De FreeStyle Libre: een nieuwe glucosemeter op weg naar vergoeding?
Moderator ‎10-07-2015 09:50
Moderator

De FreeStyle Libre is een nieuw soort meter voor diabetespatiënten. Zo nieuw dat hij nog niet vergoed kan worden, omdat er nog onvoldoende onderzoek naar gedaan is. Patiënten die hem zelf kochten, zijn enthousiast en praten er over met verschillende experts op de Zilveren Kruis Community. Tijd om elkaar eens in de ogen te kijken om de stand van zaken te bespreken.

 

De nieuwe bloedsuikermeter FreeStyle Libre houdt de gemoederen onder diabetespatiënten al bijna een jaar bezig. Hoewel het een veelbelovend apparaatje is, wordt het nog niet vergoed door de zorgverzekeraar. Er is namelijk niet genoeg onderzoek naar gedaan, zeggen de experts. Een uitgebreid gesprek hierover op ons online forum was aanleiding om de betrokken diabetici uit te nodigen op het kantoor van Zilveren Kruis, om elkaar en de experts te ontmoeten en verder te praten.

 

Nieuwe techniek

De FreeStyle Libre meet glucosewaarden op een andere manier dan de bestaande meters. Via een sensor in de bovenarm kun je op elk moment je glucosewaarde scannen. Dit zorgt dat je niet meer in je vingers hoeft te prikken om je glucosewaarde te meten. Vooral voor patiënten die vaak moeten prikken is dat een flinke verbetering. 

 

De ervaringen van diabetespatiënten die al een FreeStyle Libre hebben, zijn zeer positief. Carin: “Ik fiets vaak lange afstanden. Met dit apparaat kan ik tijdens het fietsen meten welke kant mijn glucosewaarde uitgaat”.

 

Ook voor buschauffeur Mike is prikloos meten een uitkomst: “Tijdens het rijden is meten met teststrips heel onhandig. Even je scanner langs de sensor halen is veel makkelijker. En je moet er natuurlijk niet aan denken dat je een hypo krijgt tijdens het rijden.”

 

Weet wat je meet

Omdat de FreeStyle Libre nieuw is, is nog veel onbekend over de werking van de meter. Daarom gaat Henk Bilo, internist bij de Isala-klinieken, onderzoek doen. “Dit onderzoek is belangrijk om goed te weten hoe je de meetgegevens kunt gebruiken om je diabetes onder controle te houden. Ik heb gezien dat in sommige situaties de meetwaarden afwijken. Toen ik bijvoorbeeld zelf de FreeStyle Libre uitprobeerde, gaf de meter aan dat mijn glucosewaarde ‘s nachts veel te laag was. Dat is vreemd, omdat ik geen diabetes heb.”

 

Anders dan bij een traditionele bloedsuikermeter, heb je met dit systeem geen momentopname, maar een doorlopende meting. “Hierdoor zie je soms andere meetwaarden. Zo lijkt er een vertraging in de meting te zitten ten opzichte van de vingerprik. Daar wil ik meer van weten. Want dat bepaalt wanneer diabetici hun insulinedosis moeten aanpassen en wanneer niet. Stel, je ontdekt dat de waarde in het eerste uur na het eten flink stijgt, dan kun je bijvoorbeeld patiënten uitleggen dat ze hun insuline pas moeten aanpassen als de waarde na dat eerste uur nog niet goed is.”

 

Ook de Diabetes Vereniging Nederland (DVN) is betrokken bij het onderzoek. Dayline Coffie, beleidsadviseur bij DVN: “Hulpmiddelen die het leven met diabetes makkelijker maken, juichen wij toe. Daarvoor is dit onderzoek ontzettend belangrijk. Het zorgt ervoor dat patiënten goed weten hoe ze het optimaal kunnen gebruiken.” 

 

En na het onderzoek?

“Als het onderzoek gedaan is, dan kunnen we beoordelen of de Freestyle Libre vergoed wordt en voor welke groepen,” aldus Ben Crul, medisch adviseur bij Zilveren Kruis. “De onderzoeksresultaten helpen ons om te bepalen voor welke patiënten dit meetsysteem de meeste ‘winst’ oplevert, zowel in de bloedwaarden als in de kwaliteit van leven. Je kunt je voorstellen dat de vooruitgang groter is voor iemand die acht keer per dag in zijn vingers prikt, dan voor iemand die dat maar twee keer per dag hoeft te doen.” 

