraf moet ik al informeren bij de juf wat precies de planning van die week is. Wat gaan ze doen en wanneer? Moet ik extra tussendoortje meegven of niet bolussen in de pauze. En dan nog moet ik Jill een hele instructie meegeven watvte doen. Ze heeft zelf een gsm en dan wordt je toch op je werk gebeld door haar dat ze een hypo heeft. De school geeft haar wel alle vrijheid. Als Jill vindt dat ze mij moet bellen, dan is dat geen probleem.

 

Mocht je nog vragen hebben, dan hoor ik het graag.

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Expert

Goedemiddag @Joyce V, bedankt voor je uitleg. Fijn dat het aantal strips nu voldoende is en dat je tevreden bent over de behandeling.

 

Jeetje, zo'n sportweek vraagt inderdaad weer een hoop voorbereiding en extra inspanning van jullie!

 

Uiteraard is het nooit leuk om gebeld te worden met de boodschap dat Jill een hypo heeft, maar het is natuurlijk wel prettig dat de school haar de mogelijkheid biedt om je altijd te kunnen bellen. Hoe reageert jouw werkgever als je halsoverkop weg moet om haar te halen?

 

Ik ben wel benieuwd of andere ouders ook zulke positieve ervaringen hebben met de school van hun kind?

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Nieuwkomer

het is een dagelijkse zorg. en als ouder wil je ontzorgen zodat je kind een normaal bestaan heeft en diabetes een onderdeel wordt maar niet de hoofdzaak. dus ben je als ouders de hele dag er mee bezig. net als de verhalen van de overige ouders. mee op schoolreis bijvoorbeeld. voor het sporten de bloedsuiker meten en zorgen dat haar bloedwaarden goed zijn. er haar de hele dag aan herinneren dat ze moet bolussen, meten enz.

gelukking hebben wij in Assen een hele fijne kinderarts en diabetsverpleegkundige. ze zijn ten alle tijden bereid met je mee te denken en lezen de waardes mee uit de pomp en komen direct met een voorstel. er is helaas  geen dag/week hetzelfde. nu meer buiten spelen, temperatuur gaat omhoog en ze groeien. dus continu bijstellen en meedenken. je moet als ouder een hoge mate van verantwoordelijkheid kennen en jezelf vaak wegcijferen. wij gaan dan ook altijd mee met de hockey wedstrijden dus de zaterdagen zijn altijd gevuld. nemen vrije dagen voor schooluitjes ed. gelukking denkt mijn werkgever hierin mee en krijg ik een deel van de uren vergoed. marit is nu 10 en heeft diabetes sinds haar 4e levensjaar. graag zouden wij ook volledige vergoeding willen hebben voor de sensor zodat ze niet 6 of vaker haar bloedsuiker in haar vingers hoeft te prikken. helaas wordt dit nog niet vergoed door de verzekerraas in Nederland. alleen in uitzonderlijke gevallen. ben nu niet verzekerd bij Zilveren kruis maar als jullie dit zouden doen zou ik ongeacht de prijs en pesoneelskorting die in nu heb overstappen.

 

de eerste jaren op school waren zwaar en moeilijk. leerkrachten vonden het eng en wilden dan ook niet begeleiden met prikken en beoordelen van de bloedwaarden met als gevolgd dat ik bijna fultime op school was en te pas en onpas gebeld werd. ging zelf tussen de middag naar school om te prikken en toen nog insuline te spuiten. in de loop der jaren is het beter geworden. dit mede doordat de leerkrachten het moesten ervaren wat het inhield en ze het vertrouwen geven. dus voorlichting en er ten alle tijden zijn. ook hebben wij Marit zo zelfstandig mogelijk gemaakt. dus vertrouwd raken met de pomp en het zelf uitrekenen van koolhydraten, wat te doen bij een hypo en hyper. en ons meisje doet het heel goed. wordt nu nog maar zelden gebeld.

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Voorbijganger

Beste Hanneke,

 

Wil wil toch ook nog even reageren op de 1800 teststrips per jaar. Dit is per dag 5 metingen. Dit is erg weining.

Jill heeft de volgende meet momenten:

- ontbijt

- tussendoor

- lunch

- tussendoor

- diner

- voor het slapen gaan van Jill

- voordat wij slapen gaan

 

Dit zijn al 7 meet momenten op een normale dag. Als ze hyper is of een hypo heeft wordt er vaker gemeten.

 

Diabeter kijkt naar hoe vaak  Jill zich meet, dus vandaar dat ik aangaf dat het aantal teststrips voldoende is. Maar dan zit ze dus wel over de max jaarlijkse teststrips heen.

