Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Voorbijganger
Zilveren Kruis Pauline. Hier de tekening.
Mama ,papa en dokter.:Waar is dat prikken voor.??Gekke lijntjes. 😳

Nou schatje als jij niet prikt kunnen wij de pomp niet bijstellen
Maak ook een tekening van het niet prikken op de juiste tijden en leg dat er dan naast.

nu weet ik ook dat artsen enz de boluslijn heeft maar die vraag komt vanzelf Op bij een kind. Hier begint het mee bouw met het kind naar het totaal beeld toe Op een stap voor stap manier 👍. Ziekenhuis diploma. Voor de kinderen. Dit kan ik al goed 😘. Ps. foto tekening staat op jullie fb bericht

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Community Manager

Op Facebook zijn we ook het gesprek aangegaan. Ook hier worden ervaringen gedeeld. Ik neem ze graag mee naar de community, zodat Edith en Hanneke ze kunnen gebruiken. 

 

Tammy geeft een mooie opsomming van zaken waar ze tegenaan lopen:

Tammy zegt: Waar lopen we tegenaan? Het begint al bij het begin: tasjes oid om de pomp in te dragen zijn superduur. Het mooie weer komt er idd aan, dus straks met water spelen zonder pomp, wat meer gedoe geeft, want hou een peuter maar eens stabiel qua waarden, het is een dagtaak. 
Meer voorlichting, op scholen, in de media het verschil duidelijk maken tussen type 1 en type 2. Je stuit op zoveel onwetendheid en dat veroorzaakt angst. We hebben een strijd moeten leveren om mijn dochter op een gewone peuterspeelzaal te krijgen.
En voor de kleintjes zou het volgens mij goed zijn om een speelgoed variant te hebben van een pop met bv de mio, prikpen, pompje, zodat ze het spelenderwijs kunnen verwerken.


In het gesprek, waar ook andere bij betrokken zijn, worden leuke ideeën gedeeld. Zo heeft Christel het over een leuk filmpje, waardoor kinderen leren wat diabetes precies is. Hier is een link naar het filmpje.


Hoe gaan jullie om met de voorlichting, naar jullie kinderen toe?


Met Sanne zijn we in gesprek over hoe de zorg nu geregeld is:
 

Sanne zegt: Ik heb er persoonlijk moeite mee dat het vaak over zoveel schijven gaat. Diabetes verpleegkundige, diabetescentrum, huisarts, internist, assistente en vaak ook diëtist, medisch fysio. En daarnaast ook contact apotheek en/of verlener hulpmiddelen. Ik vraag me vaak af of dat allemaal niet wAt efficiënter kan.

Wij vragen hoe dit opgelost zou kunnen worden. Sanne komt met het volgende voorstel:

Sanne zegt: Het centraliseren van de disciplines op 1 plek zou handig zijn.
Consult van huisarts elke 3 maanden vind ik vrij overbodig.

Een gespecialiseerd verpleegkundige die zowel het voedingsgedeelte als test kan afnemen. Bij voorkeur ook bloedonderzoek. Zou enorm schelen in minder contacten en dus ook minder vaak je verhaal moeten doen.
 

Marie heeft het over de vragen die kinderen krijgen. Ook geeft ze aan hoe ze omgaat met het uitlees programma. 

Marie zegt: Wat ik persoonlijk jammer vind is dat een kind zich nu al weerbaar moet maken over alle vragen die ze krijgt van volwassenen en kinderen ze wil er vaak niet over praten maar de vragen krijgt ze wel.
Wat ook lastig is, is het uitlees programma. Al die lijnen die Kris kras door elkaar gaan. Voor een arts snap ik het maar een kind snapt echt die lijnen niet dus maak ik er een kindertekening van. Zodat zei kan zien waarom ze het doet en wat wij als ouders en artsen doen om haar stabiel te houden.


