Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Moderator

Vandaag las ik het blog van Berdien Renes: "Lyme, het lulletje rozenwater onder de ziektesIn het blog vertelt Berdien over de afwijzing van vergoeding van de behandeling en onderzoek die zij in een Duitse kliniek heeft uit laten voeren en hoe zij het gesprek met ons heeft ervaren.

 

In het blog vertelt Berdien onder andere over de CBO richtinlijnen: Laat heel duidelijk zijn: hoe verouderd en misleidend de CBO-richtlijn Lyme ook is, het is nog steeds een richtlijn. Er is ruimte voor artsen en zorgverzekeraars ervan af te wijken.”

 

Ik heb onze medisch adviseur gevraagd op deze plek een uitleg te geven. Ik zou het fijn vinden als we hierover het gesprek met elkaar kunnen aangaan.  

 

Edit moderator: titel aangepast op verzoek twitteraars! 

 

 

  • Kwaliteit van Zorg
  • Verzekering

Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

48 ANTWOORDEN

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Bezoeker

Ha!

Wat stoer van jullie dat jullie op deze manier reageren op mijn blog. Wordt gewaardeerd.

Ik ben erg benieuwd naar de uitleg van medisch adviseur, althans, naar een eventuele nieuwe uitleg!

Want, het hoe wat en waarom jullie mijn behandelingen en onderzoeken in Duitsland niet vergoeden heeft 'Lieke' al uitgelegd.....

Het zou fantastisch zijn, werkelijk waar, om in gesprek te kunnen komen met elkaar om te kijken wat er mogelijk is. 

Echter, als insteek van dit topic is om nogmaals jullie kant van het afwijzen toe te lichten dan kunnen we elkaar de moeite besparen en dan blijven we gewoon allebei de Telegraaf in de gaten houden. 

 

Samenvattend: ik waardeer deze stap van jullie enorm!!!! Dank daarvoor.

Ik hoop echter dat het een constructief gesprek wordt waarin we gaan praten in mogelijkheden i.p.v. verdediging van keuze.

 

Groet!

Berdien 

 

Edit moderator: titel aangepast op verzoek twitteraars! 

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Nieuwkomer

Wat goed dat er ruimte is om hier verder te praten over de vergoedingen en de erkenning van de Ziekte van Lyme.

 

Ik lees heel graag mee, omdat ik op dit moment op het punt sta om verder medisch onderzoek te laten doen in Duitsland, omdat de Nederlandse richtlijn niet voldoet en de kans op chronische/neuro-lyme bij mij erg groot is. Een van de in NL erkende testen is positief, maar wordt toch niet erkend door de arts...want niet allebei de testen zijn positief. Dus mevrouw, gaat u maar accepteren dat uw gezondheid steeds verder achteruit gaat, want ik weet het ook niet meer. 

 

De kosten die bij onderzoek in Duitsland komen kijken zijn groot, maar mijn gezondheid is het mij waard. Het zou wel heel mooi zijn als de Nederlandse gezondheidszorg de testen in NL nog eens onder de loep neemt. Evenals de verouderde onderzoeks- en behandel richtlijnen. Waarom nog testen met testen die ook nog eens vals negatief of vals positief zijn, terwijl er ook testen zijn die een hogere betrouwbaarheid hebben?

 

En het zou fijn zijn als chronische lyme door artsen erkend wordt. Dit zou vele patienten met chronische lyme zeker ten goede komen. En dan nog maar niet te spreken over het kostenplaatje wat voor sommige mensen ook gewoon niet te betalen is, waardoor ze de juiste zorg niet krijgen. 

 

Maar ik ben ervan overtuigd dat dit met een kostenplaatje te maken heeft. Als het financieel 'interessant' genoeg is, zal men de richtlijn en de onderzoeken herzien. Zo niet, dan laten we de mensen met lyme maar zwemmen... Gezondheid is niet meer het belangrijkste. 

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Starter

Ook ik heb (helaas) al jaren kosten voor de ziekte van lyme, die niet vergoed worden door de zorgverzekering omdat ze in het buitenland worden gemaakt. Het probleem voor chronische lyme patienten is zoals jullie waarschijnlijk welbekend de controverse in de medische wereld over wat Lyme nu precies is, en hoe het zich in de chronische vorm gedraagt: heeft de IDSA gelijk, die zegt dat het alleen een acute ziekte is, en dat de rest post-lyme syndroom is waar niks aan te doen valt, of heeft ILADS gelijk en is er sprake van persisterende infectie met co-infecties en andere complicaties waar je met langdurige behandeling wel degelijk iets aan kan doen.

 

De Nederlandse richtlijnen gaan nog van de IDSA ideologie uit, die inmiddels allang ingehaald is door de wetenschap. Zie bijvoorbeeld hier: http://norvect.no/230-peer-reviewed-studies-show-evidence-of-persistent-lyme-disease/

 

Ook anecdotisch is er veel bewijs dat langdurig behandelen wel degelijk helpt, dus het is niet vreemd dat chronische Lyme patienten de uitwijk nemen naar het buitenland. Het is een absolute zegen om een arts tegenover je te hebben zitten die je ziekte begrijpt en die je helpt, in plaats van te zeggen dat ze niet in chronische lyme 'geloven' zoals de meeste artsen hier doen.

 

Ook is het van levensbelang: een jaar geleden waren mijn klachten zo erg dat ik niet wist hoe ik de dag door moest komen. Inmiddels, tien maanden behandeling verder, heb ik nog steeds veel beperkingen, maar is het weer draaglijk.