 

Nu ze gebruik maakt van CGM zijn we de vingerprik meeting aan het afbouwen. De tussendoor metingen verdwijnen.  Dan komt ze inderdaad op 5 teststrips per dag mits er niets bijzonders is.

 

Als Jill een hypo heeft belt ze me. Overigens belt ze als ze zelf twijfeld. Ik zeg haar telefonisch dan wat ze moet doen. Het is niet zo dat ik dan naar huis ga. Ze heeft nu bijna 4 jaar diabetes en de keren dat ik naar huis ben moeten gaan is op een hand te tellen. Dus ik heb er eigenlijk nooit problemen mee met mijn werkgever. Onlangs heeft Jill 's nachts een hypo gehad waarbij ze niet meer aanspreekbaar was. Ik heb haar toen de glucogen spuit toegediend. De volgende ochtend ben ik gewoon gaan werken. Ik bespreek dit dan wel met mijn manager en hij heeft er dan ook alle begrip voor dat ik die dag wat eerder naar huis toe ga. Dat zou een moeder met een kind dat de griep heeft misschien ook wel doen. Wel probeer ik alles zo "normaal" mogelijk te houden. Jill vindt het zelf ook niet leuk dat ze anders is dan andere kinderen en heeft hier soms best last van. Dus als zij belt voor een hypo. Houden we het gesprek ook kort. Ze weet inmiddels zelf gewoon heel goed wat te doen.

Ook zal ik op mijn werk niet gauw over haar diabetes spreken, niet uit schaamte. Maar ik wil niet dat mensen rekening met mij gaan houden. Ik leg er niet de nadruk op.

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Expert

Goedemorgen@Tirza1, wat mooi dat je je verhaal met ons deelt. Je schrijft "een dagelijkse zorg", maar als je verder leest, zie je dat de impact op jullie leven enorm is. Goed te lezen dat het nu op school goed gaat, maar wat een hoop gedoe heb je ook daar moeten meemaken.

Ik lees dat je werkgever er goed mee omgaat, je extra vrij kunt krijgen enzo, maar toch moet dat voor jou ook af en toe lastig zijn: je wilt gewoon je op je eigen werk kunnen concentreren. Levert dat nooit problemen op?

Ik ben ook wel benieuwd naar de ervaringen van andere ouders in de combinatie van zorg voor je kind en werk.

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Starter

Mijn zoon heeft vorig jaar diabetes type 1 gekregen, hij was toen 9. Ik was toen zwanger en heb zelf ook al 32 jaar diabetes type 1.

Ik ben zelf het levende voorbeeld van hoe goed het is om een sensor te hebben. Mijn gemiddelde bloedwaarden (Hba1C) waren binnen een half jaar met sensor gezakt van 9.4 (!) naar 6.4!  Ik kan meer, ik voel me beter en ben volgens mijn gezin beter te genieten Smiley Vrolijk. Na 32 jaar heb ik nog niet veel te klagen als het om complicaties gaat, mijn ogen hebben kleine bloedinkjes en ik heb beginnende neuropathie. Om de neuropathie binnen de perken te houden MOETEN mijn bloedsuikers goed zijn en dat heb je vele malen beter onder controle met een sensor.

 

Toen mijn zoon het kreeg was het natuurlijk een behoorlijke schok, het scheelde wel heel veel dat ons gezinsleven al helemaal was ingericht op mijn diabetes. Want diabetes type 1 draag je met het hele gezin. Als ik een hypo heb, snelt 1 van mijn kinderen naar de kast voor iets met suiker. Als ik te hoog sta doen ze rustig aan want dan ben ik minder geduldig. Bij mijn zoon is dat precies hetzelfde.

We zijn dankbaar voor de zorg in Nederland. Hoewel het niet goedkoop is om iedere maand weer te betalen, wij kosten ook heel veel met onze insulinepompen. Mijn zoon wil geen sensor, maar toen hij de Freestyle Libre op tv zag was hij meteen enthousiast. Helaas wordt die nog niet vergoed en kan ik het niet betalen, en moest ik dus nee verkopen. Ik ben dan ook erg blij dat het zilveren kruis momenteel bezig is met onderzoeken.

 

Wat ik me soms ook afvraag is of mijn zoon later bijvoorbeeld makkelijk een hypotheek zal kunnen afsluiten. Of hij fulltime zal kunnen werken (dat red ik niet met de diabetes, dus ik werk parttime). En of de zorgverzekering voor hem later wel te betalen is.

 

Al met al kan je best oud worden met diabetes, als je maar goed ingesteld bent. Een goede instelling is heel goed te behalen met een sensor, want je bent vaak de hypo of hyper al voor. Ik hoop dat voor hem binnenkort de freestyle libre vergoed wordt, zodat hij nog beter ingesteld kan zijn wat nodig is om zo weinig mogelijk complicaties te krijgen. En geen complicaties betekent dus ook dat hij niet die extra doktersbezoeken nodig heeft later, omdat hij ondanks de diabetes dan gewoon gezond is!

