Uitgezaaide prostaatkanker: maar ik wil nog steeds 83 worden
Moderator ‎27-11-2015 12:51
Moderator

Zelf betrokken zijn bij zijn behandeling is voor Johan Veenstra vanzelfsprekend. Hij heeft al ruim vier jaar een agressieve vorm van prostaatkanker en sindsdien staat zijn wereld op zijn kop. Hij neemt je mee in wat die diagnose met hem doet en hoe hij met zijn ziekte omgaat.


Ruim vier jaar geleden zei de uroloog tegen Johan Veenstra: "U heeft een agressieve vorm van prostaatkanker. We kunnen niets meer voor u doen. U heeft nog ongeveer anderhalf jaar." Gelukkig is hij er nog steeds, maar sinds dat moment staat Johans wereld op zijn kop.


Achtbaan van emoties

Sinds dit eerste bericht wordt Johan heen en weer geslingerd tussen verschillende emoties. Na het eerste dramatische bericht gaat hij gelijk aan de slag met het regelen van allerlei praktische zaken, zoals een euthanasieverklaring. Dan blijkt er toch nog een behandelmogelijkheid. Er volgt een 'goede' periode en dan toch weer slecht nieuws. Die wisselingen van goed en slecht nieuws volgen elkaar steeds sneller op. Een gesprek met zijn arts start dan ook vaak met goed of slecht nieuws, in de vorm van een PSA-waarde.

 

Johan: "Dat beïnvloed mij zo dat een gesprek daarna soms moeilijk is. Is het goed nieuws, dan wil ik direct het ziekenhuis weer uitrennen zonder een nieuwe afspraak te maken. Is het slecht nieuws, dan ben ik zo uit het veld geslagen dat ik moeilijk alle vragen kan stellen die ik heb. Ik heb zelfs een keer een gesprek met mijn arts gehad zonder PSA-meting. Zo konden we het hebben over de behandeling en hoe het nu ging, zonder de stress van de meting. Dat heeft mij wel geholpen."

 

Hoe bereid jij je gesprek met je arts voor? Deze tips kunnen je helpen.

 

Zelf keuzes maken

Johan is erg betrokken bij zijn behandeling. "Ik wil zoveel mogelijk weten en zelf mijn keuzes maken. Laat ik heel duidelijk zijn: ik heb heel veel vertrouwen in mijn arts! Maar hij is god niet en statistiek geeft mij geen zekerheid over hoe een behandeling bij mij aanslaat. En verschillende artsen zien soms ook andere mogelijkheden voor de behandeling.

 

Ik kon bijvoorbeeld kiezen voor chemotherapie of immuuntherapie. Chemotherapie wilde ik niet, want ik heb bij mijn dochter gezien wat dat met je lichaam doet. Zij is helaas in 1999 overleden, maar doordat ik het hele proces met haar doorlopen heb, maak ik bewuste keuzes. Dat blijft lastig, want wat is waarheid en waar doe je goed aan?" 

 

Johan krijgt veel steun van zijn vrouw. "Mijn ziekenhuis is niet naast de deur. Mijn vrouw gaat altijd mee. Ik zeg wel eens dat het niet altijd hoeft, omdat er die dag niets heftigs gaat gebeuren, maar ze gaat toch. En eigenlijk vind ik dat ook wel fijn." Hij raadt dan ook anderen aan om iemand mee te nemen. "Het helpt gewoon als je iemand bij je hebt als je naar het ziekenhuis moet. En nog iets: neem de tijd om te beslissen over je behandeling. Of dat kan, hangt natuurlijk af van wat je mankeert, maar vaak kun je wel even een time-out nemen om te bedenken wat je zelf wil."

 

Neem je liever iemand mee die iets meer afstand kan nemen? Dan kan een co-patiënt je helpen.

 

83

"Het moeilijkste vind ik het besef dat je misschien niet oud wordt. Door de behandeling heb ik natuurlijk bijwerkingen, zoals de ophoping van lymfevocht in mijn benen doordat lymfeklieren zijn verwijderd. En wat het bijvoorbeeld betekent om geen testosteron meer te hebben door hormoonbehandelingen hoef ik niet uit te tekenen, denk ik. Maar dat is allemaal te verdragen. Als het zo blijft, dan wil ik graag nog 83 worden." 

 

Hij blijft dan ook midden in het leven staan. "Ik werk nog steeds fulltime, nou ja, zoveel mogelijk, als theaterdirecteur. In het begin was dat moeilijk. Je bent altijd bezig met de programmering van volgend jaar en weet niet of je zelf die voorstelling nog zult zien. Maar jezelf terugtrekken helpt niet. Dood gaan we allemaal en nu hoor ik nog steeds bij de levenden. Ik kijk nu steeds een stukje vooruit. Volgend jaar wil ik bijvoorbeeld weer de Alp d'Huzes fietsen."

 

Wil je meer weten over verschillende behandelingen bij prostaatkanker? Bekijk dan onze informatiepagina en infographic

5 Opmerkingen
Hennie prenger
Johan geeft voor 100 % mijn situatie neer ( net op Facebook gezet) ik ga voor de 90 !
Edith Bal Verbeek

Hoe jong of oud je nog bent een ieder wil blijven lezen. Ik kende en ken aardig wat mannen die allerlei vormen van prostaatkanker hadden en hebben. Er zijn er dus die ik helaas al heb moeten laten gaan maar er zijn er ook nog in ons midden. Wat ik van belang acht is dat zoveel mogelijk mensen informatie delen. Wat is bijvoorbeeld het verschil tussen immuuntherapie en Chemo. Chemo bij mij bekend als zeer aggressief maar wat doet de immuuntherapie. Verlengd dat inderdaad de levensduur?

Johnrouw

Een vriend van mij had uitgezaaide prostaatkanker. Begon met  medicinale canabisolie te gebruiken en nu helemaal vrij van kanker!!!

Hay Lamers
Goedemorgen Sinds juni 2012 uitgezaaide prostaatkanker met een waanzinnig hoge PSA. Nu nog o.8. Ik heb veel baat bij de oestrogenen, een streng ketondieet en allerhande verschillende supplementen, ontgiftigingsmiddelen en dergelijke. Ik voel mij al bijna 3,5 jaar super. Ik ben graag bereid deze informatie verder te delen.
Moderator
Moderator

Hallo Hay,

 

Wat ontzettend goed dat je je al 3,5 jaar zo super voelt. 

 

Op onze website hebben we een volledige pagina waar veel informatie over prostaatkanker te vinden is waaronder een brochure met allerlei informatie. Ben benieuwd wat jij hiervan vindt Han!