 

Ik heb zelf de beslissing genomen om niet meer te proberen om 'mijn gelijk' te halen bij zorgverzekeraars en Nederlandse artsen, omdat het te pijnlijk is. Je wordt niet geholpen, en elke afwijzing is weer een klap. Het is al moeilijk genoeg om te leven met deze ziekte, zonder dat je de hele tijd geconfronteerd wordt met beslissingen gebaseerd op achterhaalde informatie en richtlijnen.

 

Ik ga niet meer naar Nederlandse artsen als het gaat om Lyme en ik dien niks in bij de zorgverzekering. Ik beschouw mezelf als een outsider voor wie de normale regels van de verzorgingsstaat niet gelden. (Ik betaal natuurlijk wel verzekeringspremie, maar ja). Mijn gemiddelde kosten per maand zijn conservatief geschat zo'n 1000 euro die ik uit eigen zak betaal - mijn vriend doet naast zijn werk allerlei extra opdrachten om dit bij elkaar te krijgen - en als dat niet lukt leggen familie en vrienden bij.

 

Het is een wereld waarvan je je in een land als Nederland niet kan voorstellen dat hij bestaat:  een wereld waarin je voor noodzakelijke medische zorg de grens over moet en je credit card tevoorschijn moet halen.

 

In het kader van verbeter ideeen:

-Erken de chronische ziekte van Lyme in jullie richtlijnen.

- Vergoed de langdurige behandeling van chronische lyme volgens evidence based ILADs richtlijnen, in Nederland, en ook als deze voorgeschreven wordt in buitenlandse klinieken, bij gebrek aan chronische lyme experts in Nederland.

- Vergoed de LTT, PCR en Western Blot tests zoals uitgevoerd door o.a. Armin Labs in Duitsland. (De sensitiviteit van de ELISA die in Nederland gebruikt wordt is een blamage).

- Vergoed bloedonderzoeken zoals voorgeschreven door buitenlandse bij ILADs aangesloten lyme artsen.

- Neem de laatste wetenschappelijk inzichten: bijvoorbeeld dat de persister (chronische) vormen van lyme behandeld kunnen worden met 'pulsed antibiotic regimes' mee in jullie overwegingen. Zie bijv: http://aac.asm.org/content/early/2015/05/20/AAC.00864-15.abstract Loop voorop in deze discussie, in plaats van achter de (achterhaalde en mensonterende) huidige richtlijnen aan.

-Erken het recht op 'experimentele' behandeling voor Lyme patienten. Ook als er nog geen gouden standaard is voor de behandeling van chronische lyme, zouden lyme patienten recht moeten hebben op behandelingen die mogelijk hun kwaliteit van leven verhogen, vergelijkbaar met patienten die andere ziektes hebben (bijv. kanker). Het is vreemd dat bij bepaalde ziektes zeer kostbare behandelingen die misschien een paar maanden iemands leven rekken wel worden vergoed, terwijl in de lyme situatie relatief kostenarme behandelingen (antibiotica) die een ongelofelijke verbetering in kwaliteit van leven kunnen bewerkstelligen niet worden vergoed.

 

Er is ontzettende nood in de Lyme wereld, en Lyme patienten verdienen zorg. Er zijn te veel mensen die helemaal niet behandeld worden omdat ze het geld niet hebben, of die moeten stoppen met behandelen omdat het geld op is. Er zijn elk jaar weer zelfmoorden en euthanasie gevallen door Lyme, omdat mensen geen geld hebben voor zorg. Mensen raken alles kwijt, inclusief hun waardigheid. Dit is een absolute schande, en zorgverzekeraars zijn hiervoor medeverantwoordelijk. In een cynische wereld kan de zorgverzekeraar de andere kant op blijven kijken. In een betrokken wereld loopt de zorgverzekeraar voorop en steunt de patienten. Als Zilveren Kruis die betrokken zorgverzekeraar is: dan hebben jullie er een fan bij, zoals ik ook op Twitter schreef.

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Verwijderde account
N/A

Helemaal eens met bovenstaande argumenten! Daar wil ik nog aan toevoegen dat het ook voor de samenleving enorm zou schelen om zo snel en accuraat mogelijk Lyme te diagnosticeren en behandelen (aangezien het toch ook altijd om geld gaat). En als je enorme problemen simpelweg kunt oplossen met 6 weken antibiotica in plaats van 2, waarom gebeurd dit dan niet? Waarom worden alle protocollen opgesteld door mensen die er totaal geen verstand van hebben en krijgen de verenigingen alleen zogenaamde inspraak? Waarom vindt er geen onderzoek plaats als artsen het simpelweg niet weten, in plaats daarvan roepen ze maar dat chronische Lyme niet bestaat. 

 

Als ik even mijn eigen geval erbij pak. Tekenbeet met duidelijke kring toen ik 7 was (1993). Niks aan de hand, en ook de jaren erna kon er voor mijn toenemende klachten geen oorzaak gevonden worden. Ik ben ontelbare keren halfslachtig door de medische molen gehaald, want om dat volledig te doen kost te veel natuurlijk. Enorme kosten om CGT te volgen in een revalidatiecentrum, want het zat allemaal tussen mijn oren, dat werd dan wel vergoed a 150.000 euro. Meest schadelijke wat ik ooit heb gedaan overigens en nog steeds een trauma. 