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Nieuwkomer

Beste Zilveren Kruis, wij van De doe-het-zelf diabeten;DDHZD zijn bezig een game te ontwikkelen waarbij kinderen met diabetes spelenderwijs kunnen leren omgaan met hun ziekte. De game met verschillende levels en werelden is nu nog alleen op storyboard. Zodra de pilot beschikbaar komt zal een level op facebook te spelen zijn. Houd onze Facebook-pagina in de gaten voor de verdere ontwikkelingen. Met sportieve groet, Arie Maat (dit jaar 45 jaar type1) https://www.facebook.com/DDHZD/

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Nieuwkomer

Onze zoon is 12,5 jaar en heeft al 6,5 jaar diabetes. Dat zijn ruim 16.000 vingerprikken totaal. En dat in die kleine vingertjes.

Een van de complicaties die hij kan krijgen is blindheid. Hoe moet hij braille leren als hij geen gevoel meer heeft in zijn vingertoppen door al die vingerprikken?

Waarom wordt de Freestyle Libre niet vergoed? Dat zou voor die kinderen toch ideaal zijn.

Wat kost de vergoeding van de meters en teststrippen nu voor een jaar?

Daar bespaar je dan toch op? Lijkt mij.

 

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Expert

Dank voor je reactie @Roefess!

De noodzaak van het goed ingesteld zijn, wordt goed door je beschreven. En wat een verschil in bloedwaarden met en zonder sensor heb je zelf ook bereikt. Begrijpelijk dat je je af en toe afvraagt hoe het later moet gaan met hypotheek, werken en zorgverzekering. Dat zullen andere ouders van kinderen met type 1 diabetes waarschijnlijk wel herkennen.

Mooi om te lezen dat je gezin jullie zo goed begrijpt en is ingesteld op jullie diabetes. Het zal jullie als gezin ook wel af en toe beperken. Vinden broer(tje) of zus(je) dat niet vervelend?

 

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Expert

Beste @DDHZD, wat een prachtige naam hebben jullie jezelf gegeven: De Doe-Het-Zelf Diabeten! Jullie game klinkt interessant, we houden de facebook pagina in de gaten!

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Expert

Goedenavond @Vanessa75, wat een hoop vingerprikken zijn dat bij elkaar opgeteld al! Ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt over die (kleine) vingertoppen. Het zou fijn zijn als al dat prikken niet meer nodig was.

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Expert

Hoi @Joyce V,

 

Dat zijn veel meetmomenten zeg. Goed dat jullie dit aantal dankzij de CGM kunnen afbouwen. Wat knap dat je dochter ondanks haar jonge leeftijd al zo goed weet wat ze moet doen, een zelfstandige meid dus! Ik begrijp dat jullie allebei niet anders willen zijn dan anderen of de diabetes extra onder de aandacht willen brengen, maar het lijkt me echt niet altijd even makkelijk. Je schrijft dat Jill zich soms toch een uitzondering voelt. Hoe merk je dat?

 

Fijne avond nog!

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Voorbijganger

Ze vindt soms vervelend dat ze eerst moet prikken voordat ze mee kan doen aan een activiteit, of dat ze mij bijvoorbeeld eerst moet bellen. Ook als een klasgenootje een tractatie uitdeeld op school moet zij eerst bellen hoeveel koolhydraten. Dat is vaak lastig. want dan is ze anders dan anderen.

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Moderator

@Vanessa75. Ik reageer nog even op je vraag over de Freestyle Libre. Op dit moment worden de stappen gezet om het vervolgonderzoek te starten. Het is niet mogelijk voor kinderen om mee te doen aan het vervolgonderzoek. Ik verwijs je graag naar ons kennisbank artikel, onderaan staat een uitgebreide uitleg over waarom kinderen niet mee kunnen doen aan het onderzoek.

 

Ik kan me voorstellen dat je meteen denkt aan je zoontje, met al dat prikken in zijn vingers. Blijf de community in de gaten houden, zo blijf je op de hoogte van het onderzoek. Hier is daarom ook het linkje naar het algemene Freestyle Libre topic. 

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Voorbijganger

Onze dochter vond dat ook altijd vervelend 

eerst prikken dan bellen dan eten

In het begin van het jaar vroeg ik de lijst op waarin de verjaardagen gemeld stonden

een avond voor dat de jarige job tracteerd had ik dan even contact met de p

ouder van de jarige job en deed dan een briefje in de tas van onze dochter met de kh erop

 

een beetje omslagtig maar een happy kind