Marie heeft ons ook gevonden op de community en deelt haar tekening. Wat leuk om te lezen @Marijan! Erg leuke tip ook voor andere ouders. Bijvoorbeeld het ziekenhuis programma. Mag ik de foto die op Facebook staat ook op dit forum delen?

Ik neem ook nog graag je laatste tip op Facebook mee: "
Kleine kinderen kunnen niet lezen. Kan er voor hun op de pomp tekeningetjes gemaakt worden. Bijvoorbeeld een groene duim bg goed. Een rode duim bg hoog een blauwe duim bg laag"

 

Hoe gaan de andere lezers om met het uitlezen? 
 

Paula geeft erg mooi weer wat voor soort vragen ze als ouder krijgt, van haar zoontje met diabetes.

Paula zegt:  Zelf hebben wij als ouders het ook erg moeilijk. Mee met zijn verdriet als je antwoord op zijn vraag geeft van mama wordt ik ooit weer beter ?? En mama waarom is mijn fabriekje dan kapot (alvleesklier) en die van jou niet. Kunnen ze mijn fabriek niet maken net als een echte fabriek??

Paula en Tammy hebben het beide over de voorlichting en kennis over diabetes. Zodat mensen weten wat het is en wat er bij komt kijken.  

Paula zegt: Ook vind ik dat er zo weinig bekent is bij veel mensen over diabetes en wat voor dingen er bij komen kijken zo aan psychische klachten maar ook praktische dingen zoals pomp hoesjes zijn best duur en ja bij kinderen gaan die nog wel eens kapot. Wij inmiddels aan ons 2 de hoesje bezig.

Wendy en Trudy hebben het over de hulpmiddelen (en de vergoeding).

Wendy zegt: Mijn 14 jarige zoon kan niet wachten om ooit een kunstalvleesklier te krijgen, maar vrees dat dit voor hem nog heel lang gaat duren... Ook vraagt hij en ik ons af waarom er nog geen hulpmiddelen voor blinden en slechtzienden zijn op het gebied van diabetes. Mijn zoon is nl zeer slechtziend en het meten en zichzelf insuline toedienen wordt steeds lastiger voor hem.

Trudy: Ik kies er bewust voor om alle "moeilijke" dingen omtrent de diabetes nog bij hem weg te houden.
Zou het fijn vinden dat je sommige dingen wat meer van zo kunnen bestellen zoals ketonen strips of bloedsuiker strips.

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Voorbijganger

Eva  je mag de tekening op het forum zetten 

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Community Manager

Bedankt, wat leuk Marijan! 

 

Hier dus ter inspiratie: één van de kindertekeningen die Marijan maakt om de resultaten van het uitlees programma te vertalen. Doe er je voordeel mee Smiley Vrolijk 

 

tekening.jpg
Klik op het plaatje voor een grotere versie van de tekening

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Voormalig medewerker Zilveren Kruis

Wat zijn er ook op Facebook veel mooie reacties binnen gekomen!

De behoefte om aan kinderen op een begrijpelijke manier diabetes uit te leggen, wordt wel duidelijk uit de genoemde voorbeelden.

En @Marijan, wat heb je mooi praktisch de voor kinderen ingewikkelde grafieken uitgelegd in je tekening.

Het moet ook lastig zijn om aan je jonge kind goed uit te leggen wat er nou precies aan de hand is.

 

We blijven benieuwd naar ervaringen van andere ouders.

Highlighted

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Voormalig medewerker Zilveren Kruis

Zoals Rogier in het begin van dit topic al zei, zijn we met o.a. DVN op zoek naar manieren om de zorg voor kinderen met diabetes (en hun ouders) beter te maken. Jullie reacties in dit topic en op facebook hebben ons geholpen om nog beter te snappen waar jullie tegenaan lopen. Dat was voor ons een mooie aanvulling op de uitgebreide gesprekken die we met kinderen met diabetes en hun ouders hebben gevoerd. Met al deze ervaringen hebben we samen met kinderartsen, diabetesverpleegkundigen en DVN mogelijke oplossingen bedacht. Tijd voor een update over de oplossingen waarmee we verder aan de slag gaan:

 

In dit topic geven jullie aan dat de combinatie kind met diabetes en werk soms zorgt voor vragen. Een dagje vrij om mee te gaan op schoolreis of gebeld worden als de suikerwaarden even niet op orde zijn. Hoe ga je daarmee om? Voor dit soort vragen gaan Zilveren Kruis en DVN samen een helpdesk opzetten voor ouders én werkgevers.