 

Na 21 jaar negatieve testen, komt er nu ineens een arts die wel weet waar ze moet kijken. Ik krijg bloedtesten in Duitsland, waar onder andere lyme, bartonella, mycoplasma, vitamine D tekort, vitamine B12 tekort, te trage schildklier, hartproblemen en bijna niet werkend immuunsysteem gewoon uit de standaard tests komen. Simpele testen die allang in Nederland gedaan konden worden. Totaalbedrag: 1900 euro. Wordt het vergoed? Nee. Worden de consulten van een officiële arts met artsendiploma vergoed? Nee, maar voor 50% terwijl ik een restitutiepolis heb en de meest uitgebreide aanvullende verzekering. Worden mijn medicijnen vergoed? Nee, omdat ik ze niet bij de apotheek kan bestellen en dat is de voorwaarde. Worden bloedtesten in Nederland vergoed? Nee, waarom weten ze zelf ook niet maar het is gewoon zo dus moet ik ophouden met zeuren. Zelfs mijn cardioloog wordt niet vergoed, omdat hij baanbrekend onderzoek doet op het gebied van POTS, een invaliderende ziekte die ik erbij heb gekregen door onbehandelde Lyme. 

 

Nu zit ik met een behandeling die ong. 4000 euro per jaar kost en niet vergoed wordt, terwijl het eigenlijk maar een schijntje is ten opzichte van de behandelingen die ik verplicht heb moeten ondergaan en ook nog eens schadelijk waren. Voor mij, met een onzekere en ook nog eens gekorte bijstandsuitkering omdat ik niet op mezelf kan wonen en hulp nodig heb die ik van mijn ouders krijg - niet van de gemeente, is dat extreem veel geld en zal ik waarschijnlijk stoppen (ook mede omdat ik te laat ben met behandelen, alles is teveel aangetast en de behandeling is daardoor te zwaar voor me). 

 

En ja, dan zit je weleens jankend aan de telefoon met zo'n verzekeringsmiep die het allemaal leuk weet te brengen "u kiest zelf voor een dubieuze arts en dubieze testen" hoewel die in Duitlsand doodnormaal zijn, Nederland loopt zo'n 30 jaar achter op het gebied van lyme, zeker waar het behandeling en erkenning van chronische lyme betreft, waar patiënten op echt alle gebieden in de samenleving de dupe van zijn. 

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Moderator
Moderator

Bedankt dat jullie deze ervaringen met ons delen. Wij zullen zo snel mogelijk inhoudelijk reageren.  

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Bezoeker

Super!

Wat is 'zo snel mogelijk' ongeveer?

Dan wacht ik nog eventjes met het aanvragen van een herkeuring van mijn verweer, lijkt me niet handig als alles langs elkaar heen gaat.

Groet! 

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Nieuwkomer

Helaas kamp ik ook met de ziekte van lyme en ben ik voor het jaar 2014 bij Zilveren Kruis verzekerd geweest.

Diverse nota's van de behandelingen in Nederland en Duitsland ingediend maar uit eindelijk komt alles voor eigen rekening. Vandaag nog mijn laatste rekening bij jullie ingediend, ik stuur hem in maar weet eigenlijk al het antwoord. Het is zeer triest dat als je in Nederland woont, elke maand je zorgpremie netjes betaald, je uit eindelijk nog al je rekeningen zelf moet betalen. Vele mensen kunnen in NL niet geholpen worden omdat ze er geen geld voor hebben, wanneer wordt Nederland nu eens wakker?

Ik ben soms bang voor de post, bang voor een rekening en waarom? Omdat je ziek bent, waar je niets aan kan doen. Hopelijk komt er ooit een tijd van erkenning.

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Expert

Ik en mijn collega’s hebben het blog van @BerdienRenes en al jullie persoonlijke ervaringen gelezen. Dit geeft ons een nog beter inzicht in waar jullie tegenaan lopen.  Wij blijven graag met jullie in gesprek en gaan opnieuw kritisch naar het huidige beleid kijken. Ik hoop dat jullie ons hierbij kunnen helpen.

Dit kunnen wij namelijk niet alleen. Wij zijn daarom nu ook in gesprek met Nederlandse experts op het gebied van Lyme. 

 

In het huidige beleid is de zorg voor patiënten met de ziekte van Lyme onderdeel van de basisverzekering maar wel alleen de zorg die ook bewezen effectief is voor de betreffende patiënt.

Als verzekeraar moeten we vaak de vraag beantwoorden of bepaalde zorg onderdeel is van het verzekerde pakket. We beginnen dan met het kijken naar de richtlijnen van de beroepsgroep zelf. Als een richtlijn gemaakt wordt dan wordt alle relevante literatuur betrokken en wordt gekeken hoe hard het bewijs is dat iets ook echt werkt. De richtlijn is dus ons uitgangspunt, maar we kijken verder omdat de richtlijn bijvoorbeeld verouderd kan zijn. We betrekken bijvoorbeeld ook nieuwe literatuur bij het beantwoorden van deze vraag. We bekijken deze literatuur goed om te kijken of iets toch bewezen effectief is ook al staat het niet in de richtlijn. Verzekeraars en de overheid (zorginstituut) hebben met elkaar een methode afgesproken om deze beoordeling te doen (beoordeling stand van de wetenschap en praktijk). Of iets echt werkt bepalen we dus met deze methode.

 

Waarom wordt de zorg in Duitsland dan niet vergoed?

De zorg zoals in Duitsland geleverd wordt is volgens Achmea niet bewezen effectief als we de richtlijn en de literatuur bekijken. Uiteraard is het mogelijk om die vraag bij ieder onderzoek dat verschijnt op nieuw te stellen. Daarom werken er artsen bij Achmea die eigenlijk continu deze vraag stellen over verschillende soorten zorg.