 

En daar zit meteen ook wel een pijnpuntje: op dit moment worden er niet genoeg FreeStyle Libres gemaakt om aan de vraag te voldoen. Crul nodigt daarom de deelnemers uit om mee te denken. Als we straks positieve resultaten hebben en maar een beperkt aantal meters, welke patiënten moeten dan als eerste een meter krijgen? Uit de zaal komen verschillende criteria, zoals mensen die het meest prikken of mensen die niet op tijd merken dat hun bloedsuikerwaarde daalt (hypo unawareness). En krijgen mensen voorrang die veel sporten of die tijdens hun werk lastig kunnen prikken?

 

Enthousiast

Hoewel nog geen toezegging gedaan kan worden over de vergoeding, zijn alle deelnemers enthousiast over de open dialoog met de experts. Marco: “Leuk om eindelijk een gezicht te zien bij alle namen en om de experts persoonlijk te ontmoeten. Heel goed om zo open het gesprek aan te gaan.” Jarno was vooral verrast door de uitnodiging: “Dat verwacht je niet. Heel leuk om zo live in gesprek te gaan.”

 

Het gesprek over de FreeStyle Libre was via een online livestream te volgen. In het forumtopic over de vergoeding van de FreeStyle Libre kun je het hele gesprek terugkijken én natuurlijk online meepraten!

 

8 Opmerkingen
Margot leeuwin
zeer positieve ervaring na 1e sensor! Meteen instellingen aangepast.
Romy de Moor
Het zou voor mij een enorme uitkomst zijn! Ik werk in de kinderopvang en sta vaak alleen met 7 kinderen. Aan meten kom ik dan echt niet toe helaas. Ik wil heel graag een kindje maar op dit moment zal dat voorlopig niet kunnen. Deze nieuwe meter zou voor mij echt een heel groot cadeau zijn...
connie wolken

dit zou boor mij de oplossing zijn, ik heb heel erg last van prikangst, dus die vingerprik gebeurt eigenlijk nooit en spuit mijn insuline dus op gevoel. ik weet dat dit niet goed is maar durf niet te prikken en al helemaal niet dat een ander het doet.

Geerlig Azier
Mooie ontwikkeling, echter waarom duurt het zo lang voordat verzekeraars dit vergoeden? wanneer is dit onderzoek door 'experts' gedaan? Daarnaast wordt in ziekenhuizen vooralsnog verteld dat dit een te duur apparaat is en dat verzekeraars het daarom niet vergoeden. Ik snap nog niet voldoende om te begrijpen waarom dit soort goede ontwikkelingen niet sneller gesteund en ingevoerd kunnen worden, zodat de uiteindelijke klant (!) er echt iets aan heeft. Er wordt namelijk heel veel geld geïnvesteerd (donaties) door mensen om onderzoek te ondersteunen. Er wordt wel resultaat geboekt, maar voordat deze apparaten vergoed worden en door de consument/patiënt gebruikt kunnen worden zijn we jaren verder. Kan de donateur beter het geld opsparen en dit gebruiken om een dergelijke meter aan te schaffen voor een diabetespatiënt? lastige dilemma's...
Voormalig medewerker Zilveren Kruis
Voormalig medewerker Zilveren Kruis

Hey Margot, fijn om te horen dat hij bevalt. Wil je je ervaringen delen met anderen die de libre ook gebruiken? Dat kan door een account aan te maken en in het ervaringen topic te reageren.

 

Hey Romy en connie, ik kan me voorstellen dat het voor jullie prettig is als de Freestyle Libre word vergoed. Omdat het zo'n vernieuwende meter is hebben we vanuit de Stichting geld in het onderzoek geinvesteerd. Blijf de discussie vooral volgen op het forum, het zou daarnaast erg leuk zijn als jullie in het topic willen meepraten, daarvoor kun je een account registreren.

 

Geerling, in het discussie topic legt Ben Crul, onze medisch adviseur uit dat het ook te maken heeft met de levermogelijkheden van de fabrikant. Ze geven aan de meters niet te kunnen leveren tot half augustus voor de test. Het geld wat er in onderzoek word geinvesteerd komt vanuit de Stichting, en is dan ook niet bedoeld voor vergoeding, maar juist om dergelijke nieuwe apparatuur te testen op betrouwbaarheid. Zo kunnen we meegaan in vernieuwing/verbetering van de zorg. Ook jij kan uiteraard een account aanmaken om op het forum mee te praten over dit onderwerp. 

