Zelf je leven weer op de rit krijgen na de diagnose kanker

Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, stapelen de vragen en zorgen zich snel op. Niet alleen over medische kant van je ziekte. Ook over de impact op je dagelijkse leven, en welke gevoelens dit bij jou en in je omgeving losmaakt. Hierover praten met je arts is niet altijd mogelijk. Bovendien, steeds vaker hebben patiënten liever zelf de touwtjes in handen. Dit kan met OncoKompas, een online wegwijs die mensen met kanker regie over hun zorg geeft.

 

"De zorg voor kankerpatiënten in Nederland is beter dan elders," schreef De Volkskrant onlangs op basis van internationaal onderzoek. Het gaat hier over zorg die zich met name richt op je beter maken. Of je zo goed mogelijk behandelen in de laatste fase van je leven. Dit gebeurt meestal in nauw overleg met de arts, zodat de medische behandeling past bij wat jij wilt.

 

Andere vragen

Praten met de arts over hoe je kanker een plekje kunt geven in je leven, dat is een heel ander verhaal. Veel artsen mengen zich liever niet in gesprekken over bijvoorbeeld seksualiteit, angst, leefstijl of de situatie op je werk. Zij staan immers opgesteld voor genezing en het vinden van medische oplossingen voor lichamelijke ongemakken. Daarom krijg je in sommige ziekenhuizen een casemanager toegewezen: een speciaal opgeleide verpleger die je helpt met de ziekte om te gaan. Maar ook die is natuurlijk niet op elk moment van de dag bereikbaar.

 

Antwoord via Google?

Steeds meer patiënten met kanker zoeken tegenwoordig zelf naar antwoorden. Zo ook Irma Verdonck-De Leeuw. Bij haar werd in 2007 borstkanker geconstateerd. "Mijn hoofd zat vaak vol met vragen waarop ik niet direct antwoord kon krijgen. Dus ging ik Googelen. Via het internet kun je ontzettend veel informatie vinden. Probleem is dat je niet altijd weet wat betrouwbaar is. Ik had er uiteindelijk meer vragen bij dan antwoorden."

 

Dubbele drijfveer

Dit leidde tot een ambitieus project: Irma besloot informatie over leven met kanker beter te bundelen voor patiënten. Niet alleen vanwege haar eigen ervaring als patiënt, maar ook vanuit een professionele drijfveer. Als hoogleraar psychosociale oncologie aan de Vrije Universiteit Amsterdam doet ze namelijk vooraanstaand onderzoek naar hoe lichaam en geest elkaar beïnvloeden bij deze ingrijpende ziekte.

 

"Om mijn doel te bereiken, bracht ik teams van patiënten en zorgprofessionals samen. Met hen ging ik op zoek naar de beste manier om informatie over leven met kanker toegankelijker te maken."

 

Rian kreeg vier jaar geleden borstkanker. Zij werkte als patiënt mee aan het onderzoek van de Vrije Universiteit Amsterdam. Lees hier haar verhaal.

 

Zelfmanagementtool

Dit resulteerde in het lanceren van OncoKompas: een online zelfmanagementtool voor mensen met kanker, die inzicht willen in hun kwaliteit van leven en waar zij terecht kunnen voor begeleidende zorg.

 

oncokompas-onderwerpen.png

 

OncoKompas werkt volgens het principe: meten, weten, doen. "Het begint met een vragenlijst, waarin je een score geeft aan onder meer je vermoeidheid, angst, sociale leven en toekomstperspectief. Hieruit rolt een persoonlijk welzijnsoverzicht, dat je vertelt hoe je ervoor staat en welke verbanden hierin zijn te ontdekken.

 

oncokompas-meten.png

 

Bij de aandachtsgebieden verschijnt advies en informatie. Denk hierbij aan verklaring van symptomen, voedingstips, links naar nuttige websites en – bij kritieke uitkomsten – verwijzing naar de juiste zorgverlener."

 

oncokompas-doen.png

 

Na een tijdje doorloop je de stappen opnieuw, want je situatie kan natuurlijk veranderen gedurende de behandeling.

 

Doorloop een interactieve demo van OncoKompas en ervaar zelf hoe het werkt.

 

Extra modules

OncoKompas is te gebruiken bij elke vorm van kanker. Het helpt je namelijk om te gaan met de impact van een ingrijpende diagnose op je dagelijkse leven. Daarnaast hebben patiënten behoefte aan aanvullende informatie over hun specifieke aandoening. "We hebben daarom extra modules toegevoegd aan OncoKompas voor borstkanker, darmkanker, hoofd-hals-kanker en lymfeklierkanker. Zo krijg je in het geval van borstkanker bijvoorbeeld informatie over je lichaamsbeeld en borstreconstructie. Voor andere vormen van kanker zijn deze extra modules nog in de maak."

 

In ontwikkeling

"OncoKompas is nieuw en moet daarom goed worden getest. We willen scherp in de gaten houden hoe patiënten de tool gebruiken en wat we hier nog van kunnen leren. Daarom bouwen we het stap voor stap uit. Het doel is om uiteindelijk alle ziekenhuizen aan te haken en OncoKompas voor iedere patiënt beschikbaar te maken."

 

Kankerpatiënten die zijn verzekerd bij Zilveren Kruis kunnen al gebruikmaken van OncoKompas.

 

Verder praten

Sanne van Soelen, zorginnovator bij Zilveren Kruis, kreeg ook kanker. Zij is enthousiast over OncoKompas en gaat graag met jullie in gesprek over leven met deze ziekte.

 

Praat en lees mee op het forum!

7 Opmerkingen
Bezoeker

Hallo.

 

Veel dank voor handige tips!!!

Moderator

Hoi @nastya2785! Ben blij om te lezen dat je wat aan de tips hebt. Zit er iets herkenbaars in voor je, als ik mag vragen?

Bezoeker

Hoi Rogier.

 

Natuurlijk jij mag vragen. Ik kende wel een meisje die is overleden aan kanker. Erg zielig 😢.

 

Moderator

@nastya2785 Heftig he! Om iemand te verliezen aan deze ziekte (of een andere). 

Corien vd H
N/A
-Kan je met de cz verzekering hier ook aan meedoen? -is dit veel week voor de oncoloog/oncologisch verpleegkundige? -is het beschermd/veilig: wie kunnen er meelezen?
Bezoeker

Hallo  .

 

Sorry voor  latere antwoord! Ik moest iemand te  verlizien die heeft deze ziekte gehad! Dat klopt ook! Erg heftig!

Vaste bezoeker

-