 

We weten dat het zorginstituut momenteel ook bezig een standpunt te bepalen over wat nu wetenschappelijk gezien de beste behandelmethode is voor de Lyme Borreliose.

 

Wij ontvangen graag nog meer ervaringen en inzichten

Het blog van @BerdienRenes en jullie ervaringen gebruiken wij om opnieuw te kijken naar ons huidige beleid. Op dit moment zijn onze artsen daarom nogmaals aan het kijken naar de literatuur die er verschenen is omtrent lyme. Wij houden jullie hier op de hoogte als wij meer informatie hebben.

Zorginhoudelijk adviseur MSZ

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Bezoeker

Dank voor de toelichting. En ontzettend fijn dat er opnieuw wordt gekeken naar de literatuur omtrent Lyme, mooie ontwikkeling! Willen jullie de gestuurde literatuur/links etc. in mijn mail hierin meenemen? 

 

Ik ben wel erg benieuwd naar wie de Lyme specialisten dan zijn, want het probleem is juist dat er in Nederland te weinig kennis is omtrent Lyme. En dan voornamelijk chronische Lyme. We begrijpen denk ik allemaal dat er niet voor niets zo ontzettend veel Lyme patienten uitwijken naar het buitenland. 

Ik denk dat het enorm belangrijk is om in jullie zoektocht naar de juiste vergoedingen voor Lyme de echte experts ( naast de buitenlandse Lyme experts) mee te nemen: namelijk de chronisch Lyme patienten, die wekelijks wetenschappelijke artikelen over Lyme lezen.

Dit doen jullie op een bepaalde manier al door ervaringen te vragen, maar ik zou zeggen: vraag ons ook naar artikelen/bronnen en naar wat wij vinden hoe het zou 'moeten' zijn. 

 

De literatuur en onderzoeken waar de CBO richtlijnen op gebaseerd zijn zijn ontzettend getrechterd.

Bijv.: de onderzoeken die worden aangehaald wat betreft Neuro Borreliose gaan over er een specifieke vorm van Neuro Borreliose, waar dus meerdere vormen van zijn. Ik wil jullie met klem vragen om dit stuk er over te lezen, door een specialist: http://www.lymemed.nl/richtlijnen/complexiteit.pdf

Overigens heeft het RIVM over de richtlijn gezegd dat hij ' van ontzettend laag abstractie niveau is, vol met grijze gebieden.'

Minister Schippers noemde dat Nederlandse bloedtesten al eens eerder in een kamerdebat 'verre van ideaal'.

Als zorgverzekeraar kan je niet van je klanten verwachten dat zij testen ondergaan die een minister van volksgezondheid en welzijn verre van ideaal noemt.

Bron: http://debatgemist.tweedekamer.nl/debatten/burgerinitiatief-ziekte-van-lyme

Voor meer bronnen omtrent de onbetrouwbaarheid van de Nederlandse bloedtesten verwijs ik jullie naar een blog waar die allemaal in staan: http://www.telegraaf.nl/gezondheid/levenmet/Berdien_Renes/article23993110.ece

 

Dat de Duitse testen en behandelingen niet voldoende onderbouwd zijn in jullie optiek, ligt ( sorry ik kan het niet vriendelijker zeggen) echt bij jullie.

Ze behandelen en onderzoeken volgens de ILADS richtlijnen, http://www.borreliose.nl/Literatuur/ILADS%20richtlijnen.pdf,  die zijn toe gelaten tot het National Guideline Clearinghouse in Amerika. Wat betekent dat deze richtlijnen in Amerika vanaf nu bekend staan als 

'evidence based' en 'good practice'. Hoe kan je dat als zorgverzekering zomaar van tafel vegen?

https://www.lymedisease.org/lymepolicywonk-ilads-lyme-guidelines-on-national-clearinghouse/

 

Overigens, het RIVM heeft in mei allerlei informatie op hun site aangepast omtrent Lyme die de richtlijnen ( waar ze zelf aan hebben meegewerkt) tegenspreekt!

Kortom, met goed fatsoen is op de CBO richtlijnen ziekte van Lyme niks meer te baseren.

 

Als laatste, u ( of mag ik je zeggen?) schrijft dat jullie een methode hebben waarmee jullie beslissen of 'iets' werkt. Wat is dat voor een methode? Welk onderzoek gebruiken jullie daarvoor? 

 

