Highlighted

Het gebruik van de Freestyle Libre en MiaoMiao

Voorbijganger
Hallo,
Ik zal me even voorstellen. Mijn naam is Joey, 39 jaar oud en heb sinds mijn 18e levensjaar Diabetes type 1. Sinds mijn diagnose ben ik eigenlijk nooit goed ingesteld geweest. Ruim 20 jaar lang zijn mijn bloedsuikers een aaneenschakeling van pieken en dalen geweest. Niet alleen door een matige afstemming van insuline op voeding, maar ook door een grote gevoeligheid voor factoren zoals stress en adrenaline en de schommelingen die zij te weeg kunnen brengen. Vele malen werd ik hierdoor zo moedeloos dat ik het bijltje erbij neer gooide, om het een jaar later weer op te pakken. Ik moet bekennen dat dit ook voor een deel door mijzelf kwam. Om een goed beeld te krijgen van je bloedsuikers, moet je wel meten. Omdat ik het regelmatig gewoon vergat, was dit niet een constante factor. Geleefd door een druk leven met drie kinderen, werk en vele andere dingen verdween de urgentie van meten al snel naar de achtergrond. De meter zat in mijn tas, dus ik vergat hem. Een week, een maand etc. Inmiddels ben ik geen twintig meer en doemt de lijst met mogelijke late complicaties, die mij vlak na mijn diagnose gepresenteerd werd, weer regelmatig op in mijn gedachten. Een beangstigende lijst weet iedere diabeet.

In 2016 had ik weer een opwelling en besloot te informeren naar de FLS (Freestyle Libre Sensor), waar ik over had gelezen. Een groot voordeel ( in ieder geval voor mij) was dat je een sensor op je arm moeilijk kan vergeten, dus het zou urgent blijven om te meten. Helaas werd deze niet vergoed door de verzekering. Hier baalde ik flink van, want de sensoren kostten 60 euro per stuk. Gedreven door hoop op verbetering heb ik besloten om ze zelf aan te schaffen. Dit heeft echter niet lang geduurd, want het werd gewoon te duur voor mij.

Twee weken geleden zat ik bij de diabetesverpleegkundige. Mijn hba1c was weer veel te hoog, 10.4 en dit was de vierde achtereenvolgende termijn waar ik veel te hoog zat. Mijn diabetesverpleegkundige zei dat ik, omdat mijn hba1c vier keer achter elkaar boven de acht zat, in aanmerking kwam de Freestyle Libre vergoed te krijgen. Ik was blij verrast. Ze heeft het pakket meteen aangevraagd.

Inmiddels draag ik de sensor al drie dagen. Het is heel makkelijk om even te meten. Je hoeft alleen maar de bijgeleverde reader bij de sensor te houden en je weet waar je zit. Ook gebruik ik de Librelink app op mijn telefoon. Zo heb je altijd een meter bij je, mocht je de originele reader vergeten.
Ook heb ik me aangemeld bij Libreview. Libreview is een programma dat je meetgegevens upload naar de cloud, door je reader met de bijgeleverde kabel aan te sluiten op je computer. Zo kun je op je pc of laptop in grafieken zien hoe je bloedglucose de afgelopen tijd is geweest. Dit kan ook op je telefoon in de Libreview app, maar mocht je alleen de reader gebruiken, dan is dit erg overzichtelijk. Ook is het een optie je behandelaar toe te voegen aan je Libreview account, zodat deze met je mee kan kijken en aan de hand van je metingen mee te denken en zo nodig te adviseren. De Librelink app op mijn telefoon is ook gekoppeld aan het Libreview account en die meetgegevens worden automatisch geupload naar de cloud. Communicatie met mijn diabetesverpleegkundige loopt nu ook directer, namelijk via een speciale app.

Ik had gehoord van een apparaatje dat ervoor zorgt dat je continue en real time je bloedglucose in de gaten kan houden. Dit apparaat sluit je aan op de FSL sensor en stuurt elke vijf minuten een meting van je glucose naar je telefoon. Zo kun je een alarm instellen, mocht bloedsuiker te hoog of te laag worden. Ook voor bijvoorbeeld nachtelijke hypo's is dit een uitkomst. Ik heb het apparaat, de zogenaamde 'MiaoMiao' besteld en is op dit moment onderweg vanaf de andere kant van de wereld.

