Bepaalde vormen van kanker, autoimmuunziekten en reuma worden behandeld met Rituximab. Dit medicijn wordt niet vergoed. Hierdoor gebeurt het dat ziekenhuizen patiënten niet de juiste zorg bieden of zelfs helemaal niet behandelen.

 

Patiëntenverenigingen maken zich er hard voor om Rituximab op de lijst te krijgen van te vergoeden geneeesmiddelen. Dit kan nog jaren duren. Tijd die veel patienten niet hebben.

 

Het idee: vergoeding van behandelingen met Rituximab middels een aanvullende verzekering mogelijk maken voor een aantal specifieke ziektebeelden. bijvoorbeeld Non-hodgkinlymfomen, actieve granulomatose met polyangiitis (ziekte van Wegener, GPA) en microscopische polyangiitis (MPA), chronische lymfatische leukemie en ernstige reumatoïde artritis patienten die niet goed reageren op andere therapieën.  

 

Opmerkingen
Moderator

@Bastiaan-1  Welkom bij de community. Goed dat je hier je idee bespreekbaar maakt! Ik heb hiervoor de hulp ingeroepen van één van onze experts, zodat er even goed naar de situatie gekeken kan worden. Ik verwacht na het weekend een reactie. Zodra ik meer weet, zal ik er voor zorgen dat dit hier wordt gepost. 

 

Om alvast vooruit te denken: Waar (en hoe) zit voor jou het onderscheid tussen wel of niet vergoeden uit de aanvullende verzekering? 

Dank voor je reactie. Onderscheid kan op basis van de gestelde diagnose/ziektebeeld maar zou ook in zijn algemeenheid als vergoeding op genomen kunnen worden. Achtergrond van mijn idee komt van het feit dat ik zelf behandeld ben met rituximab voor GPA maar het ziekenhuis die behandeling niet vergoed krijgt van de verzekeraar. De kans dat ik de behandeling in de toekomst nogmaals nodig heb is ongeveer 50%. Of het ziekenhuis de rekening dan weer wil betalen is maar de vraag. Het kan dus zo zijn dat ik niet de beste zorg krijg die nodig is. En ik ben daarin niet de enige. Dat moet in Nederland niet kunnen. Het verbaasde me overigens wel want op de overheidswebsite (www.medicijnkosten.nl) staat dat als het middel is voorgeschreven door het ziekenhuis, het middel door de verzekeraar vergoed wordt aan het ziekenhuis. Dit blijkt dus in de praktijk niet het geval te zijn. Groetjes Bastiaan
Moderator
Status gewijzigd in: In onderzoek
 
Moderator

@Bastiaan-1Ik heb inmiddels een reactie ontvangen van mijn collega. 

Ik zal beginnen met een uitleg over de vergoeding van rituximab op dit moment: 

Het voorschrijven van rituximab is in een aantal situaties sowieso stand van wetenschap en praktijk, en dus verzekerde zorg.
Hieronder het lijstje van deze situaties. Het zijn nogal medische teksten, maar voor de volledigheid zet ik ze er in. 

  • De behandeling van volwassen patiënten met Chronisch Lymfatische Leukemie (CLL): In combinatie met chemotherapie voor de behandeling van patiënten met onbehandelde en recidiverende/refractaire chronische lymfatische leukemie. 
  • De behandeling van volwassen patiënten met Non-Hodgkin Lymfoom (NHL): de behandeling van nog niet eerder behandelde patiënten met stadium III-IV folliculair lymfoom in combinatie met chemotherapie.
  • De behandeling van volwassen patiënten met Non-Hodgkin Lymfoom (NHL): onderhoudstherapie voor de behandeling van patiënten met folliculair lymfoom die responderen op inductietherapie. 
  • De behandeling van volwassen patiënten met Non-Hodgkin Lymfoom (NHL): monotherapie voor de behandeling van patiënten met stadium III-IVfolliculair lymfoom die chemoresistent zijn of bij wie een tweede of volgend recidief optreedt na chemotherapie.
  • De behandeling van volwassen patiënten met Non-Hodgkin Lymfoom (NHL): in combinatie met CHOP (cyclofosfamide, doxorubicine, vincristine, prednisolon) chemotherapie voor de behandeling van patiënten met CD20 positief diffuus grootcellig B-cel non-Hodgkin lymfoom.
  • De behandeling van volwassen patiënten met Reumatoïde Artritis (RA): In combinatie met methotrexaat voor de behandeling van patiënten met ernstige actieve reumatoïde artritis die een inadequate respons of onverdraagbaarheid hebben ondervonden bij één of meer tumornecrosefactor (TNF)-blokkerende therapieën. 

Voor veel van de aandoeningen die in dit idee worden genoemd, wordt een behandeling met rituximab dus gewoon vergoed. Behandelingen die niet aan dit criterium (stand van wetenschap en praktijk) voldoen komen niet voor vergoeding in aanmerking.

 

Mijn collega heeft ook gekeken naar de mogelijkheid om rituximab op te nemen in de aanvullende verzekering. Het is zo dat dit dan tot hoge meerkosten zou leiden, voor therapieën waarvan de effectiviteit niet bewezen is. Dat zullen we daarom niet doen.