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Starter
Ik denk dat de kern van het probleem is dat er in de reguliere geneeskunde in NL helemaal geen lyme experts zijn. De artsen die zich wel zo noemen krijgen geen vertrouwen van mensen met chronische tekeninfecties, dit is nu precies de reden dat we naar duitsland gaan op eigen kosten. Het heeft dus weinig zin voor patienten als jullie deze artsen waar wij geen vertrouwen in hebben om advies vragen of als deze artsen een 'expertise' centrum gaan vormen.
Het is hoog nodig de naam 'ziekte van lyme' te veranderen. De Nederlandse lyme 'experts' hebben het vaak over de simpel behandelbare recente borrelia infectie, daar hebben ze dan ook wel expertise in overigens. Maar patienten met 'chronische lyme' zijn soms al tientallen jaren besmet zijn met meerdere teken infecties, dit is een totaal ander ziekte beeld dat niet onder 1 naam samengevoegd zou moeten worden met de Jip en Janneke versie van lyme waar je alleen kniepijn van krijgt, gezien deze variant fataal kan zijn en te vaak tot zelfmoord en langsurig en ondragelijk lijden leidt .
Als patient met chronische meervoudige tekeninfecties willen we graag behandeld worden door mensen met kennis en ervaring over het complex aan langdurige tekeninfecties en dit is er niet in nederland. Tot overmaat van ramp wordt zelfs dit gebrek aan expertise soms omgezet in pure ontkening van het ziekte beeld bij artsen. Als klein landje is het wellicht niet reeel om over alle ziektes expertises in huis te hebben. Waarom kunnen we dat niet erkennen en expertise zorg in ons buurland vergoeden? Zeker als duitse artsen werken volgens evidence based richtlijnen die het vertrouwen krijgen van de chronische lyme patienten waar het om gaat.
Nog 1 opmerking, met alle discussies over het beperken van zorgkosten, hoor ik nooit iets over mensen beter maken. Dat is toch de beste manier om kosten te drukken? het niet behandelen van tekeninfecties vaak leid tot levenslange invidaliteit en een levenslange hoge symptoomgerichte zorgconsumtie, dan is een investering is dan een behandeling in duitsland niet een goede investering voor alle partijen?
In iedergeval mijn complimenten dat jullie deze discusie met patienten willen aan gaan!

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Starter

Bedankt voor de uitleg. Waar ik me als lymepatient, en ook als wetenschapper (dat was ik voordat ik gevloerd werd door Lyme) zorgen om maak is dat 'de' richtlijn waar jullie naar kijken, de CBO richtlijn, gebaseerd is op de Amerikaanse IDSA richtlijn. Vrijwel alle Nederlandse artsen / experts zijn in deze wetenschappelijke school opgeleid en behandelen volgens deze school. Als je aan deze experts vraagt of langdurig behandelen helpt zullen ze waarschijnlijk nee antwoorden - ze hebben immers nog nooit patienten langdurig behandeld - en daar wetenschappelijke publicaties voor aandragen. Chronische lyme wordt nog steeds gezien als 'MUS' in deze benadering: medically unexplained symptoms.

 

Maar dit is maar een kant van het verhaal De andere evidence based richtlijn is de ILADS richtlijn, en jullie overweging om een behandeling wel of niet te vergoeden zou gebaseerd moeten zijn op een weging van argumenten van beide scholen, en dus ook mede op het oordeel van experts die behandelen volgens de ILADS richtlijn. Zij kennen de medische literatuur die die richtlijn onderbouwt, en weten wat langdurige behandeling voor patienten kan betekenen. ILADS artsen zijn er in Nederland nauwelijks, vandaar ook dat patienten de grens oversteken!

 

Een goed overzicht van de ILADS benadering, en waarom en hoe het werkt, werd gegeven door de Amerikaanse dr. Horowitz, vooraanstaand chronisch lyme arts, in deze presentatie die hij in elkaar zette voor de Belgische Senaat. Hij heeft het aan het eind van zijn presentatie ook over testen en kosten van de ziekte - nuttige info voor verzekeraars! Hij geeft ook advies en voorlichting aan andere Europese overheden over Lyme. Wellicht een expert om informatie bij in te winnen.

 

 

Ik word zelf niet door dr. Horowitz behandeld, maar door een andere Amerikaanse arts, maar wel volgens een vergelijkbaar model. Mijn persoonlijke ervaring is dat het mij heeft gered van een afschuwelijk bestaan.

 

Overigens heb ik ook mijn vraagtekens bij jullie criterium van 'bewezen effectief'. Er worden ook in Nederland wel degelijk experimentele medische behandelingen (vergoed) uitgevoerd. Denk aan de kankerbehandelingen die ik hiervoor aanhaalde. Als lymepatienten aangeven dat ze bij deze behandelingen baat hebben, zelfs zodanig dat ze er duizenden, soms tienduizenden euros per jaar aan uitgeven, wordt het dan niet tijd om deze te erkennen, zodat er nu een heleboel hele zieke mensen worden geholpen, en er in de toekomst een eenduidige gouden standaard voor Lyme ontwikkeld kan worden die verder kijkt dan de 'MUS' benadering van niet behandelen.

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Nieuwkomer

Als de overheid Lyme gaat erkennen gaat iedere (chronische) Lyme patient (terecht) declareren en dat betekent verlies.  Zorgverzekeraars gaan daar echt niet zo mee akkoord.

 

"In 2013 ging het om een bedrag van 1,4 miljard. Ook hebben ze 9 miljard aan reserves opgepot. Ze hebben dus veel geld op de plank en dat wordt ieder jaar meer. Toch stijgt de premie ook dit jaar weer."

 

Bron

 

Geld vs gezondheid, eeuwigdurende soap. En"artsen van Achmea", is voor mij als; "Wij van WC Eend". Nederland loopt achter. Is al heel lang zo. Duurt te lang.

 

Ook de illusie wekken dat: "de klant inspraak heeft en centraal staat" door middel van ingestudeerde communicatie trucjes is logisch maar die deel ik gelijk in onder de: "f*#k it lijst. Luchtkasteel etc.  

 

 

Minder blabla, meer kaching!!

 

"Dit is mijn uitspraak en daarmee moet u het doen"

 

 

 

 

 

 

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Moderator

Bedankt voor jullie inhoudelijke en open reacties. Zie dat jullie echt veel energie en tijd hebben gestoken in het meedenken door jullie kennis met ons te delen.  Bedankt hiervoor.