 

Minder vingerprikken zag ik hier ook vaker voorbij komen. Voor ‘Meten zonder prikken’ zijn verschillende innovaties in ontwikkeling. Een duur en lang proces, maar we zien hier zeker goede kansen voor de toekomst. Wij willen kijken hoe we deze ontwikkelingen kunnen versnellen.

 

Ook het tellen van koolhydraten blijkt vaak best ingewikkeld. Zilveren Kruis gaat zich inzetten voor de ontwikkeling van een app om koolhydraten veel simpeler te tellen.

 

Daarnaast hebben we nog twee oplossingen die meer zitten aan de kant van de zorgverleners. We gaan met artsen een diabetesregister opzetten, waarin (anonieme) gegevens van patiënten worden bijgehouden, zodat er meer bekend wordt over diabetes type 1.

Ook zien we dat de overgang van kinderarts naar internist soms moeilijk gaat. We gaan afspraken maken over de vergoeding van de zorg tijdens deze overgang, zodat het makkelijker wordt voor artsen om meer tijd en aandacht aan deze overgang te besteden.

 

Uiteraard moeten deze ideeën nog verder uitgewerkt worden en dat kost tijd. Het is dan ook niet zo dat de concepten binnen een week gerealiseerd zullen zijn. We gaan hier na de zomerperiode weer verder mee en zullen jullie uiteraard op de hoogte houden. We vinden het natuurlijk wél leuk om jullie eerste reacties te lezen. Dus, wat vinden jullie van onze ideeën?

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Webcare

Heb je dit gezien? Ik wil dit bericht van 16 november 2016 graag met jullie delen: 

Diabetespatiënt Maarten de Gruyter en voorzitter van Stichting Diabetes Onderzoek Nederland vertelt over nieuw Nederlands onderzoek:

 

theezakje onder de huid

  

http://www.rtlnieuws.nl/gezondheid/diabetespatient-maarten-durft-nu-te-hopen-genezing-was-nog-nooit-...

 

 

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Community Manager

@anja113 @Joyce V @Tirza1 @Roefess @DDHZD @Vanessa75 @Marijan @Martinetb @elleke50
Hoe gaat het met jullie? Nog mooie verhalen of tips te delen - voor elkaar en de andere lezers? 


Ik wil jullie via dit bericht graag verwijzen naar een nieuw topic hier op de community. 

 

We willen ons dit jaar meer richten op doelgroepen op de community. Om te beginnen de bestaande groep leden die geïnteresseerd zijn in diabeteszorg en alles wat daarbij komt kijken.  Daarom hebben we de volgende vraag voor jullie: 

Diabeteszorg: waarover willen jullie in gesprek en wat verwachten jullie van ons als zorgverzekeraar...

Ik ben benieuwd naar jullie ideeën! 

