Aan de dialyse: in gesprek met een nierpatiënt
Moderator ‎15-10-2015 08:53
Moderator

Ongeveer 40.000 mensen in Nederland hebben ernstig nierfalen. Een deel daarvan gaat ruim drie keer per week op en neer voor dialyse. Dit kan grote gevolgen hebben voor het sociale leven van nierpatiënten. Gelukkig kan nierdialyse ook thuis. Janneke Bresser is nierpatiënt en vertelt over haar ervaringen met dialyse. “In het ziekenhuis aan de dialyse was geen leven, maar óverleven.”

 

Je lichaam produceert elke dag afvalstoffen. Je organen filteren deze stoffen uit je bloed, waarna je ze uitplast. De nieren spelen een belangrijke rol in dit proces: zij verwijderen een groot deel van de afvalstoffen. Bij sommige mensen werken de nieren helaas niet optimaal. Een deel daarvan heeft verborgen nierschade en merkt hier niets van. Ongeveer 40.000 mensen ondervinden wél klachten. Zij hebben ernstig nierfalen en moeten hiervoor worden behandeld. Janneke Bresser is daar één van. Op haar 27ste werd nierfalen geconstateerd. Na een tijd dialyseren kreeg Janneke een niertransplantatie, maar door het ontstaan van antilichamen bleef deze niet goed. Nog een transplantatie was geen optie. Op haar 37ste moest Janneke daarom alsnog ‘definitief’ aan de dialyse.

 

 

Ziekenhuisbezoek
Er zijn twee soorten: hemodialyse en peritoneale dialyse. Bij hemodialyse wordt bloed via een naald in de arm naar een machine gepompt. In de machine wordt het bloed gefilterd, vervolgens gaat het terug het lichaam in. Voorheen deed Janneke dit drie keer per week in het ziekenhuis. Dit was een grote aanslag op haar leven. “Zo vaak naar het ziekenhuis voor dialyse is geen doen. Je zit dan ruim vier uur aan een machine vast, je moet erheen en weer terug. Hierdoor is een sociaal leven niet mogelijk. Dat was vreselijk.”

 

Nu doet Janneke een aantal keer per week thuis een hemodialyse. Dit werkt bijna hetzelfde als in het ziekenhuis, met als grote verschil dat deze behandeling zowel overdag als ’s nachts kan gebeuren. “Rond een uur of elf ’s avonds maak ik de machine klaar en breng ik de naalden in. Soms is het lastig om in slaap te komen want je merkt toch dat er iets met je lichaam gebeurt. Maar over het algemeen gaat het goed.”

 

Thuisdialyse
Zo’n thuisdialyse is voor veel nierpatiënten een uitkomst. Een dialyse in het ziekenhuis is vaak korter (vier uur), maar meestal overdag. Hierdoor wordt het ‘normale leven’ aan de kant geschoven. Door thuis te dialyseren, wordt de patiënt weer baas van eigen agenda. “Heb ik zaterdagavond een feestje? Dan kan ik er voor kiezen om de dialyse op een andere dag te doen,” legt Janneke uit. “En omdat ik ’s nachts dialyseer, merkt overdag niemand er iets van. Mijn zoon voetbalt en ik kan hem gewoon een aantal keer per week wegbrengen.”

 

Behalve hemodialyse bestaat er ook nog de mogelijkheid tot peritoneale dialyse. Dit is ook een vorm van thuisdialyse, maar hierbij loopt spoelvloeistof naar binnen via een katheter in de buikholte. Deze vloeistof neemt afvalstoffen en overtollig vocht op. Na een paar uur moet de vloeistof worden ververst. Deze behandeling kan ’s nachts of overdag, maar moet wel zeven dagen per week gebeuren.

 

Mogelijkheden
Met de thuisdialyse ziet Jannekes leven er heel anders uit. Maar ook daarvoor – toen ze nog wel naar het ziekenhuis moest – liet ze zich zo min mogelijk beperken. Haar advies aan andere nierpatiënten: “‘Zoek je mogelijkheden op. Denk niet aan je beperking maar juist aan wat je wél kunt.” Zo kunnen nierpatiënten, vaak tegen hun eigen verwachting in, best op vakantie. “Over de hele wereld zitten dialysecentra. Kies een plek waar jij graag naar toe gaat, kijk of er een centrum in de buurt is en geniet van je vakantie.”

 

Ook voor niet-patiënten heeft Janneke een tip. “Doneer aan de Nierstichting”, zegt ze lachend. “Verder mogen nierpatiënten niet alles eten en drinken. Heb daar begrip voor en toon dat ook. Dat helpt al ontzettend.”

 

Herken jij jezelf of iemand anders in het verhaal van Janneke? Deel dan jouw ervaring met ons.