 

We hebben al jullie reacties gelezen en vooral veel bronnen maar ook nieuwe vragen hieruit gehaald en verzameld. Onze medisch adviseurs gaan deze bronnen bestuderen en toetsen bij de experts.  Ook nemen zij daar jullie ervaringsverhalen in mee. Ik hoop dat jullie begrijpen dat dit enige tijd kost en dat wij niet direct morgen hierop terug kunnen komen. Blijf vooral jullie ervaringen en kennis met ons delen. Alle input is welkom. We houden jullie uiteraard continue op de hoogte als we nieuwe informatie hebben.

 

Daarnaast zoeken we contact met Zorginsituut Nederland over het onderzoek wat zij op dit moment uitvoeren. Wat wij willen weten van ZiN is wanneer zij verwachten het onderzoek af te ronden en of zij ons al meer kunnen vertellen over de voortgang van het onderzoek. Zodra wij een antwoord hebben posten wij die uiteraard ook hier.

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Voorbijganger

Beste Zilveren Kruis,

 

Uw expert haalde aan dat ZIN momenteel een afweging aan het maken is of langdurige antibiotica behandeling voldoet aan het criterium Stand van de Wetenschap en Praktijk en als dat ontbreekt wat in het betrokken vakgebied geldt als "verantwoorde en adequate zorg"

 

De patientenorganisatie zijn door ZIN gevraagd te reageren op het concept standpunt van ZIN. Wij hebben dit uitvoerig gedaan. Helaas moet ik constateren dat in ieder geval in het concept standpunt van ZIN geshopt is, om tot voor haar een gewenst antwoord te komen. Dit zelfde fenomeen zien wij terugkeren bij Zorgverzekeraars die 'Lyme Experts' raadplegen maar nooit aangegeven wie dat dan zijn.

 

Bij het gezondheidsraad rapport 'Lyme onder de Loep' zitten 2 achtergrond studies. Een van die studies is gedaan voor Dutch Cochrane Centre DCC alom gerenomeerd.

 

BLZ 38

"Effectiviteit

 

..........................

Opgemerkt dient te worden, dat veel onderzoeken door een geringe steekproefomvang weinig onderscheidingsvermogen hadden en daardoor brede betrouwbaarheidsintervallen die de neutrale waarde voor 'geen verschil in effect' van onderzochte parameter omvatten. Dergelijke brede intervallen kunnen effectiviteit uitsluiten noch aantonen. Dit fenomeen is verwerkt in het item 'precision van de Grade-methodiek. Op basis van de wetenschappelijk evidence is op dit moment geen eenduidige conclusie te trekken met betrekking tot langdurige behandeling met antibiotica: effectiviteit kan niet worden aangetoond of worden uitgesloten."

 

Helaas moet ik constateren dat het gross van de mensen dingen graag eenzijdig uitleggen en graag de helft van de laatste zin lezen en als zodanig gebruiken ook. 

 

Er is duidelijk geen stand van Wetenschap.

 

Wat ik ook veel tegen kom is dat als een antibioticum in een studie niet lijkt te werken dat er dan gesteld wordt dat langdurige antibiotica behandelingen niet werken ook dit is zeer misleidend. Wat je dan hoogstens krijgt is dat die studie aantoont dat dat antibiotiucum niet werk in de onderzochte periode.

Het zegt niets over andere antibiotica laat staan over combinaties van antibiotica en het zegt ook niets over wel of niet pulsen met antibiotica en behandelingen die langer duren dan de onderzochte duur.

 

Recentelijk is er veel onderzoek gedaan naar persister cellen bij de ziekte van Lyme.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26248368

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26014929

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25365247

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25806811

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26038747

 

Uit persoonlijke ervaring heb ik geleerd dat er geen simpel antwoord is en geen eenduidige oplossing het is voor iedereen weer een andere puzzel om kwaliteit van leven terug te winnen maar het is zeker mogelijk helaas alleen voor degene onder ons die financieel bemiddeld zijn en het geld hebben om deze zoektocht naar kwaliteit van leven te bekostigen wat de Zorgverzekeraars laten het op dit punt bij deze ziekte afweten.

 

Op 14-10-15 is er een commissie vergadering geweest van VWS met de Minister.

http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/commissievergaderingen/details?id=2015A02271 

Tweede kamer leden hebben toen vragen gesteld over ILADS richtlijn en de vergoedbaarheid aan de minister. De minster was zeer ontwijkend in haar beantwoording maar heeft wel uitdrukkelijk verwezen naar de partners van het op te richten Lymeziekte Expertisecentrum en niet ZIN. 2 van die partners zijn de patientenorganisaties. Stichting Tekenbeetziekten en de Nederlandse Vereniging voor LymePatienten.

 

Nog iets dat ZIN maar ook de zorgverzekeraars graag over het hoofd zien het volgende uit de CBO-richtlijn.

 

"Juridische Betekenis van de richtlijn 

Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar wetenschappelijk onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Aangezien richtlijnen uitgaan van 'gemiddelde patienten' kunnen zorgverleners in individuele gevallen zo nodig afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn. Afwijken van de richtlijnen is, als de situatie van de patient dat vereist, soms zelfs noodzakelijk. ............"

 

Een chronische Lyme patient is per definitie geen standaard patient en dient dus als zodanig ook niet behandeld te worden. Het fenomeen behandeling op maat (afwijkend van de gemiddelde patient dus) zal dan ook een belangrijk uitgangspunt worden van het Lymeziekte Expertisecentrum.

 

Recentelijk is er een wet aangenomen die zorgverzekeraar aanspoort meer te betekenen voor haar chronisch zieken patienten bestand. Open kans voor doel dunkt me !!!!

