Freestyle libre voor kinderen?

Voorbijganger

Hallo allemaal,

 

Ik hoop via deze weg te kunnen bereiken dat de freestyle libre z.s.m. vergoed wordt ook voor kinderen. Onze zoon van 12 jaar heeft sinds november 2016 plotseling diabetes 1 gekregen. Nou was hij zo sterk, dat hij het donderdags te horen kreeg en zaterdagochtends al weer terug was uit het ziekenhuis incl. prikpennen en glucose test (via vingerprik).  Hij doet het eigenlijk heel goed, hoort hem weinig doet zijn ding. Nou was zijn 1e waard hbca1 een 47 heel goed voor de 1e 3 maanden. Dus trots op hem dat we waren! Hij beseft niet echt hoe belangrijk dat is. Net naar het VO en beginnende puber, een hele impact op het jongetje hoor en voor ons als gezin. Op dat moment in november ben ik me overal in gaan verdiepen en via het diabetfonds werd me op Zilveren kruis gewezen, wat fijn dat jullie er zo mee bezig zijn!!!! Bedankt en mede daarom zijn wij overgestapt van Anderzorg naar jullie. Wij willen jullie graag steunen, en willen alle medewerking verlenen. Wij zijn bewust van een  regulier ziekenhuis bij Diabeter in Groningen terecht gekomen, hier zijn zeer gespecialiseerd in kinderdiabetes. Het ziekenhuis was ook goed, maar wij wilen dat ze zeer consequent met Ivar bezig gaan. In het belang voor zijn gezondheid en verdere leven!!! Wij zijn nu zijn hulp en willen hem zo gezond mogelijk,  zonder al te veel zorgen en complicaties helpen bij deze ziekte! En zouden jullie niet met Diabeter kunnen startten met een onderzoek juist bij kinderen (onze toekomst) met de FREESTYLE LIBRE !!!

 

Nou mocht hij 2 weken de freestyle libre gebruiken, en van een stil jongetje met ADD (vergeetachtig/dromerig) en gewoon doen wat hij moet doen, werd hij een mannetjes wat zei; mama dit is echt ideaal, nou hoef ik niet stiekem meer op een plekje te prikken (schaamtegevoel) maar kan overal testten. Zelfs in het Centerparcs (zwemmen) werkt het perfect. Geen uitslag geen rare echte uitschieters, wat niet op tijd gecorrigeerd kon worden met een vingerprik.

 

Onbezorgd even voor 2 weken, en voor ons als gezin ook, want nou wist ik dat hij geen nachtelijke hypo's had gehad. Alles is af te lezen en daarom snap ik niet dat het niet vergoedt wordt.

 

Mijn man zei: is toch  te gek voor woorden jaren betalen wij zorg, gelukkig niet veel nodig gehad, en nou heeft onze zoon de pech en moeten we 125,00 per maand zelf gaan betalen.

Wij kunnen dat ook niet, en passen het af en toe maar toe, om de kosten te besparen. 

Maar is krom want in zijn belang, zouden we het moeten doen, maar iedere maand 125,00 is gewoon teveel. Al werd de helft maar vergoed.

Alle mensen in die hier binnenkomen zijn verzekerd, maar wij betalen al jaren en helaas wordt dit niet vergoed.

 

Zouden jullie als Zilveren kruis het ook wat sneller willen vergoeden voor kinderen. Zij moeten toch onbezorgder kunnen leven door deze uitkomst.

 

Wat vinden jullie allemaal hiervan?

 

Groetjes Anita, Twan, Ivar en Kai 

 

Z

  • Diabetes
  • Hulpmiddelen

Freestyle libre voor kinderen?

2 ANTWOORDEN

Re: Freestyle libre voor kinderen

Moderator

@AnitaM
Welkom! Fijn dat je een account hebt aangemaakt en jullie verhaal met ons allemaal deelt. Wat mooi om te horen dat je zoontje deze goede ervaringen heeft gehad met de FSL. Begrijpelijk dat jullie zoeken naar een lange termijn oplossing. 

 

Ik heb het vermoeden - als ik je reactie lees - dat jullie al weten dat er geen vergoeding mogelijk is voor de kinderen onder de 18 jaar. Wat ons de toekomst zal brengen is op dit moment nog niet te zeggen, helaas. 