Bijdrager

De FSL,

 

Ik draag hem nu iets meer dan een week.

 

Sommige dagen scan ik meer dan 20 keer, een belasting, nee hoor , knop aan en langs je arm halen, pijl die aangeeft of je gelijk blijft of stijgt/zakt.

 

Je ziet hoe je over de dag zit en trends ,gemiddelden, maar vooral kun je je pomp ,spuit aanpassen. het is best wel even zoeken, maar dat is logisch.

 

Ik voel niet meer na 47 jaar of ik een hypo krijg of hoog zit , dus ben ik nooit meer alleen opstap maar altijd met mijn man, maar ik ben wel een zelfstandig type, of : dat was ik.

 

Uitgaan, visites alleen thuis altijd angst  ik heb nl heel wisselende hypo,s ,maar ook die waarbij ik scheld en vloek, moet er niet aan denken, als mijn man me dan een seintje geeft dat ik moet eten, weiger ik dat gewoon, wordt kwaad en alleen door me heel lief toe te spreken bereik je dan iets, kortom mijn man heeft ook heel zware jaren achter de rug

Thuis ga ik vaak gewoon liggen en laat het komen. We hebben wel allerlei trucjes ingestampt om dat te voorkomen natuurlijk.

 

Mijn vingers verdragen geen 8 prikjes per dag meer, ze zijn nu ze gaan genezen nog pijnlijker, heel gek, en natuurlijk door complicaties veel pijn.

 

En nu heb ik de FSL, ik overdrijf niet ,maar het is een wonder, je wordt een stukje gelukkiger van dat ding, de druk is van de ketel, zo voelt het voor mij tenminste.

 

Natuurlijk voel ik me niet ineens goed en daar hoop ik ook niet op, er is al te veel aangetast door de suikers die altijd wisselend waren, natuurlijk heb ik nog steeds pijn, maar wel weer het idee daar iets aan te gaan doen ipv zo veel pijnstilling, Ik zie weer toekomst.

 

Ik wil weer door met het leven terwijl ik me vaak afvroeg: kan ik dit nog wel aan?

 

En dan nu door een eenvoudig apparaat, want eigenlijk is het dat ,is er weer moed , hoop en een stukje toekomst ,helaas in de winter van mijn leven maar toch!

 

Misschien is dit verhaal niet helemaal te begrijpen, maar ik denk dat veel Diabeten het wel begrijpen.

 

Ook een apparaat kan een stukje geluk bijdragen

 

 

Ik schrijf dit als mijn mening en niet als de algemene gedachte

Voorbijganger

Persoonlijk lijkt het een fantatische oplossing 

Onze docher is het prikken meer dan zat

Als ouders hebben wij contact gehad met de leverancier

Het kost namelijk nog al wat niet dat we de beroertste zijn maar hoe pracktische is het nu echt voor een kind dat op zwemles zit

 

De tip was om er dan een speciale sticker over heen te plakken

leuk maar werkt het ook echt?

de katheter plakker heeft er ook moeite mee 

4 x zwemmen in een maand zou dan voor ons betekenen dat we 4 x 60 euro in de maand kwijt zijn

 

kan dit ook mee genomen worden in de test?

 

Marijan

Moderator
Moderator

Hoi Marijan. Leuk dat je ook dit blog hebt gevonden. Zo te lezen denk je meteen aan je dochter en een FreeStyle Libre (FSL) voor haar!
Mooi om te zien dat je ook naar de praktische kant kijkt. Want hoe gaat dat nu in de praktijk, met zwemles? Ik kan me voorstellen dat een volwassene niet zo vaak gaat zwemen als een kind dat op zwemles zit, maar misschien kan toch iemand die nu een FSL heeft je iets vertellen hierover? 

 

De volgende fase in het proces is het starten van het vervolgonderzoek. Lees hier meer over in ons kennisbank artikel over de FSL. Hier wordt ook aangegeven welke punten verder onderzocht worden en wat er al uit eerder onderzoek is gebleken. Blijf natuurlijk ook de community in de gaten houden voor het laatste nieuws!