 

Ik zie in je latere post dat het in jouw situatie om GPA gaat. Ook spreek je je verbazing uit over het geen wat je ziet op www.medicijnkosten.nl. Twee belangrijke punten, wat mij betreft. Daarom heb mijn collega gevraagd om ook nog specifiek naar deze twee situaties te kijken. Hier volgt nog een antwoord op! 

 

 

@Eva, bedankt voor je uitgebreide antwoord. Op een tweetal dingen wil ik reageren. Dat zijn de kosten en de stand van de wetenschap, zoals je dat zo mooi omschrijft.

Kosten
1 op de 8000 heeft GPA en 1 op de 50.000 krijgt dit jaarlijks. Lang niet alle patiënten hoeven met dit zware middel behandeld te worden. Cyclofosfamide of lichtere medicatie volstaat vaak. Dit heeft echter als nadeel ernstige vermindering van de vruchtbaarheid of zelfs onvruchtbaarheid. Dat is vooral voor jonge mensen met een kinderwens erg vervelend. Ook zijn er mensen die slecht reageren op cyclofofamide. De patiënt groep die om hierboven genoemde reden behandeling met rituximab wil is niet erg groot. Rituximab is duur maar gezien het kleine aantal behandelingen zullen de kosten van een aanvullende verzekering waarschijnlijk niet fors hoeven groeien.

 

Stand van de wetenschap
Er is wetenschappelijk onderzoek gedaan (2009, Prof. Dr. Stegeman) naar het effect van rituximab bij de behandeling van GPA. Hieruit blijkt dat het even effectief is als de behandeling met cyclofofamide. Het betreft overigens de initiële behandeling bij een opvlamming van de ziekte. De vervolgbehandeling kan ook met rituximab. Hiervan zijn de resultaten veelbelovend. Wetenschappelijk onderzoek loopt nog.

Opmaak aangepast door moderator 

Moderator

@Bastiaan-1 Bedankt voor je reactie. Je geeft duidelijk aan welke argumenten je hebt voor de 2 punten; kosten en de stand van van wetenschap en praktijk. 

Ik heb daarom jouw tekst doorgestuurd naar mijn collega, met de vraag of ze hierop ook wil reageren. Dus meer gericht op enkel GPA. 
Helaas laat de reactie wat langer op zich wachten dan normaal, vanwege de feestdagen. 

 

Moderator

@Bastiaan-1 Hier de beloofde reactie, sorry voor het lange wachten!

 

Je vraagt om rituximab op te nemen in de aanvullende verzekering, al is het maar voor de kleine groep mensen met GPA die echt dit middel nodig hebben. De redenen heb je duidelijk omschreven in deze specifieke situatie. 

 

Het antwoord is dat we dit medicijn nu niet zullen opnemen in onze aanvullende verzekering. Ik geef graag een toelichting aan de hand van je twee punten. 

 

Het is verzekerde zorg wanneer het stand van wetenschap en praktijk is, dan krijg je als verzekerde en patiënt het middel gewoon in het ziekenhuis. Hierover staat meer in de eerdere, meer algemene post. Wil je daarover meer weten? Kijk dan eens bij Zorginstituut Nederland. Vanuit daar wordt ook de beslissing genomen of en wanneer iets stand van wetenschap een praktijk is. 

 

Voor ons is dan je specifieke vraag: kunnen we dit vergoeden vanuit de aanvullende verzekering? Wanneer het geen stand van wetenschap en praktijk is, dan vormen de kosten per verzekerde een goede reden om het middel niet in de aanvllende verzekering op te nemen. Er zijn veel meer dure middelen bij bijzondere, niet-geregistreerde indicaties, die geen stand van wetenschap en praktijk zijn. Het zou de aanvullende verzekering onbetaalbaar maken als we daar allemaal uitzonderingen voor zouden gaan maken.

 

Waarschijnlijk had je met het stellen van je vraag toch een ander antwoord in gedachten. Maar ik hoop dat duidelijk is waarom we deze uitzondering niet maken. 

 

Ik sluit het idee af op de status 'afgewezen'.  

 

Moderator
Status gewijzigd in: Afgewezen
 

@Eva S Inderdaad teleurstellend. Ik begrijp jullie formele reactie maar had de hoop dat ZK als maatschappelijk betrokken organisatie een handreiking had willen doen naar deze “vergeten” patiëntengroep.


Vasculitis is ernstige ziekte. Diagnose is vaak te laat met onnodige ziekenhuisopname blijvend letsel tot gevolg. De best aansluitende behandeling wordt niet altijd gegeven uit kostenoverwegingen en voor revalidatie en begeleiding is voor de vasculitis patiënt ook geen geld beschikbaar binnen het zorgstelsel.

 

Ik kan alleen namens mijzelf spreken maar het voelt echt alsof de gezondheid, het welzijn en de toekomst van mij en mijn gezin geen reden voor passende zorg zijn. Dat maakt me boos maar vooral verdrietig.

 

Ondanks dat, dank voor je tijd en inzet voor het beantwoorden van mijn berichten.

 

Community Manager
Status gewijzigd in: Wordt niet uitgevoerd