 

Ik nodig U uit om in contact te treden met mij als secretaris/penningmeester bij Stichting Tekenbeetziekten secretaris@tekenbeetziekten.nl 

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Voorbijganger

Ongelooflijk hoe korte termijn visie op de lange termijn ZO desastreus kunnen zijn. Zelf ben ik al 10 jaar bezig en er zijn werkelijk waar tonnen uitgegeven en niets bereikt. Er is mij zelfs verteld "dat ze nog nooit zo'n dik dossier hebben gezien". Want het is MIJN gezondheid, waarom zou ik dan stoppen met zoeken? Maar als de diagnose Lyme of chronisch Lyme niet gegeven kan worden (en vooral! niet tijdig opgespoord wordt) dan betekent dat dat ik 100-en keren door de molen gehaald kan worden. Totaal overbodig! MRI ,  FMRI, Genetische onderzoeken, psychologen, psychiaters, reintegratietrajecten, neurologen, internisten, longspecialist, eerste hulp personeel, huisarts, systeemtherapeut, cardioloog, hartfilmpjes, spoedopnames, spoedbehandelingen, medicijnen, poli onbegrepen klachten, psychische behandelingen, revalidatie-artsen, zelfs hele teams zijn ermee bezig geweest, en dan ben ik meer dan de helft vergeten. Maar niemand, helemaal NIEMAND die iets geeft om al die kosten. Terwijl het opsporen en het behandelen een gigantische hoeveelheid zou besparen. Dan heb ik het over geld, niet eens over wat het met een patient doet om doodziek te horen dat "er niets mis is en je kerngezond bent en het dus wel tussen je oren moet zitten". De ILADS richtlijnen zijn door de Amerikaanse overheid enkele weken geleden opgenomen als reguliere richtlijn voor iedere patient. Dat betekent dat het een kwestie van tijd is voor ik hier ook behandelt kan worden, dan komen al deze kosten er nog bovenop. Het was heel goed mogelijk geweest dat ik nooit zo ziek had hoeven zijn en met heel veel minder antibiotica en 10x minder behandeling allang beter was geweest, dan had ik maatschappelijk bijgedragen ipv een lastenpost zijn. U zou voor de gein eens het totaalplaatje moeten maken, dan zou u zien dat de kosten van het niet behandelen velen malen groter zijn. Wat nodig is in Nederland is het klinisch kunnen stellen van de diagnose Lyme. In mijn geval ik trilde continue alsof ik in shock was. Geen arts had het ooit gezien. Al binnen 2 weken werd parkinson uitgesloten (de frequentie was niet constant wat bij parkinson wel zo is). Eigenlijk werd psychisch ook al heel snel uitgesloten omdat ik heel sterk in mijn schoenen sta, maar omdat er niets anders was werd daar altijd op aangestuurd. Echter in het buitenland is het mogelijk na deze uitsluiting de diagnose Lyme te stellen. Lyme heeft een levencyclus van 4 weken, 2 weken antiotica geven is voor mij dan hetzelfde als een voetenbad voor uw verkoudheid. Was ik toen, 10 jaar geleden met 6 weken AB behandelt, had dat tonnen en tonnen bespaart, en was mijn leven geen constante hel geweest....En het ergste is nog wel, nu word ik behandelt met jaren AB. Dat was niet nodig, die angst voor resisentie gaat er juist voor zorgen dat het er komt. Want je denkt toch niet dat ik als 34 jarige er maar gewoon dood bij ga neerliggen?

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Voorbijganger

http://www.telegram.com/article/20151020/NEWS/151029918

 

 

Bills (H 901/S 502) filed by Rep. David Linsky and Sen. Anne Gobi count a majority of members of the 200-seat Legislature as cosponsors, and the legislation would mandate coverage of "long-term antibiotic therapy of Lyme disease" when deemed medically necessary.
The bills, which were the subject of testimony Tuesday before the Joint Committee on Financial Services, specify that long-term antibiotic treatment "shall not be denied solely because such treatment may be characterized as unproven, experimental, or investigational in nature."
"There's a lot of controversy in the treatment of Lyme disease," Lantsman told the News Service. She said there are "two schools of thought" about the measures needed to treat it, and she said research shows the "persistence" of the disease.

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Expert

@BerdienRenes en alle andere lezers van dit topic, de methodiek die we gebruiken voor het bepalen van de stand van de wetenschap en de praktijk is beschreven in het volgende document van het Zorginstituut (ZiN).

 

Daarnaast vertrouwen wij op het oordeel van de medische experts in het veld. De expertise centra voor Lyme zijn in Nederland het AMC, Radboud en het Lyme expertise centrum Maastricht.  In dit geval hebben we navraag gedaan bij een arts uit één van de Nederlandse expertise centra voor LymeZijn oordeel is dat de behandelingen in Nederland in lijn zijn met wat er internationaal gebruikelijk is. De genoemde behandeling(en) in Duitsland worden volgens de Nederlandse richtlijnen (nog) beschouwd als  experimenteel.

 

De wetgeving rondom het verlenen van zorg in Nederland verschilt van die in Duitsland. In Nederland gaan we pas uit van ‘goede en gepaste zorg’ wanneer er voldoende wetenschappelijk bewijs is,  In Duitsland wordt de zorg geleverd  en over het algemeen vergoed  ‘tot het tegendeel bewezen is’.   De werkwijze in Nederland is dus omgekeerd. Ik kan me goed voorstellen dat dit voor mensen die een behandeling willen ondergaan die in Nederland nog niet als bewezen wordt gezien frustrerend is.

