Gezichten van dementie
Moderator ‎21-09-2015 11:16
Moderator

Dementie is een rotziekte en veel mensen krijgen ermee te maken, als patiënt of als naaste. Op Wereld Alzheimerdag neemt Gijs Wanders je mee in zijn ervaring met dementie en het project “Gezichten van Dementie”.

 

Dementie is een rotziekte. Als patiënt ben je kansloos. Geen medicijn kan je helpen. Je verliest de greep op je leven, raakt je decorum kwijt, je geliefden staan hulpeloos. Een mensonwaardig afscheid van het leven. Mijn vriend, kunstschilder Herman van Hoogdalen had ermee te maken, ik heb ermee te maken.


Wij verwerken onze emoties in Gezichten van dementie, een project van geschilderde en gefilmde portretten. Op 2 oktober hopen wij veel deelnemers aan het Achmeacongres mee te nemen in ons verhaal, een verhaal dat we – met steun van Alzheimer Nederland – ook nog in een documentaire gaan gieten. Vandaag op Wereld Alzheimerdag willen we enkele tekstfragmenten uit deze film met u delen.

 

alzheimer.jpg


GIJS: Mijn opa en peetoom heetten beiden Gijs Wanders. Ze stierven dement. Ik heet ook Gijs Wanders en ik maak mij zorgen: want als het niet in de naam zit, dan misschien toch in de genen. Daarom wil ik alles weten van de mensen die ik voor ons project interview. Ik ben gespitst op elk detail. Misschien is dementie mijn voorland.

 

HERMAN: Tijdens mijn bezoeken, 25 jaar geleden, aan het verpleeghuis van mijn moeder zag ik een wereld die mij sterk is bijgebleven. Opeens was zij onderdeel van een gemeenschap van patiënten. Sommige slapend, andere rusteloos rondlopend, met die merkwaardig afwezige blik in hun ogen. Het was een wereld die mij schokte, een wereld zoals ik mij de Hades had voorgesteld.

 

GIJS: Mijn vader speelt een ondoorgrondelijk schimmenspel, waar hijzelf misschien niet eens mee zit, maar wij wel, want pap, wat voel je? wat gaat er om in je hoofd? Ik heb geen idee hoe jij de dagen ervaart, welke gedachten je hebt bij het opstaan, wat je ziet wanneer je in de spiegel kijkt. Ik weet niet wat je oppikt van mijn verhalen. Maar ik blijf vertellen.

 

HERMAN: Vanochtend ben ik op bezoek bij Geertje Klopstra, ze is op haar kamer. Ik vraag haar: “Mag ik een tekening van u maken?". Dat vindt ze goed. Terwijl ik werk vertelt zij over haar elf kinderen. In werkelijkheid heeft ze twee zonen. Als ik klaar ben en haar het resultaat laat zien, houdt ze met een hand de tekening vast. Met haar andere hand betast ze alle lijnen van haar gelaat. Haar blik blijft strak op de tekening gericht. Dan begint haar gezicht te stralen: “Ben ik dat?” vraagt ze. Alsof ze is vergeten dat ze een gezicht heeft.

 

GIJS: De families die ik interviewde vroeg ik: wat zou je zeggen als jouw geliefde opeens van het schilderij zou stappen? ‘Ik hou van je,’ was de reactie. ‘Waarom?’ wilde ik weten. ‘Omdat ik het te weinig heb gezegd,’ luidde het antwoord. Sindsdien kan ik het niet vaak genoegen tegen mijn vader zeggen, en omhels ik hem bij elke ontmoeting, zonder schroom. Nooit had ik mijn vader – die altijd wat afstandelijk was - zo dichtbij me, nooit voelde ik de warmte zo binnenkomen als nu.

 

HERMAN: Soms denk ik: ik vraag wel heel erg veel van mensen. Ik ga een groot schilderij maken, er komen exposities, er verschijnt een boek en er worden ook nog eens filmpjes gemaakt. Wilt u daaraan meedoen? De vraag is bijna onbescheiden. De impact is zo groot. Toch zeggen ze ‘ja’. Gelukkig kan ik iets teruggeven. Het project blijkt troostend te werken. Dat maakt veel indruk op mij.

 

Zorg jij ook voor iemand met dementie en zijn de verhalen van Gijs en Herman voor jou herkenbaar? Deel ook jouw ervaring met dementie onder dit blog.

 

9 Opmerkingen
Erik van Luxzenburg
Herkenbaar wat ze zeggen. Jarenlang hoorde ik verhalen van m'n moeder over haar werk met dementerende ouderen. Dat kwam niet echt binnen. M'n oma die dement werd, dat kwam ook nog niet binnen, ze was immers al oud en ik was jong, en ik kwam niet vaak langs. Maar nu ik van dichtbij m'n schoonvader heb zien veranderen en nog altijd zie veranderen.... Besef ik wat Dit heeft gedaan met m'n moeder die voor haar moeder moest zorgen en die dagelijks voor velen hun ouders zorgde. Hoewel je kan zeggen dat de zorg bij professionals ligt, heb je als kind toch zeker zaken te regelen en te helpen. Daarbij is het elke keer weer schrijnend om te zien hoe je ouder langzaam verdwijnt tot een schim van wat die ooit was. Maar gelukkig moet ik zeggen, heb je ook de momenten dat je ouder zijn of haar affectie toont, een klein gebaar van herkenning, een kenmerkende lach of terloopse opmerking..... Heel even dat moment dat je vader of moeder er weer even is...
Henk de Vries 1956

Alzheimer

Het is eindelijk warm genoeg om buiten een ommetje te maken met mijn moeder. Ze heeft het hele jaar al binnen moeten blijven, zittend waar ze zit, of schuifelend van de huiskamer naar haar slaapkamertje. Schuifelend door de gangen tot aan de gesloten deur, die eruit ziet als een boekenkast. Schuifelend in een wereld zonder taal en betekenis.