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Nieuwkomer
type 1 vastgesteld.(op een zaterdag) Ik heb mij werk de volgende dag gebeld om dit te vertellen en uitgelegd dat ik de maandag en dinsdag niet kon komen werken. Ik kreeg toen al een reactie van: “dat zullen we dan maandag wel even bekijken”. Ik uitgelegd dat dit niet anders kon en dat ik dus echt niet kwam. Maandag werd ik gebeld dat ik de dag er na op gesprek MOEST komen. Ik uitgelegd dat mijn aanwezigheid in het ziekenhuis noodzakelijk was en dus niet in staat was te komen. Dinsdag werd ik wederom gebeld dat ik verplicht was om te komen en dat als ik niet kwam dr gevolgen voor mij zouden zijn. Ik dus helemaal stijf van de stress. In overleg met het diabetesteam toch maar ergens tijd vrijgemaakt om toch maar het gesprek aan te gaan. Het kwam erop neer dat ik na de week in het ziekenhuis de week erop nog 2 dagen zorgverlof kon krijgen en 1 dag verlof opnemen en dat ik daarna toch wel weer op Mijn werk moest verschijnen. We komt zoveel op je ad. Je moet zoveel leren, weten, verwerken en met deze bijkomende stress kan ik het allemaal niet meer overzien. Ik heb last van allerlei stressklachten. Jeuk, hyperventilatie, slecht slapen,moe (uitgeput). Ik was en ben alleen maar in staat om me op mijn dochter en de rest van het gezin te concentreren waardoor het geen wat ik allemaal moet regelen (informeren en instrueren) op school, BSO en gastouder. Ik heb me dan ook ziekgemeld op het werk. Vandaag bij de bedrijfsarts moeten komen. Haar alles uitgelegd. Zij zag en voelde mijn stress en “begreep” eat voor een inpact het allemaal heeft. Haar uitgelegd dat ik gewoon wat tijd nodig heb en wanneer is ik wist dat mijn werkgever dit ook zou geven het mij wat meer rust zou geven waardoor ik misschien makkelijker alles zou kunnen regelen. Toen kwam Mijn teamleider erbij. Deze gaf te kennen dat hij mij niet meer tijd meer geeft en dat ik na volgende week weer wordt verwacht. Volgende week hebben de kinderen vakantie waardoor ik op school ook niks meer kan doen. Vandaag bij de directeur van school geweest en deze vertelde mij dat er een nieuw protocol is (deze wordt vanavond besproken bij MR) en het ziet er naar uit dat de docenten de handeling van insuline toedienen niet mogen uitvoeren. En indien dit wel mag ze daarvoor een soort van cusrsus voor mowten doen op basis van bereidwilligheid/vrijwilligheid. Dus dat is allemaal niet zo 1 2 3 geregeld. Mijn vraag aan werkende ouders is: na hoeveel tijd kon jij weer aan het werk. Of eigenlijk hoeveel tijd had je nodig om alles zo te regelen dat je weer kon gaan werken? Oftewel hoe hebben jullie dat gedaan. Wat moet ik doen??

Re: Waar loop je tegenaan als je kind diabetes heeft?

Community Manager

@Biancaliv 
Wat mooi dat je dit verhaal hier zo met ons deelt en je vragen stelt. 


Als ik het goed begrijp is er sinds zaterdag bij je dochter diabetes vastgesteld. Ik kan me voorstellen dat er veel op jullie afkomt zo, als gezin. Voor jullie is het natuurlijk een nieuwe situatie, gepaard met veel nieuwe informatie en handelingen om te leren. En dan zijn er ook nog andere 'betrokkenen', zoals haar school, die ook weer betrokken moeten worden. 

Hoe oud is je dochter eigenlijk? Heeft ze het zelf ook al een beetje door? 

Wat jammer om te lezen dat het ook zo stroef verloopt met je werkgever. Zelf heb ik geen ervaringen om te delen. Maar ik ga er vanuit dat onze leden vast wel tips en ervaringen voor je hebben! 

@anja113 @Joyce V @Tirza1 @Roefess @DDHZD @Vanessa75 @Marijan 

Misschien is het in de tussentijd interessant om eens dit topic te lezen: Hoe combineer jij werk en diabetes? Dit gaat niet zozeer over een kind met diabetes. Maar wel over diabetes en werk. Raoul deelt een filmpje en @diadino24 deelt zijn ervaringen, ook over hoe hij omgaat met zijn werkgever. Wie weet heb je er wat aan, voor in de tussentijd.  

Ik lees in je reactie dat de school van je dochter werkt met een protocol op basis van bereidwilligheid. Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe scholen (in het algemeen) hiermee omgaan.

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.