Met het OncoKompas heb je de regie zelf in handen

Vier jaar geleden werd bij Rian (53) borstkanker ontdekt. Na een zwaar behandeltraject heeft ze inmiddels de draad weer opgepakt. Tijdens haar ziekte raakte ze betrokken bij de ontwikkeling van het OncoKompas, een zelfmanagementtool voor mensen met kanker. Rian weet uit eigen ervaring waarom dit innovatieve hulpmiddel zo waardevol is voor patiënten.

 

"In 2011 kreeg ik de diagnose borstkanker. De behandeling bestond uit een borstsparende operatie, bestraling en chemo. En omdat het om een hormoongevoelige tumor ging, kreeg ik ook antihormoontabletten die ik tot op heden moet slikken," begint Rian haar verhaal. "De bijwerkingen van mijn behandelingen zijn van grote invloed op mijn dagelijks leven. Ik was daar graag vooraf beter over geïnformeerd."

 

Regie zelf in handen

Het medische traject kan daarom beter, vindt ze. En dan met name de aandacht voor het onderwerp 'leven met kanker', tijdens en na de behandeling. "De arts informeert de patiënt soms nog te weinig terwijl je zelf goed weet wat bij je past en wat jouw norm van kwaliteit van leven is. De 'late gevolgen' van mijn behandeling zijn mij nu overkomen, zonder dat ik hier een weloverwogen keuze in heb kunnen maken." Rian had liever de regie wat meer zelf in handen gehad.

 

Innovatief hulpmiddel

OncoKompas is een online hulpmiddel, ontstaan vanuit de behoefte van patiënten om meer grip te krijgen op hun leven. Het geeft inzicht in de kwaliteit van leven en biedt een persoonlijk overzicht met begeleidende zorg. De zelfmanagementtool is ontwikkeld door een team van zorgspecialisten en patiënten. Rian is trots dat zij een actieve bijdrage heeft geleverd: “Ik heb input gegeven voor de borstkankermodule. Zo vond ik het bijvoorbeeld belangrijk dat de gevolgen van hormoontherapie benoemd werden."

 

OncoKompas wordt ontwikkeld vanuit de Vrije Universiteit Amsterdam. Lees hier het verhaal van de hoogleraar die het onderzoek leidt.

 

Concrete adviezen

Rian heeft zelf geen gebruik gemaakt van het OncoKompas tijdens haar ziekte, omdat de tool toen nog in ontwikkeling was. Onlangs kreeg zij een code om in te loggen. Ze besloot er achteraf eens kritisch naar te kijken. Wat bleek? "De adviezen die ik van de tool kreeg, waren precies de adviezen die ik destijds nodig had. Ik heb alles op eigen houtje moeten ontdekken, iets wat mij veel tijd heeft gekost. Als patiënt hoor je bezig te zijn met herstellen in plaats van onderzoek te doen naar je klachten." Voor Rian was het hulpmiddel dan ook erg welkom geweest: "Het geeft rust als je concrete, betrouwbare adviezen krijgt. Dit biedt je een handvat, waarmee je gericht geholpen kunt worden. Met het OncoKompas was ik sneller teruggekeerd in de maatschappij."

 

Gelijke zorg

Als patiënt ben je met het OncoKompas minder afhankelijk van jouw zorgverlener, omdat in kaart wordt gebracht welke zelfhulpprogramma’s of professionele begeleidingstrajecten er beschikbaar zijn. Volgens Rian is er vaak best wat mogelijk voor de patiënt, maar wordt dat niet overal aangeboden: "Hoe je wordt geholpen is nu afhankelijk van je behandelaar. Dat is niet eerlijk, elke patiënt zou dezelfde zorg moeten krijgen. Daar kan het OncoKompas aan bijdragen."

 

Kankerpatiënten die zijn verzekerd bij Zilveren Kruis kunnen al gebruikmaken van OncoKompas.

 

Verder praten

Sanne van Soelen, zorginnovator bij Zilveren Kruis, kreeg ook kanker. Zij is enthousiast over OncoKompas en gaat graag met jullie in gesprek over leven met deze ziekte.

 

Praat en lees mee op het forum!