Ik heb me aangesloten bij dit forum, omdat ik verslag wil gaan doen over mijn persoonlijke bevindingen over zowel de FLS als de MiaoMiao. Zo kunnen andere forumleden zien wat de voor- en nadelen zijn van deze technologie. Ik heb op dit forum al uiteenlopende ervaringen gelezen en ben daarom benieuwd wat de apparatuur, in combinatie met een korte lijn naar mijn behandelaar voor mij kan betekenen.

Ik houd jullie op de hoogte!

Groetjes Joey

Het gebruik van de Freestyle Libre en MiaoMiao

4 ANTWOORDEN 4

Re: Het gebruik van de Freestyle Libre en MiaoMiao

Community Manager

Leuk dat je je wat meer over jezelf verteld hebt @JoeyMalcorps9.

 

Je kunt je ervaringen ook plaatsen in de topics 'In gesprek over de Freestyle Libre' en 'Wie heeft er ervaring met MiaoMiao in combinatie met FSL?'.

 

En als je mee wilt lezen over andere communityleden dan is het topic 'Stel jezelf voor!' leuk om te lezen.

 

Ik ben benieuwd naar jouw verdere ervaringen met de Freestyle Libre en de MiaoMiao! Houd ons op de hoogte! En laat vooral ook weten wat het je oplevert en waar je tegenaan loopt.

Re: Het gebruik van de Freestyle Libre en MiaoMiao

Voorbijganger
Update:
Ik heb de FSL nu twee weken in gebruik en ben er erg blij mee. Nu ik de hele dag door scan, zie ik hoe extreem ik schommel in mijn waarden. Via Libreview heb ik drie dagen per week met behulp van een speciale app, contact met mijn diabetesverpleegkundige. Die kan real-time met me meekijken en advies geven. Buiten het scannen zelf, is het ook mogelijk om je maaltijden en insuline inname in te voeren. Zo krijg je een totaalbeeld van wat je eet, hoeveel je daarvoor spuit en wat het doet. Ik ben nog lang niet stabiel, maar merk wel dat dankzij de sensor ik er de hele dag mee bezig ben. En dat is goed voor een warhoofd als ik. De miaomiao is nog steeds onderweg, dus daar kan ik nog niets over zeggen.
Mochten jullie vragen hebben over het gebruik van de FSL, dan beantwoord ik die graag. Iedere diabeet zou de mogelijkheid moeten hebben een sensor te dragen. Teken daarom de petitie!

Re: Het gebruik van de Freestyle Libre en MiaoMiao

Medewerker

En Joey, hoe bevalt de MM? Ik draag 'm inmiddels een aantal maanden, en ben er helaas achter gekomen dat het niet goed werkr in  mijn geval. Ik schommel te veel en te vaak, waardoor het me steeds niewt lukt de MM te kalibreren. Alarmen werken wel maar ik wordt er horendol van.

 

Eergisteren heeft Apple iets gedaan waardoor de MM voor apple-genruikers niet meer zou werken. De mensen van MM hebben er keihard aan gewerkt dit probleem op te lossen, en het lijkt gelukt.

 

Ik krijg de FSL niet vergoedt, wat ik nog steeds absurd en kortzichtig vind. Ik schommel tussen 2 en 24 inmiddels, en heb de nodige complicaties. Grrrrrr!

Re: Het gebruik van de Freestyle Libre en MiaoMiao

Voorbijganger
Hoi Claartje,
Ik kreeg gisteren het bericht dat de miaomiao was geleverd op het postkantoor en heb hem gelijk opgehaald. Gisteravond geinstalleerd. Het is nog te vroeg om er iets nuttigs over te zeggen. Het werkt voor nu. Vervelend om te horen dat je last hebt van complicaties. Dat is de angst van iedere diabeet volgens mij, in ieder geval die van mij. Als jij zo erg schommelt en dat jouw dagelijkse gang van zaken is, dan zal je hba1c ook niet al te best zijn. Misschien de moeite waard om bij je diabetesverpleegkundige te informeren of je niet toch in aanmerking komt om het vergoed te krijgen? De regel is echter wel, dat je vier keer een hba1c van boven de acht moet hebben. Ik schommel ook extreem. Ben nu ook bezig met het veranderen van mijn voeding. Wat minder koolhydraten bijvoorbeeld. In de hoop de schommelingen wat stabieler te krijgen.