Als verzekeraar houden we ons aan de in Nederland gebruikte definitie van van’ stand van de wetenschap en de praktijk’. Het is de rol van het ZiN om te zorgen dat de zorg in Nederland geleverd wordt volgens deze stand van de wetenschap en de praktijk.  Zoals eerder aangegeven heeft ook ZiN aanleiding gezien om dit rondom de behandeling van Lyme nu opnieuw te onderzoeken.

 

ZIN komt binnenkort met een standpunt over de ziekte van Lyme.

Uit navraag bij het Zorginstituut blijkt dat zij in december aanstaande met een vernieuwd standpunt over de ziekte van Lyme komen. Er kan een uitspraak verwacht worden over de diagnostiek en behandelvormen. De standpunt bepaling is gericht op de behandeling voor patiënten  met blijvende klachten ná een eerdere Lyme infectie en behandeling daarvan. Het standpunt van ZIN is gebaseerd op onder andere uitgebreid internationaal literatuur onderzoek, (internationale) richtlijnen betreffende de ziekte van Lyme, standpunten van andere grote uitkeringsinstellingen wereldwijd  en meningen  van gerenommeerde deskundigen.   Jullie vragen over de ILADS richtlijnen zullen in dit standpunt dus ook aan bod komen.

We wachten het standpunt van ZiN eerst af voordat we verdere stappen ondernemen.   ZiN is hierin ‘in the lead’. Wel kijken wij natuurlijk kritisch mee naar dit standpunt.

 

@Koen van Kempen je geeft aan dat je het concept standpunt al hebt gezien en je twijfelt hebt over de objectiviteit hiervan. Zou je met ons op het forum willen delen wat het standpunt is en waar je twijfel dan zit?

 

Groet

 

Fred

Zorginhoudelijk adviseur MSZ

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Voorbijganger

Ik kan daar helaas niet op in gaan in verband met  de geeiste vertrouwelijkheid.

Het concept standpunt was voor consultatie van het veld.

 

Ik weet niet wat het definitieve standpunt zal zijn na consultatie van het veld waaronder de patienten organisaties NVLP en STZ.

 

MvG

 

Koen

Re: Waarom worden de kosten voor de ziekte van #Lyme niet vergoed

Bezoeker

Ha Fred,

 

ik moet je heel eerlijk bekennen dat ik het bizar vind om te horen wat je uitleg is over hoe Duitsland behandelt.

' Tot het tegendeel bewezen is' schrijf je.

 

Zoals ik nu al meerdere keren heb geschreven behandelt de Duitse Lyme kliniek volgens de ILADS richtlijnen. Links en wetenschappelijke onderbouwing staan in mijn vorige posts en als je er meer wilt, laat me dat even weten.

 

De ILADS richtlijnen zijn wetenschappelijk bewezen. Daar kan je met al het respect van de wereld Fred, niet omheen. Ze zijn wetenschappelijk geverifeerd, geacrediteerd en valide verklaard. Daarnaast zijn ze opgenomen in het National Guideliness Clearinghouse in Amerika. Wat betekent dat deze richtlijn te boek staat als 'evidence based' en ' good practice'. 

Jouw zin 'tot het tegendeel bewezen is' slaat dus echt volkomen de plank mis.

En dat je deze behandelingen experimenteel noemt, wat is er experimenteel aan bovenstaande uitleg?!

 

Als hij al ergens op van betrekking is is dat op de CBO-richtlijnen en de Nederlandse manier van behandelen.

Zelfs minister Schippers heeft forse kritiek geuit op onderdelen van deze richtlijn.

Hoe kan je dan met droge ogen verklaren dat die wel wetenschappelijk ok is, terwijl er van bekend

is dat het gefilterde onderzoeken bevat etc.? Het RIVM noemde de richtlijnen: van een laag abstractie niveau en vol met grijze gebieden. 

Overigens is het tegendeel van de CBO-richtlijnen op allerlei gebieden allang bewezen. 

Want chronische Lyme patienten blijven ziek na behandeling volgens de CBO-richtlijnen.

Vorige maand heb ik een enquete gehouden onder chronische Lyme patienten. Van de 240 deelnemers werden er 8 behandeld in een Nederlands Lyme expertise centrum. Ik denk dat we dus grote vraagtekens kunnen stellen bij de term 'expertise'. 

 

Toen jullie dit topic opende dacht ik: nou, misschien kunnen we echt in gesprek gaan en inhoudelijk met elkaar praten. Maar als er met dit soort teksten wordt gestrooid dan heb ik er een hard hoofd in wat wij voor elkaar kunnen betekenen. Maar, wij gaan wel wat voor elkaar betekenen. 

Dus ik wil je echt vragen nogmaals bovenstaande berichten te lezen en het verhaal van de ILADS richtlijnen.

 

En wat betreft ZIN, dat laat ik aan Koen over. Het biedt mij weinig vertrouwen dat jullie op ZIN  je vergoeding op baseren.

 

Het zou zo gigantisch stoer zijn als zorgverzekering zijnde, naast dat het het correcte is om te doen, om te zeggen: wacht eens even. We leven hier een glazen bol in Nederland, laten we eens in de wereld kijken naar wat er wetenschappelijk gezien is. En zorgen dat onze klanten goede behandelingen krijgen waardoor ze A. tevreden klanten zijn en nog belangrijker B. beter worden. Dat is een echte win-win situatie. Jullie minder claims en wij een goede gezondheid. 

 

Groet! Berdien