Samen met de verpleging hijs ik haar voorzichtig in een rolstoel en we lopen de huiskamer uit, de gangen door, en de gesloten afdeling af, het gebouw uit. Naar de grote vijver en de bomen achter het tehuis. Langzaam duw ik haar over het verharde pad langs de vijver om haar de buitenlucht te laten ervaren. Om haar de bloemen te laten zien, die in alle kleuren om de vijver heen bloeien. Mijn moeder kan allang niet meer benoemen wat ze ziet, maar wie weet, bestaat er in haar beleving nog zoiets als ‘plezierig’. “Beestje” zegt ze met een glimlach en wijst naar de bloemen. Ze grijpt onhandig naar takjes in het struikgewas naast het pad en als ze een blaadje weet los te trekken, probeert ze het in haar mond te steken. “Nee…” zeg ik licht vermanend, zoals je ook tegen een baby praat, en trek het blaadje voorzichtig uit haar dichtgeknepen vingers.

Na de wandeling zet ik haar in de rolstoel aan een tafeltje op het buitenterras van het restaurant van het tehuis. Ze murmelt wat tegen haar hondje, dat ze naast haar op de grond in de schaduw van de beschermende parasol ziet. Ik kijk naar de lege plek op de grond. “Hè, Pukkie…” zegt ze. Pukkie kent ze nog wel, mij allang niet meer. Dan pak ik haar hand vast. Ze begint zachtjes over mijn blote arm te aaien. Dit is het enige contact wat ik nog met mijn moeder heb, bedenk ik, en ik knijp zachtjes in haar hand. “Niet bijten,” zegt ze dan plotseling, en ik besef dat het niet mijn arm is die ze streelt, maar har hondje. Ik laat het maar zo. Natuurlijk laat ik het maar zo.

“Het is warm, zal ik wat water voor Pukkie halen?” vraag ik dan. Ik sta op, haal een kommetje water uit het restaurant en zet dat op de grond, in het zicht van mijn moeder. Zo is het goed.


Henk de Vries, Heerenveen

mijanou
Vaak hebben we het over ouderen die dementeren. Helaas is het bij mijn moeder eerder geconstateerd, ze was pas 62. Mijn moeder en vriendin, die ik nog niet kon missen. Mijn vader had ik 6 jaar eerder al moeten missen. Ikzelf was pas 28 en zwanger van mijn eerste kindje. Het kleinkind waar zij allemaal leuke dingen mee kon doen! Daar waar ze in haar eigen tijd te weinig tijd voor ons had, zelfstandig ondernemer. Maar nu moest ik stukje bij beetje afscheid nemen van de vrouw die ooit mijn moeder was. Want zo is het, je ziet je moeder zitten, maar ze is je moeder niet meer. Helaas had mijn moeder een vorm van dementie die haar spraak aantastte, waardoor we helemaal niet meer konden communiceren. Vreselijk om te zien. Die angst in haar ogen! Ze heeft twee jaar in een verzorgingstehuis gewoond en is aan de gevolgen van haar ziekte overleden, ze is 65 geworden. Nu hoop ik alleen maar dat er snel iets gevonden wordt die deze ziekte kan stoppen! En anders geef mij in godsnaam snel een spuit, dit is ( voor sommigen) mensonterend.
Moderator
Moderator

Hoi Erik, Henk en Miljanou, wat een mooie en prachtige verhalen. Ik vind het ontzettend mooi dat jullie deze verhalen met ons en andere willen delen. Ze geven volgens mij perfect weer wat dementie voor impact heeft. Ik hoop dat jullie hiermee andere inpsireren of juist steun hieruit te halen. Dankjulliewel.

 

Gijs Wanders en Herman van Hoogdalen zijn ook aanwezig op het zorgcongres aankomende 2 oktober. Mochten jullie interesse hebben zijn jullie uiteraard van harte welkom!

 

 

Bekend gezicht

Heb me oma verloren aan de Ziekte van Alzheimer!

Vreselijk!

 

Webcare
Webcare

Hoi Nanda, wat verdrietig voor je, heeft je oma goede zorg  gehad volgens jou? ik wens je heel veel sterkte. 

Bekend gezicht

@Pauline Ze was toen in een verplegingshuis.. is zo'n 10 jaar geleden.

Zorg kan altijd beter Smiley Knipoog

@Nanda Nou en of! Daarom ook het zorg congres 2 oktober. Kom je ook om de verbeteringen te bespreken? Lijkt mij hartstikke leuk je daar te zien Nanda! 

 

Groetjes,

Bekend gezicht

@Aaron de Haas 

Ik ga kijken wat ik kan doen.

Kan je mij een privebericht doen over de locatie?