Diabetes type 1: hoe het is om nooit een pauze te kunnen nemen
Moderator ‎11-04-2016 11:20
Moderator

Met diabetes draait je leven om meten en in de gaten houden wat je eet en hoeveel je beweegt. Kinderen en jongeren met deze ziekte moeten hier al vroeg in hun prille leven mee leren omgaan. Zoals de 22-jarige Mauk. In dit blog vertelt zij hoe de diagnose diabetes type 1 haar leven veranderde.

 

"Alweer acht jaar geleden ging ik met mijn beste vriendinnetje op surfkamp in Frankrijk. Door het warme weer en het zoute water kon ik die overmatige dorst wel verklaren. En natuurlijk hoort bij veel drinken ook veel plassen. Alleen de kramp in mijn hele lichaam, die de rest van de meisjes op het kamp niet hadden, vond ik vreemd. Weer terug in Nederland hield de dorst aan, viel ik af en was ik nog slapper dan een vaatdoek. 'Vroeg naar bed, dan voel je je morgen vast weer beter,' kreeg ik te horen.

 

Dit bleek niet de oplossing. Zo zat ik op een gewone maandagochtend bij de huisarts, niet wetende dat ik die avond mijn eerste insuline-injectie zou krijgen. Ik kwam die avond thuis met een heel happymeal aan spuiten, naalden en teststrip. En als cadeautje geen knuffelbeest, maar de boodschap dat dit vanaf nu onderdeel is van mijn leven.

 

De volgende ochtend kwam de diabetesverpleegkundige thuis om me uit te leggen hoe ik mezelf moet injecteren en hoe het nu verder zal gaan.

 

Dit alles is voor mij in een waas voorbijgegaan. Diabetes? Insuline nodig? Ja hoor, prima, als ik me daarna maar beter ga voelen. Inmiddels is deze waas weggetrokken en ben ik me heel erg bewust van wat diabetes is en wat er allemaal bij komt kijken. Per jaar vier keer naar de diabetesverpleegkundige, een keer per jaar naar de internist en als je geluk hebt zit er dat jaar er ook nog een oogcontrole bij. Het voelt als thuis.

 

In mijn geval is dit niet helemaal waar. Ik ben al bijna een jaar niet in het ziekenhuis geweest. Acht jaar lang hoor ik dat ik goed moet meten, koolhydraten moet tellen en dat beweging heel belangrijk voor mij is. Acht jaar lang is dit waar ik dag in dag uit mee bezig ben en dit gaat nog zeker, hoop ik, 60 jaar door. Als ik mijn koolhydraten verkeerd tel, word ik beloond met een hypo of hyper. Hetzelfde geldt wanneer ik te weinig meet. Wordt er echt gedacht dat ik dit niet weet of dat ik het voor mijn lol doe? Wordt er wel beseft door de mensen in de witte jassen hoe het is om nooit een pauze te kunnen nemen? Even een dag niet meten en een hele zak M&M’s te kunnen eten zonder een hyper van 30. Ik zou er veel voor over hebben.

 

Waarom zou iemand die vier of tien jaar heeft gestudeerd beter weten hoe er met een ziekte om moet worden gegaan dan iemand, zoals ik, die het elke dag 'studeert'. Hiermee wil ik niet zeggen dat het niet nodig is, maar voor mij zou een andere behandeling in het ziekenhuis ontzettend helpen. Eentje waarbij het niet alleen gaat over het getal van de HbA1c-meting, maar ook over de patiënt zelf en de dingen waar tegenaan wordt gelopen."

 

Wat doet diabetes type 1 met jou?

 

Deel je ervaringen op ons forum. Met jouw inbreng kunnen we gerichter onderzoek doen naar wat nodig is om het leven met diabetes in de jeugd wat meer zorgenvrij te maken.

 

Zilveren Kruis werkt voor dit onderzoek samen met Diabetesvereniging Nederland.

 365x290-mauk2_blog_thumb.jpg

2 Opmerkingen
Pawel Romanczuk

ik wil de geld dat ik moet betalen delen tot het eind van het jaar voor gemeente. hoe moet ik het doen met het digid code hier op internet?

Moderator
Moderator

Hoi Pawel, begrijp ik uit je verhaal goed dat je graag wilt weten hoe je een betalingsregeling kan afsluiten? Ik stuur je hierbij graag een linkje waar je zelf (met DigiD) een betalingsregeling kan afsluiten. Kom je er niet uit? Je bent altijd welkom hier je vraag te stellen.