 

Voor het geval dat plaats ik hieronder het volledige antwoord: 

 

Waarom kunnen kinderen onder de 18 geen gebruik maken van de vergoeding?
De FSL voor kinderen is een innovatie waarover nog erg weinig wetenschappelijke resultaten  beschikbaar zijn. Zo weinig  (vanuit de wettelijk noodzakelijk geachte informatie) dat het  doen van een SAG studie daarom onvoldoende zou zijn om duidelijkheid te creëren of deze innovatie kan voldoen aan  de wettelijke voorwaarden voor vergoeding binnen de Zorgverzekeringswet.  Een SAG studie kan daar alleen aan bijdragen als  er al (voldoende) andere wetenschappelijke gegevens beschikbaar zijn, waarbij de SAG studie als mogelijk sluitstuk voor het benodigde dossier kan worden beschouwd.

 

Doel van de Stichting Achmea Gelden (SAG) studie naar de inzet van FSL bij volwassenen is het zo snel mogelijk duidelijkheid proberen te creëren of deze innovatie voldoet aan  de wettelijke voorwaarden voor vergoeding binnen de Zorgverzekeringswet. Om het  beschikbaar komen van nog ontbrekende informatie  voor de  beoordeling door het Zorginstituut over  de inzet van de FSL bij een geselecteerde doelgroep volwassenen te bespoedigen  heeft  Zilveren Kruis  besloten uit eigen middelen een studie te financieren.  Het Zorginstituut adviseert de minister over wat wel en wat niet vanuit de Zorgverzekeringswet kan  worden vergoed. Deze  SAG studie beoogt de voor vergoeding nog ontbrekende wetenschappelijke resultaten  op te leveren  (een doelgroepenanalyse en (kosten)effectiviteitstudie).

 

Deze informatie en meer kan je ook terug vinden op de volgende pagina: Alles over de Freestyle Libre

Het lijkt me mooi om in dit topic verder met elkaar in gesprek te blijven over FSL en kinderen. Zoals het delen van nieuws en andere ontwikkelingen met elkaar. De vraag die je stelt in het einde van je reactie is wat mij betreft ook een goed voorbeeld. Wat leeft er onder de (ouders van) de kinderen die FSL (willen) gebruiken? Wat zijn jullie ervaringen en tips bijvoorbeeld? 

 

@Anouk16 @Ik begrijp dat jullie een tijd geleden dezelfde soort vragen hadden. Hoe gaat het inmiddels met jullie kinderen? Nog iets om te delen met elkaar? Handige tips of ervaringen? 

Vind je het leuk om berichten te lezen maar wil je graag meer? Als je lid wordt kun je optimaal gebruik maken van de community.

Re: Freestyle libre voor kinderen?

Nieuwkomer

Beste allemaal,

 

Kerst 2015 kreeg mijn dochter, toen 12 jaar oud, diabetes. Aangezien zij veel aan wedstrijdsport doet kwam zij vrijwel direct in aanmerking voor een pomp.

Zelf had ik inmiddels na wat surfen op het internet de freestyle libre ontdekt. We hebben bij elkaar zo'n 3 maanden gebruik gemaakt van vingerprik en spuit en konden toen over op freestyle libre en insulinepomp.

 

Ik kan je zeggen, wat een enorm verschil! Wat een vrijheid ineens! Je kunt dan eindelijk bijhouden wat er gebeurt met je suikers en hierop anticiperen. Je kunt de schema's digitaal delen met de behandelaars in het ziekenhuis zodat zij ook beter kunnen monitoren. De behandelaars in het ziekenhuis stonden dan ook volledig achter onze beslissing om op de freestyle over te gaan. Dan vind ik het behoorlijk 'belerend' van Zilveren Kruis het niet te vergoeden omdat het niet 'betrouwbaar' zou zijn. Ja, er zit heel af en toe een afwijking in wanneer de chip net is ingeschoten maar dat weet je dan. (gebeurt overigens heel zelden).

 

Ik zou eerlijk gezegd niet weten hoe ze zou moeten leven ( te weten zo normaal mogelijk) als de freestyle libre niet bestond. Ik ben dan ook enorm dankbaar dat we in de postitie zijn dat we dit kunnen betalen maar dit voelt  volkomen oneerlijk. Juist kinderen dienen een zo normaal mogelijk leven te kunnen lijden. De pubertijd is al moeilijk genoeg. Laat alle kinderen dan die kans krijgen. De vingerprik attributen zijn toch ook niet gratis. waarom krijgen we niet minstens de kosten die daarmee gemoeid zijn terug?

 

Monique